domingo, 30 de dezembro de 2012

Final de ano!

Este fim de ano e estas férias estão bem tranquilos, muito diferente do ano anterior, final de 2011 estávamos doentes e nosso anjo super agitado.
Agora efetivamente estamos aproveitando as férias, sem horários, sem compromissos, sem terapias, e mesmo sem uma rotina estabelecida, Rafael está muito calmo e feliz, está brincando muito, passeando, relaxando.
No Natal, pela primeira vez conseguimos fantasiar toda a magia do Papai Noel, e ele ficou olhando para o céu procurando o trenó e depois da ceia, claro que nem jantou de tanta ansiedade, correu e achou os presentes embaixo da árvore, nem deu tempo de tirar fotos!
Antes da Ceia de Natal!
Só houve uma pequena confusão nos pedidos ao papai noel, que confundiu o Imaginext solicitado, ele queria uma nave espacial, mas era do Toy Story. Um dia após o Natal quando falamos para nosso anjo que no dia seguinte passearíamos no shopping, ele já arquitetou tudo em sua cabeça, quase nem dormiu de ansiedade, e disse (do seu jeito, é claro), que tínhamos que ir no shopping "vermelho" (Norte) comprar o Imaginext do Toy Story que o papai noel errou.
Imaginext Toy Story
Presentes Natal 2012















Mais um fato foi muito engraçado neste final de ano, Rafael primeiro perdeu um dente pequeno inferior, e os dois dentes de cima estavam moles também. Este primeiro dente que caiu, conseguimos guardar e corremos dar um presentinho da fada do dente. Depois fomos ao cinema e vimos o filme dos Guardiões, e ele entendeu ainda mais o papel da fada do dente.
Então um dos dentes de cima ficou tão mole que descolou de um lado, e ele ficou agoniado e falou: "mamãe, já sei!" e foi até o banheiro e começou abrir todas as gavetas, e voltou com uma tesourinha nas mãos e disse: "vou cortar meu dente com a tesoura!". Então tive que explicar que a tesoura iria machuca-lo e delicadamente fui fazendo massagem em sua gengiva e tentenado descolar o dente, falei para ele girar o dente, pois sua Dinda lembrou que quando éramos crianças fazíamos isto para arrancar o dente, ele girou e o dente "encalhou", pediu socorro e consegui tirar o dente. Foi a maior alegria e alívio, correu mostrar para o pai e claro ganhou um presentinho, quebra-cabeça. Isto ocorreu dia 25, no Natal.
 E ontem, dia 29, o outro dente superior da frente ficou tão mole que desgrudou de um lado, novamente ele se incomodou tanto que queria pegar a tesoura para cortar o dente e resolver seu problema. Com muita calma e paciência, mamãe e papai conseguiram tirar o dente, mas ops, acabaram os presentinhos, e claro que ele queria seu presente, afinal guardou o dente. Então tive que leva-lo em uma loja para que a fada do dente comprasse seu presente, este ele escolheu, segundo ele um Max Steel de mergulho.
Estamos muito contentes neste final de ano, porque nosso anjinho além de entender o significado das férias, está feliz, tranquilo, descansando, brincando, ou simplesmente, sendo criança. Além disto está com um bom humor incrível, fazendo e falando coisas engraçadas e aprontando todas, pois é um menino saudável e muito levado!
Um ótimo final de ano a todos os leitores do Blog, na próxima postagem vamos fazer um balanço de 2012, que foi muito positivo para o desenvolvimento do Rafael e temos certeza que 2013 será um ano ainda mais promissor para nossos filhos!

domingo, 16 de dezembro de 2012

Apresentações 2012

Neste final de ano nosso anjo Rafael participou de três apresentações, na escola, na música e na natação, e simplesmente se sentiu muito a vontade no palco, ficava ansioso e feliz em ir para as apresentações, realmente foi bem diferente de algumas apresentações do ano anterior.

A primeira apresentação foi da escola, ensaiaram muito na escola, e na quinta-feira antes do dia da festa cantou toda a música ("Deixei meu sapatinho na janela...") em casa a noite. Na sexta-feira foi com a escola até a sede onde é o teatro, foi feliz de Toppic, mas como estava cansado cochilou enquanto esperava as outras turmas ensaiarem. E, conforme relatos das professoras, quando sua música começou a tocar, acordou e correu para ensaiar.
Sábado, no dia da festa, foi feliz de pijama para o teatro da sede da escola, e durante todas as apresentações estava muito feliz, e adorou estar no palco com seus amigos. No final da festa ainda entregou um presente em nome da escola para a querida coordenadora Marli que esta se aposentando.

Na segunda-feira foi a apresentação da Escola de Música, e seu querido professor o incluiu em um banda de alunos para tocar percussão com o instrumento claves.
Rafael ensaiou três sábados anteriores ao dia da apresentação, e foi muito feliz até a casa de shows para se apresentar, e para aumentar nossa felicidade, papai também iria se apresentar tocando baixo em sua banda Garnet Hues, formada pelo seu professor Naldo e outros pais de alunos.
A noite foi completa, mesmo cansado, Rafael foi muito feliz para o palco, tocou super animado suas claves, e depois curtiu muito o show do papai. No final de sua apresentação pediu um troféu, pois tinha tocado muito lindo!

Para completar o ano de 2012, participou do Festival de Natação, que ocorre semestralmente, e também aguardou com ansiedade a chegada do dia de sua apresentação na piscina.
Estava muito animado e feliz, brincou com as crianças na piscina, participou da atividade proposta com ajuda dos queridos e dedicados professores, e fez sua apresentação individual.
Voltou feliz e realizado com sua medalha!

Na próxima postagem colocarei os vídeos das apresentações, as imagens demonstram toda a alegria e entusiasmo do Rafael nas apresentações.
Agora é descansar e usar a criatividade nas férias!

Vídeos das Apresentações 2012

Apresentação da Escola Barão (08/12/2012)

Apresentação Escola de Música Naldo Nogueira (10/12/2012)


Festival de Natação Acgua & Sports (14/12/2012)

quarta-feira, 5 de dezembro de 2012

Aniversário da minha Vovó!

Hoje é um dia especial, aniversário de uma das paixões do Rafael, sua avó materna, que desde seu nascimento ajuda com seus cuidados.
Esta vovó está sempre ao seu lado, mamãe precisou trabalhar, viajar, sair, vovó sempre ficou e fica cuidando do nosso anjo.
Realmente é um amor imenso, Rafael adora seu colo, seus carinhos, suas brincadeiras, sua dedicação, seus mimos, e sente muitas saudades se fica longe, e muitas noites quer dormir juntinho dela.
Todas as apresentações, as festas, as dores, as dificuldades, as tristezas, os desafios, as conquistas, tudo sempre partilhado com esta avó.
Vovó sempre nos ajudou nos desafios do Rafael após seu diagnóstico, foi quem começou levá-lo nas terapias de ônibus ou a pé, procurava materiais de apoio para comprar, enfim sempre acreditou no nosso menino e ajuda como consegue.
Rafael já consegue expressar seu amor pela vovó, e já consegue dizer: "te amo vovó", e acredito que este seja o maior presente deste ano, conseguir expressar seu amor por palavras, pois expressava bem seu amor pelo sorriso e pelo olhar, mas agora, frases já são ditas, o que com certeza alegra ainda mais a vida de toda família.

Parabéns vovó, mãe e sogra, nós te amamos muito!

sábado, 24 de novembro de 2012

Sentimentos: perda e saudades!

Se para adultos já é difícil lidar com a perda e com a saudades de pessoas queridas que cruzam nosso caminho, para nossos anjos este processo é tão doloroso...
Nosso anjo já está entendendo vários sentimentos, como estar alegre, feliz, triste, zangado ou com dor, mas saudades, isto ainda é um tabu para ele.
E este ano, muito especial, duas pessoas que ele ama, sua querida professora e sua querida fonoaudióloga estão grávidas, e chegou a hora de se prepararem para receber suas lindas menininhas que estão praticamente chegando.
Ontem foi a despedida da sua professora na escola, que com muito carinho fez um lanche para sua turma, e todo este clima de despedida, fez o Rafael ficar muito agitado e triste, e como ele ainda não sabe lidar bem com este tipo de emoção, explodiu quando outra coisa deu errado em casa. Daí muito choro e gritos e desespero, até que, conversando com ele, mostrando as fotos da mamãe com barriga e seu nascimento, dizendo que a querida Talita não está doente, só vai receber um lindo bebê, ele foi se acalmando.
Hoje acordou bem mais calmo, acredito que entendeu todo este processo, mas com certeza a saudade vai bater, principalmente na escola.
Em breve terá de entender todo este processo com sua dedicada fonoaudióloga, que também logo estará recebendo sua menina iluminada em seus braços.
Mas uma coisa é positiva, com isto o nosso menino demonstra o quanto é grande o seu amor pelas pessoas que o cercam, o ensinam, o amam.

E não devemos poupá-los deste aprendizado, destas vivências de saudades e perdas, afinal a vida é repleta de momentos como este, algumas vezes passageiros, outras vezes mais profundos. 
O importante é sabermos que estamos preparando nossos anjos para a vida e tudo o que ela nos fornece!

terça-feira, 13 de novembro de 2012

Ouvir estórias: mais uma conquista!

Aqui em casa adoramos ler, livros, revistas, textos, ou o que aparecer de interessante. E tentamos passar esse hábito para nosso anjo, só que até metade deste ano, a leitura de estórias não despertava muito interesse no Rafael, e dificilmente ele parava quieto para escutar alguma estória ou livro.
Mesmo assim sempre compramos livros infantis para ele, onde a maioria dos livros estão com mordidas, sim, nosso anjo adorava tirar uns pedacinhos dos livrinhos.
Neste semestre, mais uma vez o nosso menino nos surpreendeu, está muito interessado em ouvir as estórias dos livrinhos. Na última feira do livro da escola escolheu um livro sobre carros de corrida e quando chegou em casa correu mostrar para o papai que leu o livro para ele, uma, duas, três e quatro vezes, e Rafael ali sentado no sofá ao lado do pai prestando atenção e respondendo as perguntas sobre o que era contado.
A partir disto, vimos que era hora de contar estórias antes de dormir, e aproveitei que havia recebido os livros da promoção cultural do Itaú e comecei a ler os livros a noite, e o interesse foi aumentando e quando vi ele já decorava muitas páginas do livro, se eu demorasse para ler ele mesmo começava a repetir as frases do livro. Detalhe, Rafael ainda não sabe ler, mas tem uma memória inacreditável!
E como mamãe ficou rouca por quinze dias, papai ficou responsável pela leitura das estórias antes de dormir, e ficou encantado com a atenção do Rafael ao ouvir sua leitura.
Agora papai lê as páginas, faz um pouco de teatro para ensinar as emoções dos personagens e ainda faz interpretação de texto, perguntando fatos da estória ao Rafael, que tenta responder sempre, e adora este momento.
É muito bonito ver a alegria do papai em ler os livros e fazer todo o esforço para que nosso anjo curta e entenda as estórias, e o encantamento do Rafael, sem palavras, só vendo seu sorriso e ouvindo suas gargalhadas!
Detalhe, pode escolher um livro qualquer para ler, mas o livro "Lino" sempre tem que ser lido também, ele ama esta estória, que realmente é muito bonitinha.

"Parabéns querido Rafael, você está a cada dia nos surpreendendo com sua força de vontade e com sua vontade de lutar e vencer suas dificuldades! Papai e mamãe sempre estão ao seu lado incentivando, torcendo e participando de suas conquistas! Te amamos!"

sexta-feira, 9 de novembro de 2012

Parabéns Tia Isa


Hoje é aniversário da tia do nosso anjo, irmã da mamãe, carinhosamente chamada pelo nosso Rafael de Tia Isa.
Rafael foi uma criança muito esperada desde a gravidez, primeiro filho, primeiro neto e primeiro sobrinho, e sua querida tia o encheu de mimos, beijos e carinhos desde o seu nascimento, que ocorreu em um lindo domingo de Páscoa, onde toda a família pôde estar presente, inclusive sua tia Isa.
Tia Isa morava em outra cidade, e Rafael adorava visita-la, pois trabalhava em uma loja de brinquedos educativos, onde ele explorava tudo e ainda ganhava alguns brinquedos de madeira que ele sempre adorou.





Depois, quando Rafael já tinha dois anos, Tia Isa foi morar em outro país, pois casou e mudou-se, e assim ficou bem mais longe e difícil de visitar.
A partir deste ano, todas as novidades sobre nosso anjo tiveram que ser contadas por emails ou via skype, inclusive a notícia do diagnóstico do nosso anjo, que ocorreu um ano mais tarde, em 2010.
Mesmo assim, Tia Isa tenta sempre estar presente na vida do Rafael, e agora ele até tem um pouco mais de paciência de falar no skype, mas tem que ser algo rápido, mas ele sempre sabe quem é a sua tia que mora longe. 
Então, como não pode abraça-la, Rafael, mamãe e papai querem dizer:
"Tia Isa, parabéns! Nós te amamos!"

quarta-feira, 24 de outubro de 2012

Reflexão: qual comportamento desejamos...

Este mês das crianças me fez refletir muito sobre o que desejamos para nosso anjo, pois estivemos em contato com muitas crianças e atrações em comemoração ao Dia das Crianças e aqui em nossa cidade também com a Oktoberfest, nos deparando com vários tipos de comportamentos nas mais variadas crianças.
Rafael na Oktoberfest, Blumenau, 2012.
Nosso anjo já está falando bastante, mas normalmente palavras ou frases soltas, algumas decoradas de filmes, desenhos, músicas ou propagandas, não conseguindo ainda manter uma conversa como uma criança de cinco anos. Porém lutamos tanto para ele falar, que mesmo quando ele liga o "rádio", não temos coragem de pedir para "desligar". Outro comportamento que ainda nos incomoda é sua hiperatividade, não para quieto para assistir televisão ou para nos ouvir, quando está alegre quer ficar pulando, se jogando, girando, fazendo diversos movimentos com o corpo.
Foto:(https://www.facebook.com/photo.php?fbid=528267967186933&set=a.418560924824305.109115.414986181848446&type=1&relevant_count=1)

Então, voltando a minha reflexão, algumas questões surgem, a primeira é do nosso neuropediatra, que quando relatamos no início do ano da ecolalia presente, ele foi bem direto explicando que alguns sintomas são próprios de nossas crianças, e alguns permanecem por longo tempo e outros podem desaparecer com o tempo. 
Outra questão é refletir se está fala desordenada e estes movimentos que para nós são sem sentido, podem ser para nossos anjos uma forma de reorganizar suas idéias, ou uma forma de se acalmar, enfim algo que para eles seja positivo. E neste aspecto, me lembrei do livro "Meu filho era autista", da Anita Brito, sobre a história do Nicolas, que hoje já tem 13 anos e que já consegue se expressar e manter diálogos e até ministra palestras, mas ele, o Nicolas afirma para sua mãe que adora ser autista, que gosta do seu mundo e prefere viver nele, mesmo assim ele compreende de que é necessário interagir com nosso "mundo" e procura viver em dois mundos. A Temple Grandin também sempre afirma em seus discursos que nunca deixaria de ser autista.
Então chegamos na questão de achar um equilíbrio, pois estamos moldando nossas crianças e seus comportamentos para serem "aceitos" em nossa sociedade, o que é uma triste realidade, mas qual é o limite desejado desta mudança?
Estou começando a acreditar que o equilíbrio consiste em conseguir explicar para nossos anjos o que pode ser feito em casa e o que deve ser evitado fora de casa. Como por exemplo este comportamento de não parar quieto com movimentos perdidos, ele é aceito em casa, mas na escola ou nas terapias eles devem ficar sentados e prestar atenção em seus professores ou terapeutas.
E aí sabemos que mais um desafio está lançado, pois quando ensinamos um regra aos nossos anjos eles tendem a aplica-la em qualquer situação semelhante, mesmo em locais diferentes. Mas com muito diálogo e muita persistência acredito que conseguimos explicar aos nossos anjos o porquê destes comportamentos não serem adequados em determinados locais, dá muito trabalho, mas faz parte do aprendizado.
Rafael no parque da escola!
Alguns destes ensinamentos no Rafael já estão sendo processados, pois nas terapias individuais ele fica o tempo todo sentado e obedece diretamente os terapeutas, e na escola também participa das atividades sentado com as outras crianças, só no parque que ele extravasa e libera toda sua energia contida!
Com isto, concluo que o nosso anjo precisa entender as regras e principalmente o significado delas, porque caso contrário ele se sente frustado, sem entender porque está sendo advertido, e acaba entrando em crise de tristeza (uma crise nova que ele inventou, onde ele fica repetindo que está triste, muito triste, e quase chora mesmo). 
Também não podemos nos esquecer dos exemplos que passamos para as nossas crianças, pedimos que eles fiquem sentados quietos e prestando atenção no programa da televisão que estão assistindo, enquanto nós ao lado estamos conversando, ou conectados em alguma rede, ou telefonando, ou lendo....não será confuso para eles?

Para finalizar este post, vou citar uma parte do livro "Autismo não espere, aja logo", do Paiva Júnior, que combina muito com esta reflexão:
"...Criar expectativas e ficar projetando o futuro, fazendo exercício de "será que...", ou "imagine quando...", isso não auxiliará sua criança, pelo contrário, o fará perder tempo e criará a possibilidade de frustação futura.
Em vez disso, trace pequenas metas, alcançáveis e vá renovando-as, ampliando-as, estendendo-as conforme seu filho for evoluindo, assim você não coloca sobre ele uma carga mais pesada do que possa carregar. Tenha certeza de que dessa forma será mais fácil para todos vocês.
Enfrentar o autismo não é uma situação fácil, mas nada que um pouco de coragem e determinação que não resolva. O amor incondicional pela sua criança lhe ajudará nessa conquista. Amar sem medida é um ótimo combustível para se abastecer, a todo momento, durante essa batalha. E quando falo em amor sem medida, incondicional, refiro-me a amar do jeito que sua criança é e está. Amar como se não houvesse amanhã. O amor tem um grande poder de transformação e ele pode ser sua mais poderosa arma."

sexta-feira, 5 de outubro de 2012

Festa Dia das Crianças

Domingo foi um dia muito especial, realizamos a primeira festa para nossas crianças do Grupo de Pais da Clínica Apoio, em Blumenau.
Conseguimos uma casa de festas que nos recebeu muito bem, com muitos brinquedos e espaço para nossos anjos brincarem, optamos em não contratar o buffet para não encarecer a festa, e dividimos entre os pais as bebidas e comidas, fazendo um grande picnic.
Convidamos todos os pais da clínica, mesmo os que não participam das reuniões, e infelizmente a grande maioria preferiu ou não pode participar da festa. Mesmo assim não desistimos, convidamos os parentes e amigos de nossas crianças e conseguimos realizar a festa.
E para nossa surpresa, a festa foi um sucesso, todos muito felizes, pais e crianças, e o que deu um toque especial na festa foi justamente a grande mistura de crianças, típicas, especiais, diferentes, únicas, mas todas simplesmente crianças, brincando, se divertindo.
E os pais, alegria estampada nos rostos vendo seus amados filhos se divertindo tanto, que nem para comer paravam de brincar.
Decoração da Festa!
Dos brinquedos, o mais procurado e divertido foi um escorregador gigante, das crianças menores às maiores, todas subiam e desciam o escorrega sem parar, não cansavam, e se a escada estivesse lotada, tudo bem, arrumavam um jeitinho de subir. E como era alto o tal escorregador, mas nem isto desanimou as crianças ou seus pais.
Diversão total!
Por onde descer ou subir? Tanto faz...
Fila na subida!


 Outros brinquedos também foram atração certa na festa, como cama elástica, piscina de bolinhas, outros brinquedos infláveis, casa na árvore e claro parquinho!



 E para completar a festa, como era para comemorar o dia das crianças não podia faltar um presentinho, simples, mas de todo o coração que cada criança escolhia antes de ir embora. Por falar em ir embora, todos queriam ficar mais na festa e a maioria saiu chorando da festa, pois toda criança por mais cansada que esteja sempre quer brincar um pouquinho mais.
Lembrança para as crianças!
A integração das crianças, dos pais, dos familiares e dos profissionais presentes foi realmente um presente lindo de dia de crianças e nos deixou uma mensagem muito clara:
Não podemos esquecer que nossos anjos são crianças e gostam de tudo que qualquer criança gosta, brincar, correr, pular, gritar, comer doces, comer pipoca, ouvir música, dançar, estar com outras crianças e principalmente, ser amadas!
E para quem estava presente na festa, obrigada por sua presença, com certeza completou a festa com sua alegria. Para quem não conseguiu comparecer, vamos nos animar e fazer mais festas!

Um clip curto da bagunça das crianças:



 E a nossa mensagem de Dia das Crianças para todas as crianças é uma pequena mensagem escrita para celebrar este momento:

quinta-feira, 27 de setembro de 2012

Avós: amor incondicional...

Tão importante como o amor incondicional de nós, pais de nossos anjos, temos o amor imenso de familiares de nossas crianças, especialmente os avós.
E como é importante a aceitação e todo o carinho de toda a família pelos nossos anjos, é incrível como eles são sensíveis e sentem a intensidade desde grande amor!
Quando nosso anjo nasceu, foi o primeiro neto das duas famílias, e permaneceu assim até os 4 anos, recebendo muita atenção e muito amor de seus avós, que são loucos por ele, do jeitinho lindo que ele é, adoram seu jeito de ser e sempre o entenderam, mesmo quando as palavras teimavam em não se pronunciar.
O nosso pequeno Rafael ficou aos cuidados de sua avó materna o dia todo até 1ano e 8 meses, e raramente fica doente, praticamente não tomou remédios fortes ou antibióticos, e tem um enorme amor por ela, pelo menos uma vez por semana pede: "dormir na vovó".
Claro que logo após o diagnóstico, nossos familiares também passam por uma crise de aceitação assim como nós, mas depois de superada esta fase eles contribuem muito na criação de nossos pequenos, inclusive quando estamos exaustos, ou por crises, birras, doenças ou noites mal dormidas, quem nos salva? Os queridos avós ou familiares.
E como nossos anjos sabem conquistar estes pais com açúcar, eles conseguem tudo o querem com aquele sorriso maroto ou com aquele olhar fatal, nem precisam tentar falar nada!
O Rafael é muito sapeca, sabe exatamente como pedir as coisas para seus avós, tanto maternos como paternos que moram longe, e claro, consegue tudo o que deseja, e o mais importante, recebe muito amor e carinho.
Mas acredito que o principal, além do amor é claro, é que seus avós acreditam nele, em seu potencial, e ajudam na sua estimulação, além de respeitar seus limites.
Não podemos esquecer que todo esse amor e carinho recíproco foi conquistado aos poucos, pois antes do diagnóstico, para os familiares que moram mais longe, Rafael não aceitava muita aproximação e ficava irritado com visitas. Em compensação hoje, com 5 anos, adora receber visitas, ama os familiares que moram longe, e quando tem alguém aqui em casa fica querendo toda atenção.
Por isso devemos pedir aos nossos familiares muita paciência nos casos de nossos anjos não parecerem "gostar" deles, pois não querer abraçar, beijar ou estar perto de seus parentes não significa que não os ame. Alguns familiares infelizmente continuaram a negar ou questionar o diagnóstico, mas desde que respeitem o jeito de ser de nossos anjos tudo bem, às vezes é uma defesa deles.
Só é necessário uma dose de paciência, uma pitada de bom humor e um caminhão de amor, que com certeza o resultado vai ser maravilhoso, pois nossas crianças são muito sensíveis e realmente sentem o amor imenso dos seus familiares, especialmente dos avós.
Tão lindo ouvir o Rafael dizer: "Te amo vovó (ô)"!
Obrigada pelo apoio e dedicação a nós e ao nosso menino, queridos avós!
Avós, Dinda e prima apoiando a caminhada da Conscientização do Autismo

quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Resultados do desenvolvimento da compreensão

   Como é nítido perceber o desenvolvimento da compreensão em nossos anjos nas atividades diárias deles, e com a percepção e entendimento do que ocorre em "nosso mundo" vem as dúvidas, as perguntas e consequentemente o desenvolvimento de nossas crianças.
   O Rafael melhorou muito sua comunicação, embora ainda tenha dificuldade em manter uma conversa e algumas vezes responder adequadamente algumas perguntas, só que em paralelo tem demonstrado o quanto está desenvolvendo sua compreensão e com ela aumentando sua curiosidade de saber como tudo funciona e até o porque de muitas coisas.
   Por exemplo, fui viajar, somente dois dias fora de casa, mas papai de férias cuidando em manter toda a rotina do nosso anjo. Na noite anterior a viagem expliquei ao pequeno Rafael sobre a minha ausência, que eu iria para outra cidade estudar e mostrei em seu calendário visual a data do meu retorno, e para minha surpresa ele reclamou e começou a chorar de soluçar, o que para mim foi uma surpresa, pois em outras ocasiões semelhantes ele simplesmente ignorava a informação prestada. Na primeira noite fora liguei para eles, e outro fato surpreendente, falei com o Rafael, que detesta telefone, ele me disse muito sucinto: "chega mamãe, chega", e eu lhe expliquei no telefonema que esta noite eu não chegaria, somente no dia seguinte e ele respondeu: "ah, não!". E quando retornei, bem diferente dos comportamentos anteriores que me apavoravam (muito choro, me ignorar, fazer birras), ele me recebeu com um sorriso lindo e uma alegria enorme, eu nem acreditei!
"Tarefa da mamãe!"

   Depois ele quis entender bem certinho o que eu tinha feito na viagem, então pegou o meu banner que eu tinha levado na viagem e já entendeu que era a minha "tarefa", e ficou com ele para todos os lados da casa, achando ele lindo, e perguntando o nome da cidade que a mamãe foi fazer a tarefa. 
Banner da mamãe!

Abrindo a tarefa da mamãe!
Fazendo pose para tirar foto!










   Além deste fato, nosso anjo a cada dia tem nos mostrado o quanto está tentando aprender tudo o que o cerca, às vezes é necessário explicar mais de uma vez ou de formas diferentes, mas tudo o que você fala para ele simplesmente ele não esquece, e um fato importantíssimo que o papai percebeu, está usando muita associação para entender as coisas, o que está facilitando seu aprendizado. Por exemplo, ele aprendeu sobre os bichinhos de jardim na escola, abelhas, formigas, aranhas, se você fala para ele não mexer em um buraco na grama porque tem bichinho ele já começa a falar o nome de todos os bichinhos que aprendeu para saber qual é o bichinho que pode ter ali; também a associação é muito útil para desempenhar atividades como desenho, é só explicar que para desenhar uma casa ele pode começar por um quadrado e assim por diante, ou citar algo que ele conheça. 
Na escola, estudando os bichinhos!
    É tão interessante a curiosidade de saber tudo, qualquer propaganda da televisão ele quer saber o nome da marca e do que se refere, se é roupa, calçado, brinquedo, e em casa também, quer saber o nome das marcas de tudo o que compramos, parece uma esponja absorvendo milhares de informações, quanta memória!
  A questão agora é cuidar o que falamos para ele, pois não estávamos acostumados a dar tantas explicações e respostas, e agora ele realmente está disposto a aprender, então estamos também aprendendo com nosso anjinho a melhor forma de lhe ensinar como funciona tudo neste mundo maluco!
  Com sua compreensão desenvolvida tenho certeza que sua comunicação também vai melhorar, pois realmente nosso anjo está se esforçando muito, e ele fica extremamente feliz quando consegue falar corretamente e percebe que entendemos o que disse, o nome de uma banda ou outra informação que ele deseja partilhar conosco, e ele faz questão da nossa aprovação ou correção do que está falando. Nosso menino está crescendo!

quarta-feira, 5 de setembro de 2012

Força de vontade...

Todos os dias ensinamos novas atividades aos nossos anjos, e repetimos treinamentos de atividades cotidianas, sempre visando a independência de nossos filhos.
E, diante de tantos ensinamentos observamos que nossos anjos são muito determinados a aprenderem, que eles tem uma vontade imensa de se superar, e quando acreditamos neste potencial, com certeza eles percebem e lutam ainda mais para conseguir realizar o que propomos.
O inverso também ocorre, percebemos no nosso anjo que quando ele tenta realizar algo que pedimos e não consegue, ele fica bravo, mas é uma revolta que reflete sua frustração de não ter conseguido, e normalmente ele tenta de novo, e se necessário de novo até conseguir, e agora até nos pede ajuda.
Um exemplo é a questão de se vestir sozinho, no início é necessário mostrar a importância da criança se vestir sozinha, para ela ter a percepção de independência e o que isto pode lhe proporcionar, depois ir ensinando por etapas, mostrar para a criança como colocar cada peça de roupa, deixando ela tentar, assim conseguimos muitas vezes perceber a forma que fica mais fácil para ela colocar aquela peça, e o mais importante, quando der tudo errado, rir muito junto com ela, não fazer drama da situação, tornar este aprendizado algo gostoso e não uma chatice.
O Rafael já consegue se vestir sozinho, só falta aprender fechar botões e colocar as meias, e quando fui ensina-lo a colocar as camisetas, eu comecei a ensinar de uma forma, mas quando ele tentou fazer sozinho encontrou uma maneira mais fácil para ele de se vestir. E a calça quando ele coloca as duas pernas juntas em uma perna da calça, começamos a rir, e então eu falo calmamente, vamos tirar e começar de novo, dou uma ajeitada na calça, que neste altura está toda torta e ele começa novamente até estar vestido. Para nós e principalmente para nosso anjo isto foi uma vitória.
As nossas crianças tem muita força de vontade, são persistentes nas tentativas, e procuram alcançar os objetivos que propomos em casa, na escola ou nas terapias, mesmo que com grande esforço.
Este é mais um ensinamento de nossos anjos aos seus pais, cuidadores, professores, terapeutas ou familiares: mesmo que o caminho seja tortuoso ou o fardo seja pesado, tente fazer o que for necessário para alcançar suas metas e diminuir suas dificuldades, às vezes é necessário estudar, tentar de novo, refazer uma parte, começar de novo. O que importa mesmo é não desistir jamais!

sábado, 1 de setembro de 2012

Blog Lagarta Vira Pupa

Nesta semana enviei uma contribuição ao blog Lagarta Vira Pupa, a história do nosso anjo Rafael e seu cachorro Woody, assim como outros pais também enviaram suas histórias e a postagem ficou muito interessante, podem conferir no link:
http://lagartavirapupa.com.br/blog/quando-quatro-patinhas-fazem-a-diferenca/

Vale a pena conferir este link, a postagem inteira e os diversos relatos sobre os animais de estimação das crianças!


“Nosso menino Rafael tinha 3 anos, filho único, nenhum primo ou parente próximo de criança para brincar ou interagir, somente as crianças da escola, diagnosticado com Transtorno Invasivo do Desenvolvimento não especificado neste mesmo ano.
Então, compramos um cachorrinho para ele, que ajudou a escolher, acreditamos que foram atraídos. Seu nome: Woody, desengonçado para correr e muito amável.
Woody ajudou nosso pequeno Rafael brincando com ele, deixando-se abraçar, puxar, correndo com nosso Rafael e brincando sem parar, realmente bons companheiros.Como moramos em apartamento, seu cachorro, hoje, com 2 anos, fica na casa dos avós maternos. Agora que Rafael já fala, além dos abraços e brincadeiras, principalmente correr, adora dar ordens ao Woody. Aprendeu, também, o valor das palavras, pois o poder do amor já tinha aprendido!”
Silvana Heberle Dropa, Blumenau

quarta-feira, 29 de agosto de 2012

Grupo de Pais: trocando experiências!

  Nós pais de anjos especiais entendemos muito bem os sentimentos uns dos outros, mesmo que em graus diferentes, nossas crianças apresentam muitas características em comum, assim como dificuldades e virtudes parecidas.
  Então quando encontramos um grupo de pais para conversarmos, trocarmos experiências, partilharmos angústias, dividirmos vitórias, ficamos muito aliviados e felizes.
  Aqui em Blumenau ainda não temos um movimento muito ativo neste aspecto, mesmo assim temos um Grupo de Pais da clínica que frequentamos que é muito positivo para as famílias que participam, sempre discutimos assuntos de interesses da faixa etária de nossas crianças, e em meio as conversas surge todo tipo de assunto, e tenho certeza que todos os papais e mamães que conseguem participar da reunião ficam mais aliviados em ver que o que passam em casa não é muito diferente de outras famílias.
  Também estamos nos unindo pela internet, vários grupos de pais e familiares estão surgindo, e que troca positiva encontramos nestes grupos, acredito que transmitem uma força para lutarmos cada vez mais pelos nossos anjos, fora o exemplo de amor, dedicação e luta que vemos de várias famílias espalhadas pelo Brasil. E as amizades que estamos conquistamos pela internet, sem palavras, consegui algumas amigas virtuais que parece que conheço a anos, é muito bom.
  E o que partilhamos nestes grupos? Todos os assuntos imagináveis sobre família, crianças, tratamentos, médicos, terapias, instituições, escolas, sentimentos, crises, lutas, conquistas, momentos especiais. Enfim, tudo o que não suportamos guardar somente conosco e precisamos partilhar com outros pais que com certeza compreendem nossos sentimentos.
  Que estes movimentos se fortaleçam, para mostrarmos quem somos e o que desejamos, pois unidos temos mais força para nossas lutas!
  E que nossas amizades construídas nesta caminhada se perpetuem e que um dia possamos nos conhecer pessoalmente e rir de tudo o que vivemos e passamos nestas batalhas diárias!

sexta-feira, 24 de agosto de 2012

Mudanças...um desafio!

A rotina estruturada, a organização dos ambientes, o trajeto percorrido, tudo o que é previsível para nossos anjos os mantém calmos e felizes, mas nós pais, sabemos que nem sempre a vida é assim, e precisamos ensina-los a lidar com mudanças.
Desde o nascimento do Rafael montamos um quarto só para ele, todo decorado e enfeitado, e a medida que foi crescendo fomos adaptando o quarto, mudando móveis de lugar, trocando berço por cama, para acomoda-lo melhor, uma vez que já fez cinco anos.
E recentemente, vendo um acúmulo de brinquedos em seu quarto, falta de espaço no guarda-roupas para tudo, decidimos comprar um roupeiro novo, um pouco maior, então começou o caos.
Para poder montar o roupeiro novo, tivemos que esvaziar o antigo e amontoar suas roupas e brinquedos em sacolas e caixas, e então nosso anjo ficou muito ansioso. Primeiro vendo suas coisas espalhadas pelo seu quarto, depois desmontando seu antigo guarda-roupas e o novo em uma caixa fechada que nem sequer parecia ser um guarda-roupas.
Nos escritório, a caixa do roupeiro novo e sacolas de roupas!
Local do novo roupeiro!

               
                            Caos no quarto antes de arrumar o roupeiro novo!
Passamos assim um final de semana um pouco bagunçado, mas logo no início da semana montaram o roupeiro novo, e durante uma tarde, enquanto meu anjo estava na escola arrumei todo o seu quarto e suas coisas. Ficou bem organizado e ele simplesmente adorou, pois escolhemos um modelo que deu mais autonomia para ele escolher suas roupas, com cabideiros baixos e muitas gavetas.
Roupeiro arrumado!
Novo quarto!










Quando chegou da escola, levei Rafael até seu quarto e fui abrindo cada gaveta e cada porta do roupeiro novo e mostrando onde estavam guardadas as suas coisas, dando ênfase ao que ele mais procura, como suas cuecas, coletes, pijamas, fantasias e uniformes. E cada pessoa que vinha nos visitar ele fazia questão de mostrar seu quarto novo.
Com muita paciência, mostramos ao nosso anjo que as mudanças podem ser caóticas, mas servem para melhorar muitos aspectos em nossas vidas, e que temos que enfrenta-las mesmo quando tudo parece estar perdido.
Afinal, depois da tempestade vem o sol!

terça-feira, 21 de agosto de 2012

Apresentação do Dia dos Pais

Neste ano a apresentação do Dia dos Pais da escola foi diferente das anteriores, pois a festa era para a família, e além do papai, mamãe, vovó, dinda e prima também foram prestigiar nosso pequeno anjo Rafael.
Vestido de Abelha!

 Ele estava ensaiando a semana toda, quando chegava da escola e eu perguntava o que tinha feito lá, ele já respondia: "ah, dia dos pais, da abelha". Na sexta-feira foi de Toppic até a sede da escola em outro bairro junto com sua turma ensaiar no palco, e estava muito feliz com o passeio e animado com o ensaio, chegou bem cansado a noite em casa.
Logo que chegamos para a apresentação ficou com seus amigos na sala para aguardar a entrada, não reclamou de nada e estava apreensivo mas contente, explicamos que estaríamos lá sentados para vê-lo dançar.
No início da apresentação ficou um pouco tímido, mesmo assim dançou os passinhos ensaiados, e o mais importante de tudo, mesmo com certa timidez, estava calmo lá no palco.
Início da apresentação
Dançando...

Roda com a turma
Segue um vídeo curto da sua apresentação:
Parabéns ao nosso anjo Rafael por seu esforço, não pretendemos torna-lo um artista, mas fazemos questão que ele sempre supere obstáculos, pois os caminhos que percorremos em nossas vidas nem sempre são apenas retas, e devemos estar preparados para subir em montanhas se necessário!