domingo, 30 de dezembro de 2012

Final de ano!

Este fim de ano e estas férias estão bem tranquilos, muito diferente do ano anterior, final de 2011 estávamos doentes e nosso anjo super agitado.
Agora efetivamente estamos aproveitando as férias, sem horários, sem compromissos, sem terapias, e mesmo sem uma rotina estabelecida, Rafael está muito calmo e feliz, está brincando muito, passeando, relaxando.
No Natal, pela primeira vez conseguimos fantasiar toda a magia do Papai Noel, e ele ficou olhando para o céu procurando o trenó e depois da ceia, claro que nem jantou de tanta ansiedade, correu e achou os presentes embaixo da árvore, nem deu tempo de tirar fotos!
Só houve uma pequena confusão nos pedidos ao papai noel, que confundiu o Imaginext solicitado, ele queria uma nave espacial, mas era do Toy Story. Um dia após o Natal quando falamos para nosso anjo que no dia seguinte passearíamos no shopping, ele já arquitetou tudo em sua cabeça, quase nem dormiu de ansiedade, e disse (do seu jeito, é claro), que tínhamos que ir no shopping "vermelho" (Norte) comprar o Imaginext do Toy Story que o papai noel errou.

Mais um fato foi muito engraçado neste final de ano, Rafael primeiro perdeu um dente pequeno inferior, e os dois dentes de cima estavam moles também. Este primeiro dente que caiu, conseguimos guardar e corremos dar um presentinho da fada do dente. Depois fomos ao cinema e vimos o filme dos Guardiões, e ele entendeu ainda mais o papel da fada do dente.
Então um dos dentes de cima ficou tão mole que descolou de um lado, e ele ficou agoniado e falou: "mamãe, já sei!" e foi até o banheiro e começou abrir todas as gavetas, e voltou com uma tesourinha nas mãos e disse: "vou cortar meu dente com a tesoura!". Então tive que explicar que a tesoura iria machuca-lo e delicadamente fui fazendo massagem em sua gengiva e tentenado descolar o dente, falei para ele girar o dente, pois sua Dinda lembrou que quando éramos crianças fazíamos isto para arrancar o dente, ele girou e o dente "encalhou", pediu socorro e consegui tirar o dente. Foi a maior alegria e alívio, correu mostrar para o pai e claro ganhou um presentinho, quebra-cabeça. Isto ocorreu dia 25, no Natal.
 E ontem, dia 29, o outro dente superior da frente ficou tão mole que desgrudou de um lado, novamente ele se incomodou tanto que queria pegar a tesoura para cortar o dente e resolver seu problema. Com muita calma e paciência, mamãe e papai conseguiram tirar o dente, mas ops, acabaram os presentinhos, e claro que ele queria seu presente, afinal guardou o dente. Então tive que leva-lo em uma loja para que a fada do dente comprasse seu presente, este ele escolheu, segundo ele um Max Steel de mergulho.
Estamos muito contentes neste final de ano, porque nosso anjinho além de entender o significado das férias, está feliz, tranquilo, descansando, brincando, ou simplesmente, sendo criança. Além disto está com um bom humor incrível, fazendo e falando coisas engraçadas e aprontando todas, pois é um menino saudável e muito levado!
Um ótimo final de ano a todos os leitores do Blog, na próxima postagem vamos fazer um balanço de 2012, que foi muito positivo para o desenvolvimento do Rafael e temos certeza que 2013 será um ano ainda mais promissor para nossos filhos!

quarta-feira, 5 de dezembro de 2012

Aniversário da minha Vovó!

Hoje é um dia especial, aniversário de uma das paixões do Rafael, sua avó materna, que desde seu nascimento ajuda com seus cuidados.
Esta vovó está sempre ao seu lado, mamãe precisou trabalhar, viajar, sair, vovó sempre ficou e fica cuidando do nosso anjo.
Realmente é um amor imenso, Rafael adora seu colo, seus carinhos, suas brincadeiras, sua dedicação, seus mimos, e sente muitas saudades se fica longe, e muitas noites quer dormir juntinho dela.
Todas as apresentações, as festas, as dores, as dificuldades, as tristezas, os desafios, as conquistas, tudo sempre partilhado com esta avó.
Vovó sempre nos ajudou nos desafios do Rafael após seu diagnóstico, foi quem começou levá-lo nas terapias de ônibus ou a pé, procurava materiais de apoio para comprar, enfim sempre acreditou no nosso menino e ajuda como consegue.
Rafael já consegue expressar seu amor pela vovó, e já consegue dizer: "te amo vovó", e acredito que este seja o maior presente deste ano, conseguir expressar seu amor por palavras, pois expressava bem seu amor pelo sorriso e pelo olhar, mas agora, frases já são ditas, o que com certeza alegra ainda mais a vida de toda família.

Parabéns vovó, mãe e sogra, nós te amamos muito!

sábado, 24 de novembro de 2012

Sentimentos: perda e saudades!

Se para adultos já é difícil lidar com a perda e com a saudades de pessoas queridas que cruzam nosso caminho, para nossos anjos este processo é tão doloroso...
Nosso anjo já está entendendo vários sentimentos, como estar alegre, feliz, triste, zangado ou com dor, mas saudades, isto ainda é um tabu para ele.
E este ano, muito especial, duas pessoas que ele ama, sua querida professora e sua querida fonoaudióloga estão grávidas, e chegou a hora de se prepararem para receber suas lindas menininhas que estão praticamente chegando.
Ontem foi a despedida da sua professora na escola, que com muito carinho fez um lanche para sua turma, e todo este clima de despedida, fez o Rafael ficar muito agitado e triste, e como ele ainda não sabe lidar bem com este tipo de emoção, explodiu quando outra coisa deu errado em casa. Daí muito choro e gritos e desespero, até que, conversando com ele, mostrando as fotos da mamãe com barriga e seu nascimento, dizendo que a querida Talita não está doente, só vai receber um lindo bebê, ele foi se acalmando.
Hoje acordou bem mais calmo, acredito que entendeu todo este processo, mas com certeza a saudade vai bater, principalmente na escola.
Em breve terá de entender todo este processo com sua dedicada fonoaudióloga, que também logo estará recebendo sua menina iluminada em seus braços.
Mas uma coisa é positiva, com isto o nosso menino demonstra o quanto é grande o seu amor pelas pessoas que o cercam, o ensinam, o amam.

E não devemos poupá-los deste aprendizado, destas vivências de saudades e perdas, afinal a vida é repleta de momentos como este, algumas vezes passageiros, outras vezes mais profundos. 
O importante é sabermos que estamos preparando nossos anjos para a vida e tudo o que ela nos fornece!

terça-feira, 13 de novembro de 2012

Ouvir estórias: mais uma conquista!

Aqui em casa adoramos ler, livros, revistas, textos, ou o que aparecer de interessante. E tentamos passar esse hábito para nosso anjo, só que até metade deste ano, a leitura de estórias não despertava muito interesse no Rafael, e dificilmente ele parava quieto para escutar alguma estória ou livro.
Mesmo assim sempre compramos livros infantis para ele, onde a maioria dos livros estão com mordidas, sim, nosso anjo adorava tirar uns pedacinhos dos livrinhos.
Neste semestre, mais uma vez o nosso menino nos surpreendeu, está muito interessado em ouvir as estórias dos livrinhos. Na última feira do livro da escola escolheu um livro sobre carros de corrida e quando chegou em casa correu mostrar para o papai que leu o livro para ele, uma, duas, três e quatro vezes, e Rafael ali sentado no sofá ao lado do pai prestando atenção e respondendo as perguntas sobre o que era contado.
A partir disto, vimos que era hora de contar estórias antes de dormir, e aproveitei que havia recebido os livros da promoção cultural do Itaú e comecei a ler os livros a noite, e o interesse foi aumentando e quando vi ele já decorava muitas páginas do livro, se eu demorasse para ler ele mesmo começava a repetir as frases do livro. Detalhe, Rafael ainda não sabe ler, mas tem uma memória inacreditável!
E como mamãe ficou rouca por quinze dias, papai ficou responsável pela leitura das estórias antes de dormir, e ficou encantado com a atenção do Rafael ao ouvir sua leitura.
Agora papai lê as páginas, faz um pouco de teatro para ensinar as emoções dos personagens e ainda faz interpretação de texto, perguntando fatos da estória ao Rafael, que tenta responder sempre, e adora este momento.
É muito bonito ver a alegria do papai em ler os livros e fazer todo o esforço para que nosso anjo curta e entenda as estórias, e o encantamento do Rafael, sem palavras, só vendo seu sorriso e ouvindo suas gargalhadas!
Detalhe, pode escolher um livro qualquer para ler, mas o livro "Lino" sempre tem que ser lido também, ele ama esta estória, que realmente é muito bonitinha.

"Parabéns querido Rafael, você está a cada dia nos surpreendendo com sua força de vontade e com sua vontade de lutar e vencer suas dificuldades! Papai e mamãe sempre estão ao seu lado incentivando, torcendo e participando de suas conquistas! Te amamos!"

quarta-feira, 24 de outubro de 2012

Reflexão: qual comportamento desejamos...

Este mês das crianças me fez refletir muito sobre o que desejamos para nosso anjo, pois estivemos em contato com muitas crianças e atrações em comemoração ao Dia das Crianças e aqui em nossa cidade também com a Oktoberfest, nos deparando com vários tipos de comportamentos nas mais variadas crianças.
Nosso anjo já está falando bastante, mas normalmente palavras ou frases soltas, algumas decoradas de filmes, desenhos, músicas ou propagandas, não conseguindo ainda manter uma conversa como uma criança de cinco anos. Porém lutamos tanto para ele falar, que mesmo quando ele liga o "rádio", não temos coragem de pedir para "desligar". Outro comportamento que ainda nos incomoda é sua hiperatividade, não para quieto para assistir televisão ou para nos ouvir, quando está alegre quer ficar pulando, se jogando, girando, fazendo diversos movimentos com o corpo.

Então, voltando a minha reflexão, algumas questões surgem, a primeira é do nosso neuropediatra, que quando relatamos no início do ano da ecolalia presente, ele foi bem direto explicando que alguns sintomas são próprios de nossas crianças, e alguns permanecem por longo tempo e outros podem desaparecer com o tempo. 
Outra questão é refletir se está fala desordenada e estes movimentos que para nós são sem sentido, podem ser para nossos anjos uma forma de reorganizar suas idéias, ou uma forma de se acalmar, enfim algo que para eles seja positivo. E neste aspecto, me lembrei do livro "Meu filho era autista", da Anita Brito, sobre a história do Nicolas, que hoje já tem 13 anos e que já consegue se expressar e manter diálogos e até ministra palestras, mas ele, o Nicolas afirma para sua mãe que adora ser autista, que gosta do seu mundo e prefere viver nele, mesmo assim ele compreende de que é necessário interagir com nosso "mundo" e procura viver em dois mundos. A Temple Grandin também sempre afirma em seus discursos que nunca deixaria de ser autista.
Então chegamos na questão de achar um equilíbrio, pois estamos moldando nossas crianças e seus comportamentos para serem "aceitos" em nossa sociedade, o que é uma triste realidade, mas qual é o limite desejado desta mudança?
Estou começando a acreditar que o equilíbrio consiste em conseguir explicar para nossos anjos o que pode ser feito em casa e o que deve ser evitado fora de casa. Como por exemplo este comportamento de não parar quieto com movimentos perdidos, ele é aceito em casa, mas na escola ou nas terapias eles devem ficar sentados e prestar atenção em seus professores ou terapeutas.
E aí sabemos que mais um desafio está lançado, pois quando ensinamos um regra aos nossos anjos eles tendem a aplica-la em qualquer situação semelhante, mesmo em locais diferentes. Mas com muito diálogo e muita persistência acredito que conseguimos explicar aos nossos anjos o porquê destes comportamentos não serem adequados em determinados locais, dá muito trabalho, mas faz parte do aprendizado.
Alguns destes ensinamentos no Rafael já estão sendo processados, pois nas terapias individuais ele fica o tempo todo sentado e obedece diretamente os terapeutas, e na escola também participa das atividades sentado com as outras crianças, só no parque que ele extravasa e libera toda sua energia contida!
Com isto, concluo que o nosso anjo precisa entender as regras e principalmente o significado delas, porque caso contrário ele se sente frustado, sem entender porque está sendo advertido, e acaba entrando em crise de tristeza (uma crise nova que ele inventou, onde ele fica repetindo que está triste, muito triste, e quase chora mesmo). 
Também não podemos nos esquecer dos exemplos que passamos para as nossas crianças, pedimos que eles fiquem sentados quietos e prestando atenção no programa da televisão que estão assistindo, enquanto nós ao lado estamos conversando, ou conectados em alguma rede, ou telefonando, ou lendo....não será confuso para eles?

Para finalizar este post, vou citar uma parte do livro "Autismo não espere, aja logo", do Paiva Júnior, que combina muito com esta reflexão:
"...Criar expectativas e ficar projetando o futuro, fazendo exercício de "será que...", ou "imagine quando...", isso não auxiliará sua criança, pelo contrário, o fará perder tempo e criará a possibilidade de frustação futura.
Em vez disso, trace pequenas metas, alcançáveis e vá renovando-as, ampliando-as, estendendo-as conforme seu filho for evoluindo, assim você não coloca sobre ele uma carga mais pesada do que possa carregar. Tenha certeza de que dessa forma será mais fácil para todos vocês.
Enfrentar o autismo não é uma situação fácil, mas nada que um pouco de coragem e determinação que não resolva. O amor incondicional pela sua criança lhe ajudará nessa conquista. Amar sem medida é um ótimo combustível para se abastecer, a todo momento, durante essa batalha. E quando falo em amor sem medida, incondicional, refiro-me a amar do jeito que sua criança é e está. Amar como se não houvesse amanhã. O amor tem um grande poder de transformação e ele pode ser sua mais poderosa arma."

sexta-feira, 5 de outubro de 2012

Festa Dia das Crianças

Domingo foi um dia muito especial, realizamos a primeira festa para nossas crianças do Grupo de Pais da Clínica Apoio, em Blumenau.
Conseguimos uma casa de festas que nos recebeu muito bem, com muitos brinquedos e espaço para nossos anjos brincarem, optamos em não contratar o buffet para não encarecer a festa, e dividimos entre os pais as bebidas e comidas, fazendo um grande picnic.
Convidamos todos os pais da clínica, mesmo os que não participam das reuniões, e infelizmente a grande maioria preferiu ou não pode participar da festa. Mesmo assim não desistimos, convidamos os parentes e amigos de nossas crianças e conseguimos realizar a festa.
E para nossa surpresa, a festa foi um sucesso, todos muito felizes, pais e crianças, e o que deu um toque especial na festa foi justamente a grande mistura de crianças, típicas, especiais, diferentes, únicas, mas todas simplesmente crianças, brincando, se divertindo.
E os pais, alegria estampada nos rostos vendo seus amados filhos se divertindo tanto, que nem para comer paravam de brincar.
Dos brinquedos, o mais procurado e divertido foi um escorregador gigante, das crianças menores às maiores, todas subiam e desciam o escorrega sem parar, não cansavam, e se a escada estivesse lotada, tudo bem, arrumavam um jeitinho de subir. E como era alto o tal escorregador, mas nem isto desanimou as crianças ou seus pais.


 Outros brinquedos também foram atração certa na festa, como cama elástica, piscina de bolinhas, outros brinquedos infláveis, casa na árvore e claro parquinho!


 E para completar a festa, como era para comemorar o dia das crianças não podia faltar um presentinho, simples, mas de todo o coração que cada criança escolhia antes de ir embora. Por falar em ir embora, todos queriam ficar mais na festa e a maioria saiu chorando da festa, pois toda criança por mais cansada que esteja sempre quer brincar um pouquinho mais.
Lembrança para as crianças!
A integração das crianças, dos pais, dos familiares e dos profissionais presentes foi realmente um presente lindo de dia de crianças e nos deixou uma mensagem muito clara:
Não podemos esquecer que nossos anjos são crianças e gostam de tudo que qualquer criança gosta, brincar, correr, pular, gritar, comer doces, comer pipoca, ouvir música, dançar, estar com outras crianças e principalmente, ser amadas!
E para quem estava presente na festa, obrigada por sua presença, com certeza completou a festa com sua alegria. Para quem não conseguiu comparecer, vamos nos animar e fazer mais festas!



 E a nossa mensagem de Dia das Crianças para todas as crianças é uma pequena mensagem escrita para celebrar este momento:

quinta-feira, 27 de setembro de 2012

Avós: amor incondicional...

Tão importante como o amor incondicional de nós, pais de nossos anjos, temos o amor imenso de familiares de nossas crianças, especialmente os avós.
E como é importante a aceitação e todo o carinho de toda a família pelos nossos anjos, é incrível como eles são sensíveis e sentem a intensidade desde grande amor!
Quando nosso anjo nasceu, foi o primeiro neto das duas famílias, e permaneceu assim até os 4 anos, recebendo muita atenção e muito amor de seus avós, que são loucos por ele, do jeitinho lindo que ele é, adoram seu jeito de ser e sempre o entenderam, mesmo quando as palavras teimavam em não se pronunciar.
O nosso pequeno Rafael ficou aos cuidados de sua avó materna o dia todo até 1ano e 8 meses, e raramente fica doente, praticamente não tomou remédios fortes ou antibióticos, e tem um enorme amor por ela, pelo menos uma vez por semana pede: "dormir na vovó".
Claro que logo após o diagnóstico, nossos familiares também passam por uma crise de aceitação assim como nós, mas depois de superada esta fase eles contribuem muito na criação de nossos pequenos, inclusive quando estamos exaustos, ou por crises, birras, doenças ou noites mal dormidas, quem nos salva? Os queridos avós ou familiares.
E como nossos anjos sabem conquistar estes pais com açúcar, eles conseguem tudo o querem com aquele sorriso maroto ou com aquele olhar fatal, nem precisam tentar falar nada!
O Rafael é muito sapeca, sabe exatamente como pedir as coisas para seus avós, tanto maternos como paternos que moram longe, e claro, consegue tudo o que deseja, e o mais importante, recebe muito amor e carinho.
Mas acredito que o principal, além do amor é claro, é que seus avós acreditam nele, em seu potencial, e ajudam na sua estimulação, além de respeitar seus limites.
Não podemos esquecer que todo esse amor e carinho recíproco foi conquistado aos poucos, pois antes do diagnóstico, para os familiares que moram mais longe, Rafael não aceitava muita aproximação e ficava irritado com visitas. Em compensação hoje, com 5 anos, adora receber visitas, ama os familiares que moram longe, e quando tem alguém aqui em casa fica querendo toda atenção.
Por isso devemos pedir aos nossos familiares muita paciência nos casos de nossos anjos não parecerem "gostar" deles, pois não querer abraçar, beijar ou estar perto de seus parentes não significa que não os ame. Alguns familiares infelizmente continuaram a negar ou questionar o diagnóstico, mas desde que respeitem o jeito de ser de nossos anjos tudo bem, às vezes é uma defesa deles.
Só é necessário uma dose de paciência, uma pitada de bom humor e um caminhão de amor, que com certeza o resultado vai ser maravilhoso, pois nossas crianças são muito sensíveis e realmente sentem o amor imenso dos seus familiares, especialmente dos avós.
Tão lindo ouvir o Rafael dizer: "Te amo vovó (ô)"!
Obrigada pelo apoio e dedicação a nós e ao nosso menino, queridos avós!

quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Resultados do desenvolvimento da compreensão

   Como é nítido perceber o desenvolvimento da compreensão em nossos anjos nas atividades diárias deles, e com a percepção e entendimento do que ocorre em "nosso mundo" vem as dúvidas, as perguntas e consequentemente o desenvolvimento de nossas crianças.
   O Rafael melhorou muito sua comunicação, embora ainda tenha dificuldade em manter uma conversa e algumas vezes responder adequadamente algumas perguntas, só que em paralelo tem demonstrado o quanto está desenvolvendo sua compreensão e com ela aumentando sua curiosidade de saber como tudo funciona e até o porque de muitas coisas.
   Por exemplo, fui viajar, somente dois dias fora de casa, mas papai de férias cuidando em manter toda a rotina do nosso anjo. Na noite anterior a viagem expliquei ao pequeno Rafael sobre a minha ausência, que eu iria para outra cidade estudar e mostrei em seu calendário visual a data do meu retorno, e para minha surpresa ele reclamou e começou a chorar de soluçar, o que para mim foi uma surpresa, pois em outras ocasiões semelhantes ele simplesmente ignorava a informação prestada. Na primeira noite fora liguei para eles, e outro fato surpreendente, falei com o Rafael, que detesta telefone, ele me disse muito sucinto: "chega mamãe, chega", e eu lhe expliquei no telefonema que esta noite eu não chegaria, somente no dia seguinte e ele respondeu: "ah, não!". E quando retornei, bem diferente dos comportamentos anteriores que me apavoravam (muito choro, me ignorar, fazer birras), ele me recebeu com um sorriso lindo e uma alegria enorme, eu nem acreditei!

   Depois ele quis entender bem certinho o que eu tinha feito na viagem, então pegou o meu banner que eu tinha levado na viagem e já entendeu que era a minha "tarefa", e ficou com ele para todos os lados da casa, achando ele lindo, e perguntando o nome da cidade que a mamãe foi fazer a tarefa. 


   Além deste fato, nosso anjo a cada dia tem nos mostrado o quanto está tentando aprender tudo o que o cerca, às vezes é necessário explicar mais de uma vez ou de formas diferentes, mas tudo o que você fala para ele simplesmente ele não esquece, e um fato importantíssimo que o papai percebeu, está usando muita associação para entender as coisas, o que está facilitando seu aprendizado. Por exemplo, ele aprendeu sobre os bichinhos de jardim na escola, abelhas, formigas, aranhas, se você fala para ele não mexer em um buraco na grama porque tem bichinho ele já começa a falar o nome de todos os bichinhos que aprendeu para saber qual é o bichinho que pode ter ali; também a associação é muito útil para desempenhar atividades como desenho, é só explicar que para desenhar uma casa ele pode começar por um quadrado e assim por diante, ou citar algo que ele conheça. 
    É tão interessante a curiosidade de saber tudo, qualquer propaganda da televisão ele quer saber o nome da marca e do que se refere, se é roupa, calçado, brinquedo, e em casa também, quer saber o nome das marcas de tudo o que compramos, parece uma esponja absorvendo milhares de informações, quanta memória!
  A questão agora é cuidar o que falamos para ele, pois não estávamos acostumados a dar tantas explicações e respostas, e agora ele realmente está disposto a aprender, então estamos também aprendendo com nosso anjinho a melhor forma de lhe ensinar como funciona tudo neste mundo maluco!
  Com sua compreensão desenvolvida tenho certeza que sua comunicação também vai melhorar, pois realmente nosso anjo está se esforçando muito, e ele fica extremamente feliz quando consegue falar corretamente e percebe que entendemos o que disse, o nome de uma banda ou outra informação que ele deseja partilhar conosco, e ele faz questão da nossa aprovação ou correção do que está falando. Nosso menino está crescendo!

quarta-feira, 5 de setembro de 2012

Força de vontade...

Todos os dias ensinamos novas atividades aos nossos anjos, e repetimos treinamentos de atividades cotidianas, sempre visando a independência de nossos filhos.
E, diante de tantos ensinamentos observamos que nossos anjos são muito determinados a aprenderem, que eles tem uma vontade imensa de se superar, e quando acreditamos neste potencial, com certeza eles percebem e lutam ainda mais para conseguir realizar o que propomos.
O inverso também ocorre, percebemos no nosso anjo que quando ele tenta realizar algo que pedimos e não consegue, ele fica bravo, mas é uma revolta que reflete sua frustração de não ter conseguido, e normalmente ele tenta de novo, e se necessário de novo até conseguir, e agora até nos pede ajuda.
Um exemplo é a questão de se vestir sozinho, no início é necessário mostrar a importância da criança se vestir sozinha, para ela ter a percepção de independência e o que isto pode lhe proporcionar, depois ir ensinando por etapas, mostrar para a criança como colocar cada peça de roupa, deixando ela tentar, assim conseguimos muitas vezes perceber a forma que fica mais fácil para ela colocar aquela peça, e o mais importante, quando der tudo errado, rir muito junto com ela, não fazer drama da situação, tornar este aprendizado algo gostoso e não uma chatice.
O Rafael já consegue se vestir sozinho, só falta aprender fechar botões e colocar as meias, e quando fui ensina-lo a colocar as camisetas, eu comecei a ensinar de uma forma, mas quando ele tentou fazer sozinho encontrou uma maneira mais fácil para ele de se vestir. E a calça quando ele coloca as duas pernas juntas em uma perna da calça, começamos a rir, e então eu falo calmamente, vamos tirar e começar de novo, dou uma ajeitada na calça, que neste altura está toda torta e ele começa novamente até estar vestido. Para nós e principalmente para nosso anjo isto foi uma vitória.
As nossas crianças tem muita força de vontade, são persistentes nas tentativas, e procuram alcançar os objetivos que propomos em casa, na escola ou nas terapias, mesmo que com grande esforço.
Este é mais um ensinamento de nossos anjos aos seus pais, cuidadores, professores, terapeutas ou familiares: mesmo que o caminho seja tortuoso ou o fardo seja pesado, tente fazer o que for necessário para alcançar suas metas e diminuir suas dificuldades, às vezes é necessário estudar, tentar de novo, refazer uma parte, começar de novo. O que importa mesmo é não desistir jamais!

quarta-feira, 29 de agosto de 2012

Grupo de Pais: trocando experiências!

  Nós pais de anjos especiais entendemos muito bem os sentimentos uns dos outros, mesmo que em graus diferentes, nossas crianças apresentam muitas características em comum, assim como dificuldades e virtudes parecidas.
  Então quando encontramos um grupo de pais para conversarmos, trocarmos experiências, partilharmos angústias, dividirmos vitórias, ficamos muito aliviados e felizes.
  Aqui em Blumenau ainda não temos um movimento muito ativo neste aspecto, mesmo assim temos um Grupo de Pais da clínica que frequentamos que é muito positivo para as famílias que participam, sempre discutimos assuntos de interesses da faixa etária de nossas crianças, e em meio as conversas surge todo tipo de assunto, e tenho certeza que todos os papais e mamães que conseguem participar da reunião ficam mais aliviados em ver que o que passam em casa não é muito diferente de outras famílias.
  Também estamos nos unindo pela internet, vários grupos de pais e familiares estão surgindo, e que troca positiva encontramos nestes grupos, acredito que transmitem uma força para lutarmos cada vez mais pelos nossos anjos, fora o exemplo de amor, dedicação e luta que vemos de várias famílias espalhadas pelo Brasil. E as amizades que estamos conquistamos pela internet, sem palavras, consegui algumas amigas virtuais que parece que conheço a anos, é muito bom.
  E o que partilhamos nestes grupos? Todos os assuntos imagináveis sobre família, crianças, tratamentos, médicos, terapias, instituições, escolas, sentimentos, crises, lutas, conquistas, momentos especiais. Enfim, tudo o que não suportamos guardar somente conosco e precisamos partilhar com outros pais que com certeza compreendem nossos sentimentos.
  Que estes movimentos se fortaleçam, para mostrarmos quem somos e o que desejamos, pois unidos temos mais força para nossas lutas!
  E que nossas amizades construídas nesta caminhada se perpetuem e que um dia possamos nos conhecer pessoalmente e rir de tudo o que vivemos e passamos nestas batalhas diárias!

sexta-feira, 24 de agosto de 2012

Mudanças...um desafio!

A rotina estruturada, a organização dos ambientes, o trajeto percorrido, tudo o que é previsível para nossos anjos os mantém calmos e felizes, mas nós pais, sabemos que nem sempre a vida é assim, e precisamos ensina-los a lidar com mudanças.
Desde o nascimento do Rafael montamos um quarto só para ele, todo decorado e enfeitado, e a medida que foi crescendo fomos adaptando o quarto, mudando móveis de lugar, trocando berço por cama, para acomoda-lo melhor, uma vez que já fez cinco anos.
E recentemente, vendo um acúmulo de brinquedos em seu quarto, falta de espaço no guarda-roupas para tudo, decidimos comprar um roupeiro novo, um pouco maior, então começou o caos.
Para poder montar o roupeiro novo, tivemos que esvaziar o antigo e amontoar suas roupas e brinquedos em sacolas e caixas, e então nosso anjo ficou muito ansioso. Primeiro vendo suas coisas espalhadas pelo seu quarto, depois desmontando seu antigo guarda-roupas e o novo em uma caixa fechada que nem sequer parecia ser um guarda-roupas.

Passamos assim um final de semana um pouco bagunçado, mas logo no início da semana montaram o roupeiro novo, e durante uma tarde, enquanto meu anjo estava na escola arrumei todo o seu quarto e suas coisas. Ficou bem organizado e ele simplesmente adorou, pois escolhemos um modelo que deu mais autonomia para ele escolher suas roupas, com cabideiros baixos e muitas gavetas.



Quando chegou da escola, levei Rafael até seu quarto e fui abrindo cada gaveta e cada porta do roupeiro novo e mostrando onde estavam guardadas as suas coisas, dando ênfase ao que ele mais procura, como suas cuecas, coletes, pijamas, fantasias e uniformes. E cada pessoa que vinha nos visitar ele fazia questão de mostrar seu quarto novo.
Com muita paciência, mostramos ao nosso anjo que as mudanças podem ser caóticas, mas servem para melhorar muitos aspectos em nossas vidas, e que temos que enfrenta-las mesmo quando tudo parece estar perdido.
Afinal, depois da tempestade vem o sol!

terça-feira, 21 de agosto de 2012

Apresentação do Dia dos Pais

Neste ano a apresentação do Dia dos Pais da escola foi diferente das anteriores, pois a festa era para a família, e além do papai, mamãe, vovó, dinda e prima também foram prestigiar nosso pequeno anjo Rafael.
 Ele estava ensaiando a semana toda, quando chegava da escola e eu perguntava o que tinha feito lá, ele já respondia: "ah, dia dos pais, da abelha". Na sexta-feira foi de Toppic até a sede da escola em outro bairro junto com sua turma ensaiar no palco, e estava muito feliz com o passeio e animado com o ensaio, chegou bem cansado a noite em casa.
Logo que chegamos para a apresentação ficou com seus amigos na sala para aguardar a entrada, não reclamou de nada e estava apreensivo mas contente, explicamos que estaríamos lá sentados para vê-lo dançar.
No início da apresentação ficou um pouco tímido, mesmo assim dançou os passinhos ensaiados, e o mais importante de tudo, mesmo com certa timidez, estava calmo lá no palco.

Parabéns ao nosso anjo Rafael por seu esforço, não pretendemos torna-lo um artista, mas fazemos questão que ele sempre supere obstáculos, pois os caminhos que percorremos em nossas vidas nem sempre são apenas retas, e devemos estar preparados para subir em montanhas se necessário!

terça-feira, 14 de agosto de 2012

A escolha do médico...

Quando devemos tomar a decisão de procurar um médico especialista, no caso de nossos anjos, um neuropediatra, sempre surgem dúvidas e inseguranças, e alguns que escolhemos podem não corresponder as nossas expectativas,e por algumas vezes realizamos uma verdadeira busca para escolher o melhor médico para nosso filho.
Mas quem é o melhor médico? Eu acredito que isto seja muito relativo e pessoal, embora alguns médicos cativem um maior número de pacientes que outros e tenham seus diferenciais, mas sempre nossa diferenças particulares contribuíram para esta escolha.
E o que esperamos de uma consulta em um neuropediatra com uma criança do espectro autista? Precisamos ter confiança nas informações prestadas na consulta, e que estas informações não se limitem aos sintomas que nós pais já conhecemos bem em nossas crianças, nós necessitamos que seja dito o que podemos fazer pelos nossos anjos, no dia-a-dia para ajuda-los a evoluir e se desenvolverem a contento.
Estas consultas devem indicar o que fazer e não só o que está errado.
Precisamos ter certeza que as terapias escolhidas, os profissionais selecionados, nossa postura de pais em casa e a escola sejam o que esta criança realmente precisa neste momento, pois estas escolhas vão com certeza mudando ao longo do desenvolvimento da criança, pois nossos anjos ao se desenvolverem acabam vencendo alguns sintomas e algumas vezes exacerbando outros.
Infelizmente o primeiro profissional que encontramos em nossa caminhada foi muito rude e pessimista para uma criança de dois anos e meio na época e pais totalmente perdidos no assunto. Porém recebemos uma preciosa indicação e encontramos um verdadeiro médico que nos conduz como devemos tratar nosso menino e nos passa os feedback de sua evolução, mesmo nos intervalos entre consultas, onde enviamos materiais (fotos e vídeos), o que nos traz segurança e evita surpresas desagradáveis nas consultas. Claro que não são em todas as consultas que recebemos a boa notícia de progressos além do esperado, mas quando isto acontece é muito animador, e mesmo quando temos momentos em que estes progressos são mais lentos, paramos para refletir e mudamos algumas condutas e lutamos ainda mais para que nosso menino se desenvolva melhor e principalmente que esteja feliz e calmo.
Obrigada Dr. Sérgio pela sua atenção e dedicação, nesta última consulta nosso anjo realmente surpreendeu até a nós pela sua calma e por ter mostrado muito do seu potencial que em casa já estamos acostumados a ver, mas que em consultas nem sempre ele consegue demonstrar. Levamos tantos materiais: avaliações da escola e de profissionais, fotos de brincadeiras e passeios, vídeos de terapias, trabalhos escolares; mas desta vez o papel principal foi do nosso pequeno Rafael.
Os médicos especialistas devem entender que nós pais não queremos apenas relatórios e diagnósticos, que nós precisamos sim de muita assistência e principalmente de informação sobre qual caminho seguir!

quarta-feira, 1 de agosto de 2012

Férias Julho

Quinze dias de férias escolares do nosso anjo Rafael, porém todo dia perguntava da escola, que alegria, ele estava com saudades da escola e dos amigos, então para distrair fizemos alguns passeios como cinema, shopping, zoológico (postagem anterior), escolheu alguns brinquedos, brincou na casa da vovó e com alguns amiguinhos, e quando acabaram as férias voltou alegremente para a escola. Também fizemos passeios rotineiros como supermercado e cortar o cabelo, além de brincar muitooooooo com seus brinquedos e claro tocar sua bateria e seu violão.
Para nós isto é uma conquista, toda mudança de rotina que não gera ansiedade é uma vitória, sinal que sua compreensão melhorou e sua paciência está sendo trabalhada.
Segue abaixo algumas fotos dos passeios:









domingo, 29 de julho de 2012

A escolha da escola

A escolha da escola para nossos filhos sempre causa uma certa ansiedade em nós pais, que queremos prever e ter certeza de que em todo o período escolar a criança vai ficar bem, confortável e feliz, e na fase da primeira infância a preocupação maior é realmente com as necessidades básicas de nossos filhos, superando nossas preocupações com o aprendizado.
Geralmente é depois do ingresso de nossos anjos na escola, principalmente no caso de filhos únicos, que acabamos percebendo as diferenças de nossas crianças e suas dificuldades, e recebemos o seu diagnóstico. Assim foi com o nosso pequeno Rafael, no segundo ano na escola é que percebemos algumas de suas dificuldades, além da comunicação que já era evidente e que recebemos seu diagnóstico de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento não especificado.
Para nossos anjos, a escola tem um papel primordial no seu desenvolvimento, especialmente no social, e comparo a relação da escola, pais e terapeutas como uma banda, que deve estar em sintonia e afinada, para que sua melodia seja suave aos nossos ouvidos. Ou seja, os pais devem estar em sintonia com os terapeutas  exercendo seu papel na educação e no desenvolvimento das habilidades dos pequenos em casa, e devem também levar todas estas informações para escola, para que todos juntos contribuam de forma harmônica no desenvolvimento de nossas crianças.
Se uma das partes não se comunicar com as demais, essa "banda" não vai conseguir compor uma música afinada, pois na banda todos os instrumentos são importantes, não adianta só os terapeutas se esforçarem, ou só os pais, ou só a escola, o trabalho tem que ser conjunto para a obtenção do sucesso do tratamento da criança.
Na escola esta harmonia também é importante, ou seja, a direção da escola, a coordenação e os professores também tem que seguir um ritmo, pois se uma das partes não aceitar as propostas na educação e inclusão de nossos anjos, não adianta o esforço de só uma das partes.
 Este ano resolvemos mudar o Rafael de escola, vários foram os motivos, relutamos um pouco na mudança com medo da adaptação, pois na escola anterior a adaptação foi um pouco traumatizante, muito choro e gritos. Mesmo assim optamos pela mudança.
Como na escola nova algumas rotinas eram diferentes, especialmente a questão do lanche, onde na escola anterior era fornecido pela escola dividido em duas refeições, e na escola nova devemos enviar o lanche, fiz um treinamento com o Rafael em casa antes do início das aulas.
Também aguardei até quase o início das aulas para comprar o uniforme, a mochila e a lancheira, para não gerar muita ansiedade pelo início das aulas. E na compra do uniforme nosso anjo já nos surpreendeu, pois nem queria tirar o uniforme quando provou na loja, adorou e queria ficar vestido com o uniforme novo.
Então começaram as aulas, e para nossa surpresa, a adaptação foi tranquila, sem choros ou gritos, não precisamos ficar com ele na escola, desde o primeiro dia ficou sozinho. Claro que esta adaptação para ser completa levou algumas semanas, principalmente para que as crianças que já estudavam juntas nesta escola integrassem o Rafael à turma, durante este período ocorreram alguns pequenos problemas, como tapas e mordidas, mas nada grave, e hoje ele está totalmente integrado a turma, adora seus amigos, e estes por sua vez demostram um carinho muito grande pelo Rafael.


Nosso anjo está realmente feliz na nova escola, e aprendendo muitas coisas novas, nos surpreendeu pelo amor às aulas de educação física, simplesmente adora estas aulas e sempre nos conta qual brincadeira executou. Nos projetos desenvolvidos em sala de aula também consegue aprender e repetir o que vivenciou nas aulas, e quando tem tarefa para fazer em casa presta atenção, executa a atividade e consegue repetir o que fez de tarefa.
E nós, pais, estamos muito satisfeitos com seu desempenho na escola, recebemos suas atividades e sua avaliação do primeiro semestre, e acho que refletiu o que o nosso anjo realmente é, e isto nos mostra que nossa "banda" está tocando com muita harmonia e sintonia, o que está sendo muito positivo para nosso menino.
Seus amigos, não tenho nem palavras para explicar o amor deles com o Rafael, quando chegamos na escola é uma festa, muitos abraços e beijos, às vezes nosso anjo não tinha muita paciência para tantos abraços, mas agora ele gosta e até quer beijar todos os amigos.
Sua querida professora Talita e a carinhosa coordenadora da unidade Marli, com dedicação, atenção, paciência e muito amor conquistaram o pequeno Rafael e sua confiança, ele com certeza percebe que elas acreditam em seu potencial e por isto está tranquilo e feliz no ambiente escolar, desenvolvendo suas habilidades e minimizando suas dificuldades.
  
 Para finalizar, algumas citações de um livro recente, Mundo Singular, entenda o autismo de Ana Batriz Barbosa Silva:
"O contato social com crianças com necessidades especiais é importante também para os demais alunos, que aprendem a lidar com as diversidades, quebrar preconceitos e construir um mundo mais tolerante e solidário." (página 117)
"É claro que não existe uma fórmula mágica no trato com alunos com autismo. Tudo requer tempo, persistência e muita dedicação. Mas não restam dúvidas de que, além dos pais, o desenvolvimento dos pequenos depende, e muito, das instituições de ensino. Esses fatores, em conjunto, podem garantir um futuro menos caótico e uma vida mais harmoniosa e produtiva." (página 127)
"...Afinal, o tratamento multidisciplinar da criança com autismo inclui, além dos profissionais de saúde, pais e mestres. Uma união efetiva em forma de força-tarefa guiará cada indivíduo com autismo para um grande desenvolvimento, sempre com o objetivo de tirar o foco de suas incapacidades e buscar seu verdadeiro potencial. A escola é um território fértil para o treinamento das mais diversas habilidades. As quatro ou cinco horas diárias que a criança passa na instituição de ensino devem ser traduzidas em socialização e estimulação constantes, e aí sim poderemos falar a palavra inclusão." (página 235)

Obrigada a escola do nosso anjo, por realizar sua inclusão de forma tão natural, envolvendo-o nas atividades, deixando-o confiante e tranquilo, e principalmente por lhe proporcionar a oportunidade de ser independente e feliz, o que ele levará para toda vida com certeza!

quarta-feira, 25 de julho de 2012

Zoológico

Férias escolares e um passeio muito divertido, em um dia ensolarado, com amigos muito especiais do nosso anjo Rafael, assim foi nossa visita ao zoológico.
Quando falei para o Rafael que iríamos ao zoológico, ele já disse que queria ver todos os animais, como elefante, girafa, urso, tigre. E quando contei que a Maria Clara e o Johann também participariam do passeio, nosso anjo disse: "maravilha!".
Nós já fomos outras vezes no zoológico de Pomerode, uma cidade próxima a Blumenau, e na maioria das vezes que fomos a diversão maior do Rafael era correr e brincar com balões ou se distrair com alguma coisa diferente, os animais ficavam em segundo plano.
Desta vez foi diferente, claro que ele correu com seus amiguinhos, brincou, mas gostou muito de ver os animais, e pode perguntar o que ele viu que ele sabe certinho.

Foi realmente um passeio lindo e as crianças estavam muito felizes, valeu a pena. Vimos os animais umas três vezes, cansamos, mas foi muito legal, a energia das mamães claro acabou antes da energia das crianças, mas isto foi apenas um detalhe.
Obrigado queridos amigos pela companhia, Rafael ficou tão feliz com o passeio que a noite nem conseguia dormir, só ria de felicidade.

segunda-feira, 16 de julho de 2012

Sentimentos...Saudades...

Semana passada ficamos sem nosso papai em casa que viajou de avião para longe, a trabalho, e nosso anjo Rafael, embora com muitas saudades, aguentou bem, praticamente não ficou ansioso, só nas refeições, ele comia e refletia por colocar apenas dois pratos na mesa: "não vem, viajou de avião...".
E quando papai chegou, só alegria, bem diferente de quando era menor, que nessas situações nos ignorava por te-lo "abandonado" sem muitas explicações. Brincou, abraçou o pai, rolaram no chão, e sorria, sorria muito, felicidade sem tamanho. Curtiu o pai e não o largou por nenhum instante.


E no sábado quando acordou, falou a palavra mágica: "papai!" e levantou super feliz, pois sabia que seu pai estava em casa. Foi um dia muito divertido.

No almoço, papai ficou em casa descansando e fomos almoçar em um evento da escola, estava muito agradável, primeiro Rafael estranhou todas as professoras e crianças da escola ali naquela festa que foi em outro local, mas depois se divertiu muito, correu com as crianças, brincou na cama elástica e ficou inclusive perto do palhaço.


A tarde fomos no shopping escolher um presente, pois papai não conseguiu comprar um presente na viagem devido muitos compromissos e horas viajando. Fomos na loja de brinquedos comprar um brinquedo de montar que acabou sendo escolhido por papai e mamãe, porque para variar, nosso anjo se agarrou e escolheu um caminhão de plástico, segundo ele: "caminhão das placas", que não desgrudou mais durante o passeio.
Depois brincou na área de lazer, jogou com papai, andou no helicóptero e para completar quis ir ao cinema, assistimos parte do filme "A Era do Gelo 4", mas como sempre respeitamos seu limite dentro do cinema, e quando pede para ir para casa saímos tranquilamente.

Realmente foi um dia bem divertido, matou as saudades do papai, e o que é mais importante nos mostrou que já está aprendendo a lidar com alguns sentimentos, e saudades é um deles.
Parabéns ao nosso anjo e que bom que papai já chegou!

segunda-feira, 9 de julho de 2012

Natação

O nosso anjo Rafael iniciou há um ano a natação, na época tinha quatro anos. Foi uma conquista para nós, pois na época não gostava de nada na cabeça e nem nos pés, mas a vontade de entrar na piscina superou todas as suas dificuldades.
Quando decidimos iniciar esta atividade física ele já fazia outras terapias: fonoaudiologia, música e pedagogia, e achamos que estava na hora de ele se exercitar também, para gastar energia e trabalhar a coordenação motora.
Então fui em busca de uma escola da natação que atendesse nosso anjo de forma individual e que não houvesse muito tumulto na piscina na hora da aula para não dispersar sua atenção. Na escola que fui primeiramente, indicada por outros pais, não fui muito bem recebida, deixei meu contato, aguardei duas semanas e nada de retorno. Então em uma tentativa meio doida, peguei a lista telefônica, e como se um anjo me guiasse achei uma escola em um bairro próximo ao nosso, liguei e fui muito bem atendida já ao telefone, e mesmo me informando que não tinham a modalidade individual, conversariam com os professores e me ligariam, e para minha surpresa na mesma semana fui informada que poderia ir conhecer a academia e fazer uma aula experimental.
Levei meu pequeno Rafael para a professora conhecer e definirmos o dia e horário das aulas, apesar de que devido as outras terapias sobravam poucas alternativas de horários livres, mesmo assim conseguimos conciliar o dia que o Rafael tinha livre em sua agenda com a disponibilidade da escola. E acredito que foi amor a primeira vista, Rafael ama de paixão sua professora e a academia, e vai muito feliz para suas aulas, inclusive no inverno, com frio ou chuva.
E nosso anjo nos surpreendeu, aceitou colocar touca. chinelo e roupão, que vitória na época, nem acreditávamos de tão felizes.
Rafael continua com suas aulas individuais, agora mudamos o dia de suas aulas para outro dia e horário que tem outras crianças na piscina, assim ele vai se acostumando a não dispersar com a presença de outras crianças e continua muito feliz com as aulas.
E o que nos deixa muito feliz é a sua participação nos Festivais de Natação promovidos pela academia que ocorrem a cada seis meses, onde ele entra na piscina com todas as crianças que estão no mesmo nível que nosso anjo, e se comporta muito bem. No primeiro festival, mesmo não sabendo como seria e o que aconteceria se comportou bem e participou até o final e nos próximos dois já estava confiante a animado, principalmente para mostrar para o papai como está nadando bonito.

Neste final de semana foi mais um Festival de Natação, e claro que o Rafael foi super animado, já sabia como funciona, embora a atividade principal muda a cada festival, e nos surpreendeu novamente, além de estar super feliz participando, ficou na piscina muito tranquilo com as outras crianças e se divertiu demais. Embora sejam poucos minutos na água, para ele e para nós representa muito, representa além de uma vitória, a verdadeira inclusão do nosso filho nas atividades da academia e isto é o que sempre buscamos, incluir nosso anjo de forma natural nas atividades e no meio que ele convive.


E ainda para completar sua alegria ganha uma medalha ao final de sua apresentação.
Que felicidade, papai e mamãe admirando seu desempenho, na piscina com várias crianças, música, barulho e mesmo assim tranquilo e feliz, e uma linda medalha ao final de tudo.
Obrigada a academia Acqua & Sports que nos recebeu e nos recebe de braços abertos, a toda sua equipe, e em especial a querida professora Paula, que com sua dedicação, paciência, conhecimentos, habilidade e muito, muito amor, derruba todas as barreiras de nosso menino e ensina a arte da natação ao nosso anjo Rafael, contribuindo para seu desenvolvimento motor e principalmente humano.
Inclusão é isto, a parceria de terapeutas, professores e pais para o desenvolvimento das crianças, realizado de forma natural. Não precisa de muita teoria, a prática fala por si, assim como o vídeo caseiro abaixo, que mostra nosso anjo participando deste evento de forma totalmente natural e descontraída, simples assim, como deve ser e como nosso Rafael é.

terça-feira, 3 de julho de 2012

Brincadeiras de montar = criatividade

Como é legal ver o Rafael brincar de peças de montar, quando ele ganha um brinquedo novo deste tipo, deixa papai e mamãe montar conforme instruções, mas depois que inicia a brincadeira, "adapta" este brinquedo conforme ele acha que deve ser, e é isto que torna estes brinquedos criativos, pois com as peças que sobram ele monta outros brinquedos e inventa novas brincadeiras.
Lembro-me até hoje quando compramos o primeiro brinquedo deste tipo, eu e Rafael fomos em um supermercado e nosso anjo se agarrou em uma caixa de um caminhão de bombeiro, na pressa nem reparei na idade recomendada e na quantidade de peças que vinha (eram mais de 200 peças...). Quando chegamos em casa, mamãe quase apanhou do papai (no bom sentido, claro), pois o brinquedo era para crianças com mais de 6 anos, na época Rafael tinha apenas 4 anos e pela quantidade de peças, fora o manual de montagem que era totalmente furado. Mesmo assim papai pacientemente montou o caminhão, ficou lindo e nosso anjinho brincou sem parar, mas como é um brinquedo de montar, muitas vezes desmontava partes, e se caísse no chão, era então um desastre total.
Caminhão de Bombeiro montado pelo papai!
Rafael havia ganho no aniversário da escola do ano passado um carro de corrida vermelho de montar , da mesma marca do caminhão de bombeiro, que ficou guardado, pois na época ele ainda jogava muitos os brinquedos quebrando-os. Mas vendo que neste ano seu interesse em desmontar e montar os brinquedos e criar novas brincadeiras, montei com ele o tal carro de corrida vermelho (embora quando eu monto sempre sobram peças, não sei o que acontece, kkkk). E depois disto ele começou a criar brincadeiras com as peças que sobravam da nova montagem e adaptações de seus brinquedos, criando novos brinquedos, como ele mesmo disse: "é um posto de gasolina". E a imaginação e criatividade tomaram conta destas brincadeiras.

Depois sua tia Isa e seu tio Sérgio que moram longe, mas tem verdadeira paixão pelo nosso anjinho, enviaram três novos brinquedos de montar de presente pelo seu aniversário este ano, sendo dois caminhões e uma lancha. Rafael adorou, enquanto não montou tudo com mamãe e papai não sossegou e logo introduziu sua nova frota nas brincadeiras, criando inclusive brincadeiras com outros caminhões maiores e com brinquedos diferentes. E claro, adapta e muda sempre que quer o modelo seus caminhões e os acessórios da sua lancha. Como estes brinquedos são de outra marca eu os guardo separado dos citados acima, senão mistura as peças e podem não encaixar.

Semana passada, um amigo nosso, o Tio Luís como o Rafael chama, viajou e trouxe de presente uma nave do Capitão América de montar, o nosso anjo chegou a sonhar com o brinquedo na primeira noite que papai montou e começou a brincar. Depois tirou umas partes que atrapalhavam sua brincadeira e realmente adorou o presente.

E por fim, este final de semana encontramos carros de corrida pequenos de peças de montar, cada um de uma cor e com um número diferente, montamos e Rafael adorou brincar de corrida, ele fala: "preparar, apontar e já" e faz os carros correrem para ver quem ganha a corrida. E claro tirou alguns acessórios que atrapalhavam e assim deixou os carros mais parecidos para diputarem a corrida.


Sendo assim, Rafael além de adorar estas brincadeiras, desenvolve muito sua criatividade, imaginação e também sua coordenação motora fina, pois são peças pequenas para encaixar e desencaixar. Claro, nós  tivemos que esperar sua maturidade melhorar, especialmente no capricho e cuidado com seus brinquedos, para realmente incentivar as brincadeiras com peças de montar, mas agora é ele, nosso anjo, quem adora brincar disto.

sexta-feira, 29 de junho de 2012

Essência pura: verdadeiros anjos


Algumas características em nossas crianças são tão intensas que muitas vezes ficamos refletindo e agradecendo pela sua pureza, sua sinceridade e por todo amor que irradia de seus olhos e sorrisos.
As primeiras teorias que surgiram especificamente sobre o autismo focavam muito sobre a falta de sentimentos das crianças e o seu isolamento em seu próprio mundo, sendo que alguns pesquisadores até culpavam os pais. Mas o que percebemos em nossos anjos é exatamente o contrário, eles são muito afetuosos, amáveis e carinhosos, e em alguns momentos preferem desligar e parecem ficar em um mundo distante, talvez para recarregar energias ou processar informações, mas depois deste breve momento desligados, eles voltam a ficar antenados em tudo o que ocorre ao seu redor, e se bem trabalhados desde cedo, estes momentos ficam mais raros e curtos.
Uma característica relatada pela maioria dos pais é a sinceridade de nossos anjos, eles não conseguem mentir e nem disfarçar quando não estão confortáveis em determinada situação ou com determinadas pessoas. Aliás, com as pessoas que elas gostam são extremamente carinhosas, apesar de nem sempre quererem abraçar ou beijar, querem estar perto, chamar sua atenção, brincar, ficam realmente felizes na presença de pessoas queridas e conseguem com certeza transmitir esse amor pelo seu sorriso encantador e seu olhar profundo. Muitas vezes para nossas crianças é um pouco difícil falar de sentimentos, mas expressá-los é um pouco mais simples, e não precisa ser somente por abraços e beijos, nossos anjos nos ensinam que com boas atitudes, educação, sinceridade e um enorme sorriso também podemos transmitir  nossa felicidade e alegria por sua companhia.
Nossos anjos também nos ensinam sobre a simplicidade, eles são muito conectados a natureza e aos animais, e brincadeiras simples ao ar livre ou em um parque são bem mais produtivas, claro que nossas crianças também gostam de passear em shoppings, cinemas e lojas, mas para recarregar as energias nada melhor que correr e correr em um gramado bem verde, com um lindo sol no céu. Parece que depois do nascimento do nosso anjo voltamos a prestar atenção em paisagens e coisas simples do dia-a-dia, como uma simples brisa no rosto ou um céu estrelado com uma linda lua.
E para completar sua linda essência, o que nos deixa perplexos é o desapego a coisas materiais, dividem todos seus brinquedos, ficam felizes de verem outras crianças se divertindo com seus brinquedos, procuram roupas pelo conforto e não pela marca ou modelo da moda, escolhem brinquedos simples, como caminhões de plásticos. Algumas semanas atrás nós estávamos em uma loja grande de brinquedos em um shopping, Rafael se agarrou em um caminhão de bombeiro de plástico, e passeava pelo shopping comigo procurando um presente para uma amiga quando o pai de outro menino falou: “viu filho, decide logo o que você quer, vê este menino, além de já ter escolhido um brinquedo, pegou um bem barato e está super feliz”. É nestes momentos que penso realmente na sua essência e como coisas mais simples também podem nos trazer satisfação e alegrias, o problema é que nos acostumamos a ter sempre o melhor e mais caro, mas isto sempre nos satisfaz? Espero não estragarmos esta essência pura de nossas crianças, que possamos pelo menos os deixar serem assim pessoas simples, embora os meios de comunicação e a própria comunidade em que vivemos age de forma contrária.
Enfim, bem diferente da imagem  formada que temos de crianças autistas, nossos anjos revelam que são crianças encantadoras, que irradiam muita alegria e amor em seu sorriso, em seu olhar e até no seu jeito de se expressar, mesmo quando não conseguem falar nenhuma palavra.

sábado, 23 de junho de 2012

Festas Juninas

Junho, mês das festas juninas, e o Rafael meio apreensivo com a ideia de ter que se apresentar. Ensaiou a tal música de São João, mas quando soube que a festa na escola era só com as crianças ficou super animado.


Colocou a roupa um pouco mais cedo para o papai ver antes de sair para o trabalho, deixou pintar o bigode, se olhou várias vezes no espelho, pulou, dançou tirou fotos. Até mandou o pai ir trabalhar, pois sabe que depois que o pai sai é a hora de sairmos para escola. Colocou o chapéu e só o tirou para entrar no carro.


Foi pulando de felicidade, aproveitou a festa, segundo sua querida professora lanchou bem, era um lanche coletivo que eu expliquei que era como em um picnic, ele disse que seria igual da Dora (desenho animado) e entendeu bem como funcionaria.
Fomos para escola, Rafael super animado, acredito que realmente aproveitou muito a festa, pois quando cheguei para busca-lo estava distraído brincando feliz entre as crianças, nem me viu, só quando um amiguinho disse a ele: "sua mãe chegou", ele me procurou, me viu e veio correndo feliz me abraçando.


Muito bom ver nosso anjo feliz e alegre, principalmente em festas e eventos que mudam sua rotina na escola, é mais uma vitória do nosso anjo Rafael.
Agradecemos também a escola, sua coordenação e sua querida professora, que com sua dedicação e paciência inclui com muita naturalidade nosso anjo em todas a s atividades, até as tarefas de casa ajudam ele a aprender e compreender as atividades da escola e de seu dia-a-dia.

quarta-feira, 20 de junho de 2012

Comunicação: como ajudar nossos anjos



Uma dificuldade de crianças com transtornos do espectro do autismo é na parte de comunicação, principalmente verbal, algumas demoram a falar e compreender nosso mundo, outras podem nunca falar e somente emitir sons e ainda assim se comunicar de outras formas.
Sendo assim cito abaixo o texto do livro de Chris Williams e Barry Wright sobre o assunto e na sequência mostro como trabalhei e ainda trabalho esta questão com meu anjo Rafael.

“Para ensinar crianças a se comunicarem, temos que ajuda-las a entender que palavras, figuras e símbolos têm significado. O processo inicial é ensinar a associação entre figuras e objeto, que pode ser feito com jogos nos quais se nomeiam objetos. Depois, pode expandir-se para atividades, inicialmente usando-se ações reais (por exemplo, beber no copo) e, então, o abstrato (por exemplo, fingir que bebe no copo). Assim, pode-se usar a figura de um copo para expressar a necessidade de beber. Depois que se aprende essa etapa, pode-se acrescentar mais figuras.
Há dois modos de se usar figuras mais sistematicamente: o sistema de comunicação com troca de figuras para melhorar a comunicação; e o horário visual, o qual se emprega uma série de figuras para explicar uma sequência de eventos futuros. Constatamos que ambos são de grande utilidade para muitas crianças. Algumas talvez não atinjam este estágio, mas ainda assim recebem ajuda com o uso de cartões isolados para indicar o que farão a seguir.”

Quando o Rafael tinha três anos, e não falava nenhuma palavra inteira, somente algumas sílabas, montamos um caderno colando figuras de revistas, escrevendo o nome embaixo com canetinha, geralmente de objetos de seu interesse ou do dia-a-dia, e ficávamos horas mostrando para ele e repetindo as palavras, neste momento ele começou a nomear os objetos com a sílaba que ele conseguia falar, por exemplo, carro era ca, música também era ca, bola era bo, Depois de muitos meses em terapia com fonoaudióloga, pedagoga e musicoterapia é que começou a falar as palavras inteiras. Seu nome de orou um pouco mais para falar, seu professor de música até compôs uma música com seu nome para ajudar a ensina-lo.
Em paralelo a esta etapa, criamos cartões, como uma agenda visual, para diminuir sua ansiedade, uma vez que só falando para ele o que faríamos em seguida ele parecia não entender, e mostrando os cartões ele ficava mais calmo e confiante quanto a sua rotina diária.
Materiais: grampeador, cola, tesoura, papel colorido tipo cartão ou cartaz, papel contact, fotos impressas.


Estes cartões são fáceis de fazer:
- Cortam-se quadrados ou retângulos de papel cartaz colorido;
- Com grampeador, grampeia um pedaço de velcro atrás do papel recortado;
- Imprime fotos pequenas das várias atividades diárias da criança e recorta-se um pouco menor do papel colorido;

 - Cola-se a foto recortada na parte da frente do papel colorido deixando uma borda;
- Pode escrever o nome da atividade ou colar este nome impresso;
- Cobrir a frente do cartão (lado da foto) com papel contact para proteger a foto de acidentes;
- Pregar ou colar uma tira do outro lado do velcro na parede ou em um mural;
- Fixar com o velcro os cartões com atividade do dia ou do período desejado em local que a criança tenha acesso para ver as fotos e poder manipula-las junto com os pais ou cuidadores (atrás da bateria na foto ao lado está fixado o velcro com os cartões).

Para nosso anjo isto funcionou muito bem, ele começou a entender a sequência de seus dias, ficou menos ansioso, adorou as fotos, com o tempo ajudava a montar a rotina diária. Usei estes cartões por um ano.


Quando Rafael fez quatro anos, já não era mais preciso usar os cartões, ele entendia bem a rotina quando explicávamos o que iria fazer no seu dia, mas como sua escola mudou de local físico, decidi fazer cartões mais simplificados, só com as atividades principais. Ajudou bastante também e foram usados só por um período, depois não precisou mais.




E este ano, com a mudança de escola, de amigos, de professora, e por ele estar já maior, decidi que ele deveria entender sua rotina semanal e não só diária e por isso montei um quadro com a semana toda dele, onde coloco as atividades em cada dia respectivo. Ele já sabe de cor o que ocorre cada dia, mas este calendário ajuda quando tem feriados ou alguma visita ou atividade que poderia causar ansiedade por não saber quantos dias falta, então colamos no quadro da semana um desenho, ou um convite do evento no respectivo dia da semana que ele vai ocorrer e assim o Rafael sabe exatamente quando será o tão esperado evento, festa ou passeio, ou até quando alguma terapia muda de dia.


Além das ferramentas de comunicação que utilizamos com as crianças, somadas as terapias, não podemos esquecer algumas dicas preciosas para comunicação de nossos pequenos:
  1.  Usar linguagem simples, poucas palavras (“Rafael guarde os brinquedos”, ao invés de “Rafael, por favor, vai guardar os brinquedos”);
  2. Contato frente a frente, mesmo que a criança não goste de olhar em seus olhos, aproxime-se e tente o contato visual, não podemos desistir de ensina-los que olhar nos olhos é muito importante;
  3. Dar tempo para as respostas, nossos anjos podem demorar um pouco mais de tempo para processar e entender o que estamos dizendo;
  4.  Falar mais devagar, facilitando o entendimento da informação;
  5.  Repetir a informação se necessário.
E além de todas as intervenções e ferramentas adicionar muita paciência, amor e dedicação!