quarta-feira, 24 de outubro de 2012

Reflexão: qual comportamento desejamos...

Este mês das crianças me fez refletir muito sobre o que desejamos para nosso anjo, pois estivemos em contato com muitas crianças e atrações em comemoração ao Dia das Crianças e aqui em nossa cidade também com a Oktoberfest, nos deparando com vários tipos de comportamentos nas mais variadas crianças.
Rafael na Oktoberfest, Blumenau, 2012.
Nosso anjo já está falando bastante, mas normalmente palavras ou frases soltas, algumas decoradas de filmes, desenhos, músicas ou propagandas, não conseguindo ainda manter uma conversa como uma criança de cinco anos. Porém lutamos tanto para ele falar, que mesmo quando ele liga o "rádio", não temos coragem de pedir para "desligar". Outro comportamento que ainda nos incomoda é sua hiperatividade, não para quieto para assistir televisão ou para nos ouvir, quando está alegre quer ficar pulando, se jogando, girando, fazendo diversos movimentos com o corpo.
Foto:(https://www.facebook.com/photo.php?fbid=528267967186933&set=a.418560924824305.109115.414986181848446&type=1&relevant_count=1)

Então, voltando a minha reflexão, algumas questões surgem, a primeira é do nosso neuropediatra, que quando relatamos no início do ano da ecolalia presente, ele foi bem direto explicando que alguns sintomas são próprios de nossas crianças, e alguns permanecem por longo tempo e outros podem desaparecer com o tempo. 
Outra questão é refletir se está fala desordenada e estes movimentos que para nós são sem sentido, podem ser para nossos anjos uma forma de reorganizar suas idéias, ou uma forma de se acalmar, enfim algo que para eles seja positivo. E neste aspecto, me lembrei do livro "Meu filho era autista", da Anita Brito, sobre a história do Nicolas, que hoje já tem 13 anos e que já consegue se expressar e manter diálogos e até ministra palestras, mas ele, o Nicolas afirma para sua mãe que adora ser autista, que gosta do seu mundo e prefere viver nele, mesmo assim ele compreende de que é necessário interagir com nosso "mundo" e procura viver em dois mundos. A Temple Grandin também sempre afirma em seus discursos que nunca deixaria de ser autista.
Então chegamos na questão de achar um equilíbrio, pois estamos moldando nossas crianças e seus comportamentos para serem "aceitos" em nossa sociedade, o que é uma triste realidade, mas qual é o limite desejado desta mudança?
Estou começando a acreditar que o equilíbrio consiste em conseguir explicar para nossos anjos o que pode ser feito em casa e o que deve ser evitado fora de casa. Como por exemplo este comportamento de não parar quieto com movimentos perdidos, ele é aceito em casa, mas na escola ou nas terapias eles devem ficar sentados e prestar atenção em seus professores ou terapeutas.
E aí sabemos que mais um desafio está lançado, pois quando ensinamos um regra aos nossos anjos eles tendem a aplica-la em qualquer situação semelhante, mesmo em locais diferentes. Mas com muito diálogo e muita persistência acredito que conseguimos explicar aos nossos anjos o porquê destes comportamentos não serem adequados em determinados locais, dá muito trabalho, mas faz parte do aprendizado.
Rafael no parque da escola!
Alguns destes ensinamentos no Rafael já estão sendo processados, pois nas terapias individuais ele fica o tempo todo sentado e obedece diretamente os terapeutas, e na escola também participa das atividades sentado com as outras crianças, só no parque que ele extravasa e libera toda sua energia contida!
Com isto, concluo que o nosso anjo precisa entender as regras e principalmente o significado delas, porque caso contrário ele se sente frustado, sem entender porque está sendo advertido, e acaba entrando em crise de tristeza (uma crise nova que ele inventou, onde ele fica repetindo que está triste, muito triste, e quase chora mesmo). 
Também não podemos nos esquecer dos exemplos que passamos para as nossas crianças, pedimos que eles fiquem sentados quietos e prestando atenção no programa da televisão que estão assistindo, enquanto nós ao lado estamos conversando, ou conectados em alguma rede, ou telefonando, ou lendo....não será confuso para eles?

Para finalizar este post, vou citar uma parte do livro "Autismo não espere, aja logo", do Paiva Júnior, que combina muito com esta reflexão:
"...Criar expectativas e ficar projetando o futuro, fazendo exercício de "será que...", ou "imagine quando...", isso não auxiliará sua criança, pelo contrário, o fará perder tempo e criará a possibilidade de frustação futura.
Em vez disso, trace pequenas metas, alcançáveis e vá renovando-as, ampliando-as, estendendo-as conforme seu filho for evoluindo, assim você não coloca sobre ele uma carga mais pesada do que possa carregar. Tenha certeza de que dessa forma será mais fácil para todos vocês.
Enfrentar o autismo não é uma situação fácil, mas nada que um pouco de coragem e determinação que não resolva. O amor incondicional pela sua criança lhe ajudará nessa conquista. Amar sem medida é um ótimo combustível para se abastecer, a todo momento, durante essa batalha. E quando falo em amor sem medida, incondicional, refiro-me a amar do jeito que sua criança é e está. Amar como se não houvesse amanhã. O amor tem um grande poder de transformação e ele pode ser sua mais poderosa arma."

sexta-feira, 5 de outubro de 2012

Festa Dia das Crianças

Domingo foi um dia muito especial, realizamos a primeira festa para nossas crianças do Grupo de Pais da Clínica Apoio, em Blumenau.
Conseguimos uma casa de festas que nos recebeu muito bem, com muitos brinquedos e espaço para nossos anjos brincarem, optamos em não contratar o buffet para não encarecer a festa, e dividimos entre os pais as bebidas e comidas, fazendo um grande picnic.
Convidamos todos os pais da clínica, mesmo os que não participam das reuniões, e infelizmente a grande maioria preferiu ou não pode participar da festa. Mesmo assim não desistimos, convidamos os parentes e amigos de nossas crianças e conseguimos realizar a festa.
E para nossa surpresa, a festa foi um sucesso, todos muito felizes, pais e crianças, e o que deu um toque especial na festa foi justamente a grande mistura de crianças, típicas, especiais, diferentes, únicas, mas todas simplesmente crianças, brincando, se divertindo.
E os pais, alegria estampada nos rostos vendo seus amados filhos se divertindo tanto, que nem para comer paravam de brincar.
Decoração da Festa!
Dos brinquedos, o mais procurado e divertido foi um escorregador gigante, das crianças menores às maiores, todas subiam e desciam o escorrega sem parar, não cansavam, e se a escada estivesse lotada, tudo bem, arrumavam um jeitinho de subir. E como era alto o tal escorregador, mas nem isto desanimou as crianças ou seus pais.
Diversão total!
Por onde descer ou subir? Tanto faz...
Fila na subida!


 Outros brinquedos também foram atração certa na festa, como cama elástica, piscina de bolinhas, outros brinquedos infláveis, casa na árvore e claro parquinho!



 E para completar a festa, como era para comemorar o dia das crianças não podia faltar um presentinho, simples, mas de todo o coração que cada criança escolhia antes de ir embora. Por falar em ir embora, todos queriam ficar mais na festa e a maioria saiu chorando da festa, pois toda criança por mais cansada que esteja sempre quer brincar um pouquinho mais.
Lembrança para as crianças!
A integração das crianças, dos pais, dos familiares e dos profissionais presentes foi realmente um presente lindo de dia de crianças e nos deixou uma mensagem muito clara:
Não podemos esquecer que nossos anjos são crianças e gostam de tudo que qualquer criança gosta, brincar, correr, pular, gritar, comer doces, comer pipoca, ouvir música, dançar, estar com outras crianças e principalmente, ser amadas!
E para quem estava presente na festa, obrigada por sua presença, com certeza completou a festa com sua alegria. Para quem não conseguiu comparecer, vamos nos animar e fazer mais festas!

Um clip curto da bagunça das crianças:

video


 E a nossa mensagem de Dia das Crianças para todas as crianças é uma pequena mensagem escrita para celebrar este momento: