segunda-feira, 28 de maio de 2012

Superação...


Este final de semana foi muito iluminado, uma simples festa de aniversário, que Rafael esperou a semana toda para ir, pais preocupados sobre como se comportaria e superou todas as expectativas possíveis.
Logo que chegou à festa, cumprimentou os pais da aniversariante, 6 aninhos, entregou o presente, e claro, correu para a cama elástica. Depois enxergou o parque na parte externa do salão, colocou seu tênis e correu para brincar. Demorou um pouco para conseguir se integrar ao grupo de crianças, que um pouco mais velhas corriam muito rápido, mas logo que mudaram a brincadeira, observou e de repente começou a imitar os meninos e brincar com eles de jogar pedras na lagoa e depois não parou de brincar, ficou todo sujo de tanto correr, jogar pedras, escalar, tudo que as outras crianças também brincaram.
Segurei-me e fiquei observando de longe, como é difícil nos controlar e dar liberdade a eles, a preocupação de cair na lagoa, correr perto de carros ou de empurrar alguém é grande, mas fiquei em vários momentos longe, e ele sorria quando me via feliz, brincando e brincando.
No parabéns ficou na mesa junto com todas as crianças, longe dos pais e feliz, tentou até apagar a vela, já que a amiguinha demorou um pouco para apagá-la, depois na hora de estourar o grande balão de doces ficou também com as crianças, ergueu um copo como as demais e mesmo não gostando de bala pegou uma que caiu perto dele, provou e depois jogou fora, afinal precisava voltar a brincar.
Realmente para nós é um momento de superação, lembramos claramente como era seu comportamento em outras festas, e comparando, percebemos realmente uma melhora muito significativa em seu desenvolvimento e comportamento, e como isto está refletindo no seu dia-a-dia, está mais tranqüilo, diminuiu sua ansiedade, e canta, canta e canta sem parar, no carro, brincando, e até antes de dormir.
Tão bom ver nossos anjos felizes...

quarta-feira, 23 de maio de 2012

terça-feira, 22 de maio de 2012

O Despertar

Nosso menino ficou preso em algum mundo por um tempo, ou será que estava tentando entender este nosso mundo louco? Não sei, assim como milhares de estudos ainda não conseguem explicar esta fase que nossas crianças passam, onde realmente parecem estar fora do ar. O que sei é que o nosso anjinho Rafael despertou para o nosso mundo, como uma borboleta que sai de seu casulo...
Depois que sua compreensão melhorou muito, vieram as palavras e algumas frases, e principalmente a percepção das outras pessoas ao seu redor, notamos que ele já se preocupa e tenta entender os sentimentos de quem ele gosta e está perto. E o seu sorriso iluminado ajuda muito a aproximar as pessoas e até a ter mais tolerância com suas dificuldades ainda sendo trabalhadas.
Rafael tem um bom humor invejável, no bom sentido, sempre acorda feliz, não para de brincar nem por um momento, sai de casa praticamente todos os dias para suas atividades extras, sempre alegre e cantarolando, e só o vemos “apagadinho” se estiver doente, o que é raro, pois tem uma saúde muito boa.
E o que ele nos ensinou com isto... Ensinou a termos muita e muita e muita paciência, esperar o tempo certo das coisas acontecerem, e que este tempo não depende exclusivamente de nós, pais, pois não temos o controle de tudo em nossos filhos... Ensinou o que é o amor, e que este amor não precisa só de palavras, que um olhar ou um sorriso valem mais que um abraço ou várias palavras... Ensinou a vermos de modo diferente os problemas alheios, a pesquisar e entender porque das atitudes que podiam parecer esquisitas e às vezes são apenas sintomas de algum quadro ou síndrome... Ensinou como o preconceito dói, e na maioria dos casos é somente por desinformação... Ensinou a sermos tolerantes com as pessoas e suas dificuldades, o que é fácil para mim pode ser muito difícil para meu colega, somos todos diferentes... Ensinou que coisas simples podem nos trazer muita alegria, como uma simples brincadeira, uma paisagem, uma música e até um brinquedo de plástico... Ensinou que não devemos desistir dos sonhos nas dificuldades, apenas devemos adiá-los ou mudá-los, mas não deixar nunca de sonhar e de ter objetivos... Ensinou que ser diferente ou especial não significa ser menor ou pior... Enfim, ensinou e nos ensina diariamente a amá-lo cada vez mais, a cada dia nosso amor cresce, e em cada conquista sua nos ensina mais uma lição.
Assim, acredito que esta nova geração de crianças realmente queira mostrar ao mundo, quais os valores que estamos cultuando e desejando, e quais os reais valores para a humanidade. Vamos aprender com nossas crianças e também despertar de nosso “mundinho” para um  verdadeiro mundo, e jamais deixar que elas percam esta essência linda, ingênua e simples.

domingo, 13 de maio de 2012

Dia das mães

http://www.youtube.com/watch?v=35o6fCh-oWY&feature=colike
Vídeo Dia das Mães através do Movimento Anjos Azuis, parabéns a todas as mães.

Mães Especiais


Neste dia das mães estou muito feliz, pois nosso lindo Rafael está muito bem, desenvolvendo e evoluindo muito, pelo menos na nossa percepção. E este é o meu melhor presente de dia das mães, ver nossa família unida e feliz.
Também aproveito para refletir, especialmente no que me disse minha querida amiga Carmen, mãe da linda e encantadora Maria Clara, sobre como nós mães de crianças especiais nos dedicamos a elas, mas principalmente, vibramos a cada pequena conquista deles, pois sabemos bem quanto esforço eles despenderam para conseguir realizar algumas tarefas ou até mesmo para algumas brincadeiras ou rotinas simples do cotidiano, e procuramos até esquecer o tempo em que as dificuldades foram maiores e as conquistas menores....Muita paciência para ensinar várias e várias vezes, e compreensão para entender crises por se sentirem frustrados em não conseguirem completar o que gostariam de ter feito.
Alguns exemplos do Rafael eu me lembro bem, e outros são bem recentes. Lembro, quando ele tinha cerca de 3 anos, que quando participávamos de festas infantis, ele ficava vidrado nas crianças pulando na cama elástica, e claro que ele queria participar, porém não conseguia pular em pé, embora tentasse, então ele pulava de joelhos, por horas, chegava a sair a pele da parte de fora do seu pé e às vezes até sangrava, mas ele não desistia. O que eu sua mãe fiz, convenci meu marido a comprar uma cama elástica, como convenci, mostrei que em vários vídeos sobre autismo, nas salas de terapias eu sempre via uma cama elástica, e convenci os avós a deixarem na sua casa a tal cama elástica, uma vez que moramos em apartamento. E com muita paciência de todos e muito treino do Rafael logo ele aprendeu e conseguiu pular em pé, e hoje adora brincar na escola, festas ou em casa mesmo.
Outro exemplo recente é para aprender andar de bicicleta, que sabemos que é um sonho e um desafio para o Rafael, ele já teve uma bicicleta pequena com rodinhas e agora tivemos que comprar uma maior, pois seus joelhos já estavam batendo no guidão. Mas como ele não consegue pedalar, empurra a bicicleta com os pés, diz que é sua moto, e sempre coloca o capacete. Agora, depois de tanto treino está conseguindo pedalar para frente até a metade, mas não desiste, treina várias vezes por dia, e acredito que logo ele vai sair passeando por tudo com sua bicicleta, que inclusive ele mesmo escolheu na loja.

Assim, a mensagem que quero deixar para todas as mães, independente se seu filho tenha alguma limitação ou não, é que valorize sua criança e tudo que ela faça, incentive, participe das conquistas de seus filhos, faz muito bem para nós e para eles, por experiência digo: é muito bom!
Feliz Dias das Mães!

sexta-feira, 11 de maio de 2012

Aniversário do Papai

Hoje é um dia muito especial, aniversário do meu querido papai, e fizemos este vídeo em sua homenagem, pois você é muito importante para nós, e principalmente para todo o desenvolvimento do nosso anjo Rafael.
Te amamos. Silvana e Rafael.

segunda-feira, 7 de maio de 2012

Diagnóstico



Neste mês de maio faz 2 anos que recebemos o diagnóstico do nosso anjo Rafael de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento.
Tudo parece ainda estar intacto em nossa memória, o seu desenvolvimento normal até cerca de 18 meses, onde até falava algumas palavras, a palavra que mais lembramos é “apa” para apagar a luz, Rafael adorava brincar de acender e apagar a luz do nosso quarto. Depois dos dois anos parou completamente de falar, nem mãe e nem pai, e nenhuma palavra mesmo. Nas consultas a médicos fomos informados a aguardar até 3 anos, pois meninos podem demorar um pouco mais para falar e porque o restante do desenvolvimento do Rafael estava normal. O que dói lembrar um pouco, foram alguns profissionais procurados para darem dicas sobre como estimular a criança a falar, que nos disseram que o Rafael não falava por não precisar, era só apontar com o dedo ou chorar que nós já o atendíamos, então fizemos uma verdadeira tortura com ele, irritando-o para forçar a falar, e mesmo assim não falava.
Quando Rafael fez 3 anos, fizemos uma festa de aniversário linda, em uma casa de festas, com tudo o que ele tinha direito, infelizmente ele se sentiu péssimo na festa, não quis chegar perto de ninguém, brincou bastante, mas sempre na companhia dos pais, foi um pesadelo. Além desta festa, nesta mesma época começaram a surgir problemas na escola, todo dia tinha uma reclamação de seu comportamento, mordia crianças, jogava brinquedos, realmente estava muito nervoso por não ser compreendido, pois ainda não falava quase nada, algumas sílabas que significavam para ele palavras, mas que as pessoas ao redor não entendiam.
Então, quando recebemos a filmagem da sua festa de aniversário, não conseguimos assistir nem a metade, e percebemos que realmente algo estava acontecendo, e era mais sério, e neste momento voltando a pesquisar na internet sobre causas da ausência de fala, achamos novamente a palavra Autismo, e marcamos um neuropediatra em Curitiba.
Saímos da consulta derrotados, só quem recebe algum diagnóstico em seu filho sabe a sensação, começa por uma sensação de alívio por descobrir o que há de errado, depois vem a sensação de culpa, será que eu “passei isto” ou causei de alguma forma isto no meu filho? Depois vem um medo do futuro, o que será do nosso filho???? E por último a incessante busca por informações sobre o transtorno.
Compramos muitos livros, lemos tudo o que achamos na internet, e logo que retornamos a Blumenau já buscamos as terapias recomendadas e fizemos todos os exames necessários.
Demorou um pouco para que a aceitação fosse completa por todos os familiares, alguns reagem mais rápidos, outros precisam de mais tempo para digerir as informações, e outros ainda acham que é tudo normal e que o Rafael não tem nada. Tudo bem, desde que todos respeitem seu jeitinho de ser.

Hoje vemos que realmente aceitamos nosso filho como ele é, e que isto não significou desistir de nossos sonhos com o Rafael, apenas tivemos que modifica-los e adapta-los ao que nosso anjo consegue fazer. Rafael enche nosso lar de alegria e ternura, a casa fica vazia quando ele não está e fica repleta de luz na sua presença.
Vemos que nosso filho é um ser muito especial, ele é muito sincero, não tem maldade, divide seus brinquedos com as outras crianças, tem um sorriso encantador e é muito divertido.

Finalizo com uma oração que recebi de uma mensagem de uma querida amiga: ORAÇÃO DA SERENIDADE
“Deus, concedei-me a serenidade para ACEITAR as coisas que não posso modificar, CORAGEM para modificar aquelas que posso e SABEDORIA para perceber a diferença.”
                                                                            
Obrigada aos médicos do Rafael, sua fonoaudióloga, sua psicopedagoga, ao seu personal trainer, seu professor de música, sua professora de natação, sua professora e sua coordenadora da escola, todos vocês juntos com a nossa família estão conseguindo resgatar nossos sonhos com o Rafael, ele está se desenvolvendo muito bem, e principalmente muito feliz , este é o nosso principal sonho, Rafael seja muito feliz!!!!!