sexta-feira, 15 de junho de 2012

Conversa de pai para pai

Postagem escrita meu querido marido Marcos, dedicado a todos os pais de nossos lindos anjos:

"Todo homem tem ou terá o sonho de ser pai. É um dos marcos mais importante das nossas vidas.
Quando nos tornamos pais deixamos de ser apenas filhos, transcendemos o ultimo laço da nossa individualidade e de nós será exigida a maturidade e desprendimento.
O filho é para o pai a sua continuidade, queremos com eles compartilhar nossos gostos, preferências, valores e queremos a reciprocidade na forma de admiração e respeito.
Por isso a dor que sentimos diante do diagnostico como o do autismo  é um pouco diferente daquilo  que é sentido pelas mães.
 Quando soube em definitivo do diagnostico do Rafael na consulta com o Dr. Sergio, senti uma dor parecida com um luto, senti perda, medo e muita tristeza. Não foi exatamente uma surpresa, pois outros profissionais já haviam alertado sobre a possibilidade de ser autismo, mas sempre refutei esse tipo de opinião achando que ele era muito novo para ter um diagnostico deste tipo... Que cada criança tem seu tempo... Todas essas desculpas que usamos na verdade para consolar a nós mesmos.
Mas  as evidências eram fortes demais, o que eu já tinha lido sobre o assunto, somadas as observações do Dr. Sergio deixavam bem claro que era autismo de fato.
O médico usando sua experiência foi enfático: “Ele está muito atrasado e temos muito por fazer!” Era um sábado e tínhamos viajado de Blumenau para Curitiba para consulta, lembro que decidimos de rompante viajar para Ponta Grossa para casa dos meus pais e contar sobre o diagnóstico. Lembro-me do despontamento velado dos meus pais e do incondicional apoio que recebemos deles.
A angustia inicial do diagnóstico durou apenas aquele final de semana, eu e a Silvana começamos a traçar uma estratégia de como lutaríamos contra o autismo do Rafael.
Para nós este diagnóstico sempre foi o retrato de uma situação presente e não uma condição permanente.Este sentimento sempre está presente até hoje e nos alimenta. O diagnóstico “Ele é autista” é apenas um diagnóstico e nunca um epitáfio.
E assim começou nossa caminhada...
Após estes dois anos trabalhando o diagnóstico,  penso ser fundamental o apoio do pai para o tratamento. Não podemos delegar à mãe todas as responsabilidades. As mulheres com seu amor incondicional costumam a se entregar de corpo e alma a tarefa da educação da criança, muito mais se o filho tiver alguma dificuldade e invariavelmente se esquecem de si mesmas.
Por isso temos de cuidar dos dois! É muito fácil para o homem fugir da situação evitando com isso o próprio sentimento de tristeza e revolta por um filho diferente,  mas esta é uma reação de defesa, funciona por um tempo, mas efetivamente não muda a realidade, além de indiretamente sacrificar a mãe.
Parece que falando desta maneira ter um filho diagnosticado autista é um pesadelo, e educa-lo é um sacrifício, um castigo. Tudo bem! Dá trabalho sim, mas é compensatório e até divertido. Mas somente participando o pai entenderá isso.
Quando fazemos o acompanhamento e tratamento como um casal podemos discutir entre nós estratégias e resultados do tratamento, assim formar uma opinião mais objetiva para passar aos profissionais alavancando o processo. 
Além disso estar próximo ao filho nos dá a condição de vermos pequenos detalhes no comportamento dele que  indicam evolução, podemos daí tirar força destes pequenos progressos.
Num seminário de negócios assisti a uma divertida e instigante palestra com o filosofo Clovis de Barros Filho, dentre as muitas perolas um ensinamento soberbo: De que devemos eternizar os instantes felizes.
Isto aplicado em nossa vida tem muita força, mas se aplicamos a vivência com as nossas crianças se torna sublime. 
Todo o pai e mãe de uma criança autista vibra com as coisas triviais que o filho alcança no seu desenvolvimento.Um abraço inesperado, uma palavra nova aprendida, uma nova habilidade (como deixar as fraldas, desenhar a primeira letra no papel) tudo isso são os nossos instantes de felicidade, que devemos eternizar na nossa mente. Acredito que quando fazemos isso vem o ímpeto de continuar em frente.

Eu pessoalmente tive e tenho instantes de felicidade memoráveis de como de quando eu acordei domingo de manha e levantei descabelado e com uma camiseta verde e fui em direção à cozinha. Passando por ele e ouvi habitual “Oi papai!” e em seguida “O papai parece o Hulk”! Seguido de uma risadinha... Foi dali que surgiu a brincadeira do Hulk x Capitão America.
São coisas simples e por isso é preciso estar atento. 



Uma vez ele começou a brincar com o isopor de embalagem e me chamou para mostrar que era uma “palmeira”.



Sempre assistia meus DVD´s de musica com o Rafa, aliás ele adora Rush (opa...! um dos  meus gostos e preferências que passei para ele). De vez em quando ele pede para colocar para ele ver.
 Foi assistindo e imitando o baterista Neil Peart que ele me deu este presente:
video
No ano passado fui convidado pelo professor de música dele para tocar na festa de encerramento da escola de música, do palco pude ver a alegria e a admiração do Rafa de me ver tocando... O sorriso... as palminhas ...  Eu senti que aquele dia eu era o herói dele...!
São algumas de muitas situações que vivo diariamente com ele e com as quais aprendo muito...
 Enfim a  felicidade está em saber ouvir...!
Gostaria de finalizar dizendo que acredito na felicidade do meu filho, e que acredito na superação deste “estado de autismo”.
 Agradeço por tudo isto ter me deixado mais unido a Silvana e por essa dificuldade ter revelado a todos inclusive a mim força interior que ela tem.
Agradeço aos meus pais, meu sogro e sogra, minha irmã e minhas cunhadas por aceitarem a realidade do Rafa com coragem e otimismo nos incentivando a buscar mais.
 Também agradeço por ter conhecido pessoas como a nossa amiga Ana “fono” do Rafa e também nossa primeira orientadora,  e nosso amigo Naldo que ensina o amor a música ao Rafa , e  por ter conhecido pais que como nós ,se empenham na busca do melhor para seus filhos.
Sei que um dia tudo isso será passado e o que ficará é a sensação de que fizemos nosso papel e que tivemos muitos amigos do nosso lado e que tudo valeu a pena.
Tenho fé e absoluta confiança de que o Rafa é e ainda será muito feliz!"
Marcos Dropa


8 comentários:

  1. Bah, que lindo este relato! Saboreei cada palavra escrita e tb tenho certeza que o Rafa já é feliz! Parabéns, paizão!

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  2. Obrigada Marcos pelo depoimento! Também acreditamos no potencial do Rafa e da Maria Clara. Nossos filhos irão nos surpreender! Abraço Carmen e Tuca

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  3. Parabéns pela força e verdade das palavras! Seu filho com certeza já é feliz e abençoada pela família q tem. Emocionante! Um abraço. Roberta mãe de Arthur 10 anos com SA.

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  4. Oi Silvana!
    Tinha passado aqui mais cedo mas não consegui comentar antes.
    Adorei o relato do teu marido.
    Eu tenho a mania de muitas vezes querer resolver tudo sozinha. Mas graças a Deus tenho no pai do Arthur um verdadeiro companheiro, que não me deixa abraçar tudo! hehe
    É muito importante ter alguém conosco, nas dúvidas e nas alegrias.
    Adorei teu blog e o coloquei nos meus favoritos. Vou sempre dar uma passada aqui!
    Beijo,
    Ariane.

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  5. Lindo depoimento Marcos...a história de vocês é para se pensar mais na vida que levamos e nas pequenas coisas que dizemos "não ter tempo" de aproveitar.
    O blog é uma inspiração não só para outros pais de Autistas e Aspergers mas para pessoas comuns que trabalham demais, que desistem de lutar, que não acreditam em seus sonhos e que perderam a esperança.
    Parabéns pelo trabalho de vocês com o Rafinha e também com esse blog que com certeza acalma muitos corações por aí.
    Abraços!

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  6. Fiquei extremamente emocionada com esse depoimento, e pode ter certeza, que a força de vocês aliado ao progresso do Rafa é a minha inspiração e força para seguir enfrente com o João.
    Felicidades!
    Kalione.

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  7. Parabéns Marcos e Silvana, é realmente linda essa dedicação, e com certeza, essa evolução do Rafinha é pela dedicação que vocês tem. Sucesso!!!

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  8. Eu fiz esta caminhada toda sozinha... Como 84% das mulheres, cujos maridos se vão, não aceitando a deficiência dos filhos. Hoje meu amado filho autista tem 23 anos, mas tivemos que nos virar sozinhos. Terapias, deslocamentos, muito empenho, fé, e dinheiro. De tudas estas necessidades nós fomos abandonados. Desejo muito que estas novas gerações tenham melhor esclarecimento e que este número estatístico tenho decrescido. Muito, Por que minha vida, como mãe e cuidadora, é uma vitória, mas enquanto mulher, bastante solitária. Parabéns às famílias que têm a saúde mental de prosseguir unida. É uma grande realização.

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