quarta-feira, 29 de agosto de 2012

Grupo de Pais: trocando experiências!

  Nós pais de anjos especiais entendemos muito bem os sentimentos uns dos outros, mesmo que em graus diferentes, nossas crianças apresentam muitas características em comum, assim como dificuldades e virtudes parecidas.
  Então quando encontramos um grupo de pais para conversarmos, trocarmos experiências, partilharmos angústias, dividirmos vitórias, ficamos muito aliviados e felizes.
  Aqui em Blumenau ainda não temos um movimento muito ativo neste aspecto, mesmo assim temos um Grupo de Pais da clínica que frequentamos que é muito positivo para as famílias que participam, sempre discutimos assuntos de interesses da faixa etária de nossas crianças, e em meio as conversas surge todo tipo de assunto, e tenho certeza que todos os papais e mamães que conseguem participar da reunião ficam mais aliviados em ver que o que passam em casa não é muito diferente de outras famílias.
  Também estamos nos unindo pela internet, vários grupos de pais e familiares estão surgindo, e que troca positiva encontramos nestes grupos, acredito que transmitem uma força para lutarmos cada vez mais pelos nossos anjos, fora o exemplo de amor, dedicação e luta que vemos de várias famílias espalhadas pelo Brasil. E as amizades que estamos conquistamos pela internet, sem palavras, consegui algumas amigas virtuais que parece que conheço a anos, é muito bom.
  E o que partilhamos nestes grupos? Todos os assuntos imagináveis sobre família, crianças, tratamentos, médicos, terapias, instituições, escolas, sentimentos, crises, lutas, conquistas, momentos especiais. Enfim, tudo o que não suportamos guardar somente conosco e precisamos partilhar com outros pais que com certeza compreendem nossos sentimentos.
  Que estes movimentos se fortaleçam, para mostrarmos quem somos e o que desejamos, pois unidos temos mais força para nossas lutas!
  E que nossas amizades construídas nesta caminhada se perpetuem e que um dia possamos nos conhecer pessoalmente e rir de tudo o que vivemos e passamos nestas batalhas diárias!

sexta-feira, 24 de agosto de 2012

Mudanças...um desafio!

A rotina estruturada, a organização dos ambientes, o trajeto percorrido, tudo o que é previsível para nossos anjos os mantém calmos e felizes, mas nós pais, sabemos que nem sempre a vida é assim, e precisamos ensina-los a lidar com mudanças.
Desde o nascimento do Rafael montamos um quarto só para ele, todo decorado e enfeitado, e a medida que foi crescendo fomos adaptando o quarto, mudando móveis de lugar, trocando berço por cama, para acomoda-lo melhor, uma vez que já fez cinco anos.
E recentemente, vendo um acúmulo de brinquedos em seu quarto, falta de espaço no guarda-roupas para tudo, decidimos comprar um roupeiro novo, um pouco maior, então começou o caos.
Para poder montar o roupeiro novo, tivemos que esvaziar o antigo e amontoar suas roupas e brinquedos em sacolas e caixas, e então nosso anjo ficou muito ansioso. Primeiro vendo suas coisas espalhadas pelo seu quarto, depois desmontando seu antigo guarda-roupas e o novo em uma caixa fechada que nem sequer parecia ser um guarda-roupas.
Nos escritório, a caixa do roupeiro novo e sacolas de roupas!
Local do novo roupeiro!

               
                            Caos no quarto antes de arrumar o roupeiro novo!
Passamos assim um final de semana um pouco bagunçado, mas logo no início da semana montaram o roupeiro novo, e durante uma tarde, enquanto meu anjo estava na escola arrumei todo o seu quarto e suas coisas. Ficou bem organizado e ele simplesmente adorou, pois escolhemos um modelo que deu mais autonomia para ele escolher suas roupas, com cabideiros baixos e muitas gavetas.
Roupeiro arrumado!
Novo quarto!










Quando chegou da escola, levei Rafael até seu quarto e fui abrindo cada gaveta e cada porta do roupeiro novo e mostrando onde estavam guardadas as suas coisas, dando ênfase ao que ele mais procura, como suas cuecas, coletes, pijamas, fantasias e uniformes. E cada pessoa que vinha nos visitar ele fazia questão de mostrar seu quarto novo.
Com muita paciência, mostramos ao nosso anjo que as mudanças podem ser caóticas, mas servem para melhorar muitos aspectos em nossas vidas, e que temos que enfrenta-las mesmo quando tudo parece estar perdido.
Afinal, depois da tempestade vem o sol!

terça-feira, 21 de agosto de 2012

Apresentação do Dia dos Pais

Neste ano a apresentação do Dia dos Pais da escola foi diferente das anteriores, pois a festa era para a família, e além do papai, mamãe, vovó, dinda e prima também foram prestigiar nosso pequeno anjo Rafael.
Vestido de Abelha!

 Ele estava ensaiando a semana toda, quando chegava da escola e eu perguntava o que tinha feito lá, ele já respondia: "ah, dia dos pais, da abelha". Na sexta-feira foi de Toppic até a sede da escola em outro bairro junto com sua turma ensaiar no palco, e estava muito feliz com o passeio e animado com o ensaio, chegou bem cansado a noite em casa.
Logo que chegamos para a apresentação ficou com seus amigos na sala para aguardar a entrada, não reclamou de nada e estava apreensivo mas contente, explicamos que estaríamos lá sentados para vê-lo dançar.
No início da apresentação ficou um pouco tímido, mesmo assim dançou os passinhos ensaiados, e o mais importante de tudo, mesmo com certa timidez, estava calmo lá no palco.
Início da apresentação
Dançando...

Roda com a turma
Segue um vídeo curto da sua apresentação:
Parabéns ao nosso anjo Rafael por seu esforço, não pretendemos torna-lo um artista, mas fazemos questão que ele sempre supere obstáculos, pois os caminhos que percorremos em nossas vidas nem sempre são apenas retas, e devemos estar preparados para subir em montanhas se necessário!

terça-feira, 14 de agosto de 2012

A escolha do médico...

Quando devemos tomar a decisão de procurar um médico especialista, no caso de nossos anjos, um neuropediatra, sempre surgem dúvidas e inseguranças, e alguns que escolhemos podem não corresponder as nossas expectativas,e por algumas vezes realizamos uma verdadeira busca para escolher o melhor médico para nosso filho.
Mas quem é o melhor médico? Eu acredito que isto seja muito relativo e pessoal, embora alguns médicos cativem um maior número de pacientes que outros e tenham seus diferenciais, mas sempre nossa diferenças particulares contribuíram para esta escolha.
E o que esperamos de uma consulta em um neuropediatra com uma criança do espectro autista? Precisamos ter confiança nas informações prestadas na consulta, e que estas informações não se limitem aos sintomas que nós pais já conhecemos bem em nossas crianças, nós necessitamos que seja dito o que podemos fazer pelos nossos anjos, no dia-a-dia para ajuda-los a evoluir e se desenvolverem a contento.
Estas consultas devem indicar o que fazer e não só o que está errado.
Precisamos ter certeza que as terapias escolhidas, os profissionais selecionados, nossa postura de pais em casa e a escola sejam o que esta criança realmente precisa neste momento, pois estas escolhas vão com certeza mudando ao longo do desenvolvimento da criança, pois nossos anjos ao se desenvolverem acabam vencendo alguns sintomas e algumas vezes exacerbando outros.
Infelizmente o primeiro profissional que encontramos em nossa caminhada foi muito rude e pessimista para uma criança de dois anos e meio na época e pais totalmente perdidos no assunto. Porém recebemos uma preciosa indicação e encontramos um verdadeiro médico que nos conduz como devemos tratar nosso menino e nos passa os feedback de sua evolução, mesmo nos intervalos entre consultas, onde enviamos materiais (fotos e vídeos), o que nos traz segurança e evita surpresas desagradáveis nas consultas. Claro que não são em todas as consultas que recebemos a boa notícia de progressos além do esperado, mas quando isto acontece é muito animador, e mesmo quando temos momentos em que estes progressos são mais lentos, paramos para refletir e mudamos algumas condutas e lutamos ainda mais para que nosso menino se desenvolva melhor e principalmente que esteja feliz e calmo.
Obrigada Dr. Sérgio pela sua atenção e dedicação, nesta última consulta nosso anjo realmente surpreendeu até a nós pela sua calma e por ter mostrado muito do seu potencial que em casa já estamos acostumados a ver, mas que em consultas nem sempre ele consegue demonstrar. Levamos tantos materiais: avaliações da escola e de profissionais, fotos de brincadeiras e passeios, vídeos de terapias, trabalhos escolares; mas desta vez o papel principal foi do nosso pequeno Rafael.
Os médicos especialistas devem entender que nós pais não queremos apenas relatórios e diagnósticos, que nós precisamos sim de muita assistência e principalmente de informação sobre qual caminho seguir!

sábado, 11 de agosto de 2012

Dia dos Pais

Segue abaixo uma homenagem especial ao pai do meu anjinho, meu marido amado Marcos.
O Rafael tem verdadeira admiração pelo seu pai, e é incrível ver sua alegria quando o papai chega em casa ou quando vamos passear com o papai, eu brinco com o Marcos que nosso anjo vira outra criança, de tanta felicidade e seu sorriso fica ainda mais iluminado, é muito legal. Também tanto amor do papai desde a gravidez e o momento do nascimento até hoje, claro que o Rafael sente todo este amor.

Para comemorar este dia especial segue algumas fotos desde o nascimento do nosso anjo, com o papai é claro:
Nascimento
Segunda semana
Primeira semana!
Primeiro mês
Primeiro mês
2 meses
2 meses








3 meses


5 meses
4 meses

6 meses
7 meses
9 meses
8 meses
11 meses
1 ano
2 anos
3 anos

3 anos
4 anos

5 anos !
Pai, ainda não sei expressar meu amor através de palavras, mas tenho certeza que você sente todo o amor, admiração e carinho que sinto, você é meu herói, meu exemplo, meu papai querido... Te amo... Rafael !

terça-feira, 7 de agosto de 2012

Semana do Dia dos Pais

Em comemoração a esta semana do dia dos pais, um vídeo curto em homenagem ao papai do 
nosso anjo Rafael: Marcos.

sábado, 4 de agosto de 2012

Brincando de Lego

Nosso anjo Rafael está fascinado por Lego, adora ver montar o brinquedo com o manual, e depois "ajeita" da forma que ele acha que fica melhor para brincar, e quando está quase tudo desmontado ou montado diferente, pede para montarmos de novo e começa toda brincadeira de novo. 


E na loja de brinquedos até os caminhões e tratores que adora perdem a vez para os brinquedos de montar. E nós estamos adorando sua iniciativa, afinal a criatividade fica cada vez mais aguçada.
Segue abaixo um vídeo curto de uma de suas brincadeiras com o Lego já montado com papai e mamãe, claro que no meio da brincadeira tem que cantar um pouco, afinal quem canta os males espanta!



quarta-feira, 1 de agosto de 2012

Férias Julho

Quinze dias de férias escolares do nosso anjo Rafael, porém todo dia perguntava da escola, que alegria, ele estava com saudades da escola e dos amigos, então para distrair fizemos alguns passeios como cinema, shopping, zoológico (postagem anterior), escolheu alguns brinquedos, brincou na casa da vovó e com alguns amiguinhos, e quando acabaram as férias voltou alegremente para a escola. Também fizemos passeios rotineiros como supermercado e cortar o cabelo, além de brincar muitooooooo com seus brinquedos e claro tocar sua bateria e seu violão.
Rafael na bateria!
Para nós isto é uma conquista, toda mudança de rotina que não gera ansiedade é uma vitória, sinal que sua compreensão melhorou e sua paciência está sendo trabalhada.
Segue abaixo algumas fotos dos passeios:
Shopping!
Cinema!
Tranquilo...cinema!
Shopping! Adoro!


Carrossel no shopping!
Casa da vovó!


Brincando com meu amigão!

Brincando de lego!
Tocando até tarde com o papai!


Mais brincadeiras!