domingo, 17 de novembro de 2013

Motivando para a mudança

Hoje a postagem é especial, escrita pelo papai:

"De todas as vivências que tivemos com a síndrome nenhuma é mais interessante que a troca de experiências com os pais de autistas e familiares.
Quando elas acontecem é muito forte o conteúdo emocional.
Quando são reais, cai a máscara e se abrem as defesas. Não há mais o mundo perfeito ou a aceitação pacífica. O autismo se torna o adversário que bloqueia a felicidade da família.
Mas trocas assim não são comuns. As pessoas se fecham e o gatilho que inicia isto é o desejo de proteger o filho.
Rafael com 4 meses
Quando descobrimos o autismo em nossas vidas lembro que a primeira coisa que pensamos foi tratar o assunto com descrição.
O fato de o Rafa ser um menininho de 3 anos na época nos fez pensar que deveríamos protege-lo do rótulo de “criança com síndrome”.
Somente as pessoas mais próximas da família souberam. Para alguns amigos também contamos até como forma de desabafo.
Rafael com 3 anos.
Não fomos uma exceção. A vida cobra muito. E vivemos num momento particular da experiência humana onde a imagem projetada parece ser muito mais importante que o conteúdo.
A forma mais simples de comunicação é a imagem. Esta viaja desenfreadamente no inconsciente das pessoas.
Hoje com esta “pressa” toda do cotidiano, num mundo sem muito reflexão, é mais fácil criar uma opinião preconcebida baseada em uma ou duas percepções iniciais do que despender tempo olhando o próximo com mais atenção e tentar compreender as suas necessidades.
Num ambiente assim uma família com síndrome simplesmente não se encaixa e é mais fácil exclui-la do que ajuda-la.
A família que primeiro queria apenas proteger a criança do rótulo então se entrincheira no anonimato, na reclusão, na negação e sem muita perspectiva vive um dia de cada vez. Passa a viver em função do julgamento dos outros.
Olhando para trás vejo que conosco não foi diferente.
Éramos uma família com síndrome e não nos encaixávamos.
Com o passar do tempo e com as terapias, nos acostumamos com a ideia do nosso filho ser diferente (como condição transitória) e tínhamos como abrigo e conforto os progressos que ele alcançava. A esperança sempre renovada com as pequenas vitórias as quais estão, de uma forma simples e resumida, descritas neste Blog.
Mas em certos ambientes nossa certeza era posta à prova. A escola por exemplo sempre foi um estranho balizador: estimulava e anestesiava ao mesmo tempo.
Foi a barreira no início, na primeira escola. Depois foi a esperança na segunda escola graças ao trabalho de duas pessoas especiais na vida do Rafael pelas quais temos muita gratidão.
Rafael na escola em 2012.
Na última experiência que tivemos percebemos que o medo e a insegurança de alguns profissionais somado ao preconceito e preguiça em ajudar de outros fizeram a diferença negativamente.
Numa situação típica de falta de diálogo o Rafael deixou de ser visto como uma criança e se tornou apenas um entrave para o funcionamento escola, um estorvo para o núcleo pedagógico. E assim tivemos jogado na nossa cara a situação de ter filho um rejeitado pelo mundo mas amado por nós dois.
Sem solidariedade, sem pena, sem empatia sem até um argumento palpável ouvimos da escola que se auto intitulava “inclusiva”:
“Seu filho é diferente e não temos como ajuda-lo. Procure a rede pública”.
O fruto desta demanda foi a AMA Blumenau, da qual tivemos a honra de ajudar a fundar junto com outros pais com objetivo de amparar as famílias e ajudar pais e profissionais na inclusão dos nossos filhos.
Sem dúvida a falta de temperança na experiência escolar foi um motivador para buscar algo a mais e também nos ajudou a sair do anonimato, a perder de vez o medo e agir.
Neste ínterim entre o questionamento de outrem do que era “normal e aceitável” e as nossas vitórias anônimas diárias o Rafa progredia.
Isso aumentava nossa confiança no que estávamos fazendo e principalmente e nos dava a certeza do autismo como condição passageira desde que continuássemos a encaixar as peças que estavam faltando.
Eu comecei a falar com mais naturalidade que meu filho era autista.
Não falava mais isso para justificar um comportamento estranho, mesmo porque as estereotipias estavam cada vez mais raras, assim como as crises de ansiedade. Ele já passava desapercebido na multidão.
Falava isso as vezes para provocar as pessoas e ver a reação delas e quase sempre percebia, algo como que sequencial, o choque seguido da comoção:
“Mas como? Eu não tinha percebido...! Nossa! Mas ele está bem...!”
Sempre depois disto vinha uma série de questionamentos e eu percebia o quanto o autismo é misterioso para alguns apesar de ser, sem nenhum exagero, só estatística, a maior epidemia que o mundo já viveu.
Mas as vezes haviam pessoas que reagiam de maneira diferente.O rosto mudava e aparecia um semblante pesado, seguido do relato, meu filho, meu sobrinho, meu neto... enfim alguém próximo é autista.
Neste momento vinha a troca real a qual me referi no início. Entre estranhos, acreditem, é mais fácil. Vem à tona o ressentimento contra o autismo, não visto mais a partir daí como condição natural do indivíduo como alguns acreditam, mas como um adversário que precisa ser derrotado.
Sempre nestas situações procurei motivar o “confidente” passando a experiência com o Rafael, o que fizemos para mudar a condição dele, que estratégia usamos, o que descobrimos, que ganho tivemos e etc.
A recompensa pela nosso esforço é ver a motivação de alguns, após ouvir a nossa experiência, para enfrentar o problema de maneira mais objetiva, sem conformismos, sem se alienar com o autismo.
Entender que a nossa missão é de descobrir e mudar o que está errado, seja na condição clínica do nosso filho, seja no seu entorno (escola, comunidade) e que isto está mais na nossa mão do que na mão de terceiros.
O que funciona para alguns não é garantido que irá funcionar para outros, mas aceitar a luta, pesquisar e questionar nos dá o poder de ter o controle da situação e sair desta condição de “vítima do destino” que no íntimo é o que nós sentimos.
Alguns entendem a mensagem outros não, mas cada um tem seu tempo e sua maneira de ver as coisas e temos de entender e aceitar.
Mas é ponto pacífico de que falar de autismo motiva discutir o autismo e abre a percepção sobre como agimos perante o autismo.
Assim é muito bom poder botar a “pulga atrás da orelha “das pessoas e fazer pensar afinal toda a descoberta começa com um questionamento.
Não acredito pessoalmente que o autismo seja parte da pessoa, uma condição definitiva como a cor dos olhos, a não ser em casos comprovados cientificamente.
Mas acredito que a mudança de situação é possível e sempre estarei “pregando” isso. Não através de uma formula mágica, uma receita ou um coquetel milagroso.
Sempre defenderei que o autismo é um problema que pode ser resolvido ou mesmo equacionado com otimismo, esperança e principalmente vontade de mudar.
Estou indo contra a corrente, mas alguns que conseguiram salvar seu filhos fizeram o mesmo.
Sem querer ser messiânico, sem ser o dono da verdade e também sem acreditar em verdades absolutas, quero usar minha experiência e desta forma continuar motivando para a mudança.
E que eu não seja o único."

Marcos
                                    


terça-feira, 29 de outubro de 2013

Tempo de viver coisas novas!

Encontrei esta frase na internet e acredito que ela reflete nosso momento atual.
Aconteceu tudo muito rápido, nem conseguimos comunicar todos os amigos ainda, mas estamos mudando de cidade e de estado.
Papai recebeu e aceitou uma proposta de emprego em uma nova empresa e a perspectiva de uma carreira desejada e planejada, e assim começamos a mudar nossa história.
Mudamos para o Rio de Janeiro e o nosso anjo Rafael nos surpreendendo, feliz e calmo!

Seria tão fácil, como disse papai, se pudéssemos carregar nossa casa inteira simplesmente para  a nova cidade, sem precisar procurar outro imóvel, encaixotar tudo...
 Mas isto ainda não é possível, então tivemos que fazer a mudança da forma tradicional, viajar até o Rio de Janeiro, conhecer a cidade e procurar um apartamento. Explicamos tudo para o Rafael que entendeu tudo e novamente superou nossas expectativas na sua primeira viagem de avião, que incluiu primeiro uma viagem de ônibus até o aeroporto de Navegantes, um avião até São Paulo e uma conexão para o Rio de Janeiro, e depois mais uma volta de táxi, até chegar no hotel e encontrai o papai. Adorou tudo, ficou calmo e curtiu ver e fotografar as nuvens.
Escolhido o apartamento iniciamos a arrumação dos nossos pertences para a mudança e marcamos o dia.
Colocando tudo em caixas não incomodou o Rafael como eu pensei que seria, ele até ajudou a colocar tudo em caixas. Os seus brinquedos foram os últimos a serem guardados, alguns ficaram de fora para serem levados na mala.
O dia da mudança foi um pouco incômodo, mesmo assim tentei manter sua rotina normal de terapias e escola para não ficar tanto no meio de entra e sai de caixas e móveis.
E chegado o dia de viajar de avião para casa nova e principalmente encontrar o "meu papai", como Rafael diz, foi mágico e a alegria transparecia em seu rostinho, um alívio para todas as nossas preocupações sobre mudar!
Estamos em adaptação aqui no Rio de Janeiro, montando móveis, instalando tudo o que precisamos, conhecendo os locais, procurando mercados e lojas, e como ainda não trouxemos o carro, andando muito e muito, o que quase não fazíamos em Blumenau.
Rafael nas segundas-feiras ainda pergunta se vamos a Blumenau, afinal algumas coisas ainda ficaram lá para terminarmos e trazermos e sua rotina de terapias sempre começa na segunda-feira, mas explicamos que ainda não é o dia de irmos e tudo bem. 
Está alegre em conversar pelo Skype com os avós e suportando bem a saudade de todos os amigos de Blumenau.
Claro que às vezes fica entendiado, pois ainda sem escola e terapias, acostumado com uma agenda lotada, mas explicamos que são férias, e procuramos leva-lo para passear que o tédio já passa.
E principalmente está bem malandro, quando fomos visitar uma escola e depois passar na farmácia, ao chegar e ver o portão fechado já falou: "a escola está fechada, vamos agora na farmácia?"

Enfim, a mudança está apenas no início, ainda retornamos a Blumenau para um procedimento médico e para finalizar terapias, e principalmente se despedir dos amigos (esta parte esta sendo mais difícil para nós).

E esta é a mensagem do momento, sem medo de mudar:



quinta-feira, 3 de outubro de 2013

A história do Rafael até hoje!

O vídeo abaixo foi montado para uma apresentação que fizemos no último encontro da Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Blumenau e Microrregião, onde apresentamos nossos filhos, para que todos os associados conhecessem um pouco sobre a história e luta de nossas crianças, que foi o que nos impulsionou a fundar nossa associação.


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E como o título da postagem relata, esta história é até hoje, pois queremos sempre melhora-la e compartilha-la!

sexta-feira, 23 de agosto de 2013

Lego: paixão, brincadeira ou habilidade?

Já perdi as contas de postagens sobre a montagem de Lego do Rafael, mas ele realmente adora montar e inventar construções.
Inicialmente quando ganhava seus Legos, montávamos para ele seguindo as instruções, e depois ele fazia suas adaptações, às vezes eram tantas adaptações que ele pedia para montarmos de novo.

Janeiro/ 2013
Dragster, o carro de corrida
Agora ele desmontou tudo e cria suas próprias construções, e são construções complexas, cheias de detalhes, que ele vai arrumando e trocando peças até ficar do jeito que ele quer. Depois inventa histórias, troca a roupa e a cabeça dos bonecos, conversa, chora, ri com eles, e de repente desmonta tudo e começa outra brincadeira.
E suas invenções são muita criativas, ele se inspira em um desenho ou em um filme que assistiu e vai criando cada detalhe e cada personagem da sua estória, narrando os fatos e até muda a voz dos bonecos.

Nova invenção, ônibus!

E detalhe, quando vem a família ou amigos envolve todo mundo na brincadeira, e se alguém monta algo legal, tenta até roubar para brincar ou adaptar um pouquinho!
Domingo em família!

E agora que abriu um concurso cultural de Lego resolvi tirar foto de suas construções e enviar e mostrei para ele no site, não entendeu muito, mas gostou do resultado: 

Vídeo após montar a sua cidade que enviei para o concurso:
video

Mas o que nos anima cada dia mais é sua consciência do que está acontecendo ao seu redor e claro sua comunicação, que tem melhorado muito nestes meses, frases mais longas, palavras mais claras. Ainda fala muito rápido, mas tem se policiado.
Então o que representa o Lego para ele, acredito que seja uma mistura de brincadeira, paixão e muita habilidade, além claro de uma ótima terapia, pois encaixa peças pequenas e irregulares e ainda procura simetria nas montagens!
Parabéns para nosso anjo pelas suas conquistas!

Vídeo brincando com sua criação:
video

quinta-feira, 11 de julho de 2013

Construindo uma base para o futuro!

Quantas crianças diagnosticadas no espectro autista temos em nossa região?
Pergunta difícil de responder, não temos ainda estes dados, mas conversando em vários locais que frequentamos estamos descobrindo que este número parece ser maior do que imaginamos.
E o futuro destas crianças e jovens? Eles estão crescendo e as dificuldades vão apenas mudando, e o que será do futuro? O que será das crianças que estão sendo diagnosticadas? O que será das famílias que não tem condições de pagar bons médicos e terapias?
No meio de tantas dúvidas temos uma certeza, não podemos ficar parados aguardando que alguém faça algo por nós, temos que nos unir e começar a lutar pelos nossos filhos, pelos seus direitos, pela sua verdadeira inclusão escolar e social, pela divulgação do espectro autista e todos os graus que existem, afinal o autismo não tem "cara".
Há quase 3 anos iniciamos um Grupo de Pais, com a ajuda da equipe de terapeutas de nossos filhos, um grupo pequeno, mas que sempre trocou experiências e informações, e principalmente, sempre sonhou em realizar algo maior, que pudesse beneficiar outras famílias, contribuir para o futuro das crianças, jovens e adultos diagnosticados com autismo. Nos últimos meses, diante de muitas dificuldades, especialmente para incluir seus filhos em escolas regulares, este pequeno grupo decidiu que não poderia mais esperar por algo, que deveria iniciar o projeto de montar uma associação.

Mas este sonho não é pequeno, queremos mobilizar todos os pais de crianças ou jovens diagnosticados no espectro autista de Blumenau e Microrregião, queremos nos unir para construir juntos uma Associação forte, independente do tipo de tratamento ou terapia que cada pai optou, o importante é a união para construir um futuro melhor para nossos filhos, com independência e produtividade, este é o objetivo comum de nossas associação.
O primeiro passo desta construção já esta em andamento, nossa primeira reunião, agendada para dia 15 de agosto:
Tudo esta sendo preparado com muito carinho e dedicação para este evento.
Estamos construindo o estatuto, verificando os cargos necessários, montando uma apresentação e divulgando a data da reunião para convidar um grande número de pais.
Nesta primeira reunião vamos apresentar as propostas a curto, médio e longo prazo da associação, aprovar o estatuto e eleger os cargos que iniciarão os trabalhos da associação, por isso é importantíssimo a participação de todos os pais!
Então queridos pais, vamos divulgar nossa reunião e principalmente vamos participar e montar uma associação forte!
Vamos construir uma base forte e ajudar a mudar o futuro de inúmeras crianças!
Contamos com vocês!

quarta-feira, 15 de maio de 2013

O Beija-flor

Era uma vez um garotinho que estava estudando as aves na escola.
Cada dia ele chegava falando sobre uma ave: "mãe, a cegonha tem uma bolsa, e carrega bebê...", "mãe, a coruja dorme...".
Então este lindo garotinho recebeu uma tarefa para fazer em casa com os pais, um cartaz sobre qualquer ave e seus hábitos.
Na manhã seguinte sua mãe lhe perguntou qual ave ele gostaria de estudar, e para sua surpresa, o garotinho respondeu: "o beija-flor".
Prontamente sua mãe o levou até o computador para escolher fotos sobre o beija-flor, e realizaram uma minuciosa pesquisa.
Nos dias seguintes, mamãe, papai e o garotinho continuaram a realizar a tarefa, desta vez moldando com massinha um lindo beija-flor, uma flor e um ninho com ovinhos. 
Os olhos do menino brilhavam vendo cada etapa da tarefa sendo concluída.

                                                                                                                               
  
 Todo o material para o cartaz ficou pronto: fotos recortadas, pinturas secas, massa de modelar seca, chegou a hora de montar o cartaz, e com todo o entusiasmo do mundo, o garotinho fez questão de colar tudo no lindo cartaz.
Depois de colar as fotos, mamãe leu para o garotinho o resultado da pesquisa sobre os hábitos do beija-flor que ele havia colado no cartaz, e ele maravilhado tentava repetir o que mais lhe interessava sobre a ave.
Terminada a tarefa, o menino foi brincar satisfeito, alegre por ter feito um cartaz tão lindo e principalmente por ter ajuda de sua mamãe e de seu papai.
E no dia de entregar a tarefa na escola estava radiante por mais um aprendizado, e orgulhoso de sua linda tarefa.

E vocês, queridos leitores, conhecem sobre o beija-flor?
Vou resumir o que descobrimos em nossa pesquisa:

COMEM NÉCTAR (AÇÚCAR DAS FLORES) E ALGUNS INSETOS (ARANHAS).
VISITAM ATÉ 1.500 FLORES POR DIA E PODEM COMER FRUTAS TAMBÉM.
CONSTROEM OS NINHOS COM GRAMA, FLORES, FOLHAS E MUSGO.
FÊMEA (MAMÃE) COLOCA APENAS 2 OVOS, CONSTRÓI O NINHO E LEVA COMIDA PARA SEU FILHOTE (BEBÊ).

SÃO CAMPEÕES DE VÔOS, SÃO PEQUENOS E ÁGEIS.

NAMORAM EM LINDOS VÔOS!
ELES NÃO TÊM MEDO DAS PESSOAS E AJUDAM NA PRESERVAÇÃO DA NATUREZA, AJUDANDO NA MULTIPLICAÇÃO DAS FLORES.


É O PÁSSARO MAIS DELICADO E ENCANTADOR!
GOSTA DE COMER, TOMAR BANHO E DESCANSAR SOZINHO, QUANDO JUNTOS COM OS AMIGOS BRIGAM OU PERSEGUEM UNS AOS OUTROS.

Coincidência, sensibilidade ou afinidade do beija-flor com o nosso anjo?
Esta dúvida ficou martelando em nossas mentes, assim como uma reflexão profunda... 
Buscamos tanto defender e proteger nossos anjos de tudo e de todos, que acabamos esquecendo sua natureza delicada e encantadora e sua imensa vontade de voar, com lindos e ágeis vôos, e com isto corremos o risco de prendermos nosso beija-flor na gaiola e assim anular toda sua espontaneidade e vontade de sobreviver e aprender!
O que fazer então? 
Não existe fórmula pronta, talvez seja encontrar um equilíbrio, ou observar com atenção nossos anjos, ou dar mais liberdade, ou talvez seja confiar ainda mais em seu potencial, ou talvez a mistura de tudo isto...
Só não vamos prender nossas crianças em gaiolas com medo do mundo ou das pessoas, até porque elas estão crescendo e as gaiolas podem se transformar em jaulas....
O importante é confiar e acreditar em lindos vôos!

quarta-feira, 1 de maio de 2013

Caminhando sobre o arco íris


Texto escrito pelo papai Marcos:

Numa tarde de Domingo, depois de uma chuva tímida, se formou um belo arco íris o qual podíamos ver da sacada do prédio e do qual tirei a foto abaixo:


A Silvana chamou o Rafinha para ver. Ele olhou longamente para o céu, deu um grande sorriso para a mãe e pediu:
Mãe? Vamos andar no arco íris?
Ela respondeu brincando que para chegar lá teríamos que “pegar” um dragão!
Ele, muito sério disse que o dragão soltava fogo... E mais tarde, ainda encantado com a visão do arco íris, foi procurar um dragão na casa da avó... ”Para chegar ao arco íris!”

Essa historinha do Rafa nós partilhamos com os amigos porque para nós foi uma felicidade desfrutar da imaginação dele e ver ainda preservada nele a ingenuidade e a espontaneidade típica de qualquer criança.
Mas penso que esta seja uma grande metáfora sobe o exercício de ser pai de um anjo azul:

Quando nós pais sabemos do diagnóstico é como se a vida nos desafiasse a andar sobre o arco íris.
Entrando no mundo azul, começamos a sondar  o terreno  buscando um Norte e percebemos que nada é muito garantido nele:
Existe muito esforço e resignação dos pais, existem pessoas engajadas na causa (pais e profissionais), muitos métodos, muitas teorias, mas nem de longe  há um caminho verdadeiramente  definido...uma trilha clara, lógica ,linear que traga  a nosso filho progresso ritmado que o leve a  tão sonhada “normalidade”.

Diante disso alguns escolhem o conformismo achando que nada podem fazer, outros fazem estritamente o que é prescrito a eles e ainda há os buscam o novo tentando virar o jogo.
Em todos veremos indiscutivelmente um amor ágape, mais espiritual do que paternal, a plena convicção da paternidade como uma missão: O resgate do ser amado.
Mas se este é o sentimento comum a todos os pais, acredito que esta missão não deva ter limites, portanto “buscar o dragão” é a melhor atitude.

Por isso ler, estudar o assunto, questionar diagnósticos, prognósticos, ser ativo no sentido de buscar um caminho, uma solução é um exercício sagrado para os pais. 
Não podemos ser passivos afinal o autismo é uma barreira a ser vencida por nós principalmente.
Esta atitude da busca pela resposta não é nova, houveram muitos pioneiros, pessoas que ousaram lutar por uma condição melhor para seus filhos “caminhando sobre o arco íris”.
Pesquisando o assunto vemos exemplos como o do casal Kaufman que nos deixou o Son-Rise ou o exemplo do Dr. Bernard Rimland que lançou a pedra fundamental do protocolo DAN.

Eles não eram pesquisadores do autismo, eles eram pais de autistas como nós somos e viviam numa época em que a classe médica “confortava” os pais com teorias como a da “mãe geladeira”.
Sem se conformar com a falta de perspectivas, eles acreditaram que tinham uma missão e deixaram atrás de si um legado do qual a maioria de nós se beneficia hoje.

Se compreendermos o autismo por essa ótica, nosso verdadeiro dever talvez seja este de não se conformar com o que existe, de tentar encontrar o caminho percorrendo todos os sentidos possíveis e acima de tudo ter fé no que podemos fazer quando inspirados pelo amor e o sentimento de realização.
Se acreditarmos nesta missão, neste propósito de buscar uma resposta e honrarmos o pioneirismo destes pais, até onde podemos chegar?

Portanto, mesmo que você ainda ache difícil ou impossível, comece agora a buscar pelo seu dragão para que um dia você  também seja capaz de” caminhar sobre o arco íris”!

Marcos


sábado, 13 de abril de 2013

Dia da Conscientização do Autismo 2013 - Blumenau

Dia 2 de abril foi comemorado o Dia da Conscientização pelo Autismo, e por vários lugares do mundo foram realizadas manifestações para divulgar o Autismo.

O movimento aqui em Blumenau ainda é tímido, mesmo assim, cada um fazendo a sua parte, conseguimos repassar informação e tentamos despertar o interesse no assunto.
Em virtude do dia 2 de abril este ano ser na terça-feira e com muita chuva em nossa cidade, não foi realizada caminhada, mas fomos presenteados com uma palestra excelente sobre o tema Autismo e a psiquiatria, que nos trouxe ainda mais informação sobre assunto, tirando dúvidas e discutindo o autismo entre pais, familiares, profissionais e professores.
Outra reflexão é como divulgar o autismo para os colegas da escola de nossos filhos, para entenderem as diferenças e compreenderem melhor algumas atitudes de nossas crianças.
Para abranger este público preparei então cartazes que gentilmente foram fixados na escola e na academia de natação, e também foi entregue um cd com um vídeo educativo com um balão azul para as crianças assistirem com os pais em casa e com a professora na escola.
Material preparado para divulgação!
Mural da Escola!
Mural da Academia de Natação!

CDs para entregar aos colegas da escola!

E para finalizar as comemorações e divulgações, nos encontramos no parque da cidade, no domingo de manhã, todos vestidos de azul, e após as crianças brincarem, juntamos todos e caminhamos, causando um "movimento azul" em Blumenau!


Nossa contribuição ainda é modesta, mas não podemos desanimar, pois se cada pai, familiar,amigo, terapeuta ou professor fizer um pouquinho, como divulgar, participar dos eventos ou conversar sobre o assunto, será sua singela e importante participação na causa do Autismo! E nossos anjos agradecem!
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Vídeo informativo adaptado de uma versão de Portugal entregue aos colegas da escola!

segunda-feira, 25 de março de 2013

Vivendo em uma montanha russa!

Este é o sentimento de pais e familiares de crianças especiais, viver diariamente em uma montanha russa, com altos e baixos a todo momento.
Muitas alegrias, muitas conquistas, muita evolução, e de repente alguns períodos de crises, birras, tristeza e dúvidas.
E neste ponto de mudança aparece o papel crucial de nós cuidadores: bancar os detetives e literalmente investigar tudo o que pode ter desencadeado a mudança brusca de sentimentos e causado as reações inesperadas e indesejadas.
As crianças no espectro autista, mesmo sendo verbais, tem muita dificuldade em expressar por palavras seus sentimentos, dores e angústias, e normalmente tentam nos passar estas informações através de reações, que para nós são como um sinal de alerta de que algo está errado.
Mas o problema é a sociedade entender que estas reações são sinais de algo que não se consegue expressar por palavras, e mesmo divulgando tantas informações sobre o assunto esbarramos em dificuldade de compreensão com vários profissionais, especialmente educadores que estão mais habituados a reações típicas de criança, que fazem birras falando, resmungando e reclamando.
O que precisamos entender e divulgar é que toda criança faz birra, fala, reclama, e atormenta os pais quando querem algo que desejam ou quando não querem esperar até a hora de uma festa, por exemplo, mesmo que seu entendimento seja bem desenvolvido. E nossos anjos expressam sua insatisfação de outras formas, muitas vezes batendo, se agredindo, gritando, pulando, jogando objetos ou chorando. Mas toda criança vai expressar suas vontades e tentar forçar seus cuidadores a ceder.
Neste ponto deve prevalecer o bom senso, conversar e negociar com as crianças verbais e que consigam entender só através de palavras a explicação, ou usar ferramentas para acalmar e fazer as crianças que precisem de mais paciência para compreenderem a explicação e os motivos de uma mudança, de uma espera ou de uma negativa. Porque sim, nós pais e cuidadores precisamos algumas, ou melhor, muitas vezes dizer NÃO as crianças!
Mas para estabelecer limites para um anjo azul é necessário primeiro muita paciência, muita calma e o uso de ferramentas, normalmente visuais. Por exemplo, se a criança estiver muito ansiosa e você acreditar que seja por não saber o que ela fará em seguida, como no fim de semana que a rotina é alterada, um calendário visual de atividades ajuda muito a explicar qual a sequência de atividades para aquele dia. Se a agitação for por causa de mudança física, o cuidador pode mostrar algo de interesse no local, para que a criança se interesse pelo local alterado e esqueça o desconforto que a mudança lhe gerou. Acredito que sempre desviar o foco da birra para algo interessante e despertar o interesse por algo no local do conflito ameniza muito as crises. O que não podemos fazer é alimentar ainda mais os motivos das birras, focando só no negativo, devemos valorizar o lado positivo das situações, elogiando suas ações positivas e desviando dos comportamentos negativos.
E vamos divulgar, informar e ensinar todos que nos cercam e convivem com nossos anjos, para conseguir educa-los com calma e sem traumas, amenizando as curvas da nossa montanha russa, transformando nosso "passeio" em algo agradável e divertido!

terça-feira, 26 de fevereiro de 2013

Alimentação e a inversão de valores!

Iniciaram as aulas do nosso anjo, e agora podemos retomar as postagens.
Balanço destas férias: MARAVILHOSAS! Realmente estas férias foram bem aproveitadas, sem ansiedade, sem angústias, descansando, brincando e passeando.

Uma das novidades para este ano é rever a dieta do Rafael e da família, e estes dois primeiros meses tem sido de dedicação a este assunto, muita pesquisa, estudo, tentativas, receitas, enfim, tudo o que envolve a alimentação.
Nas minhas "pesquisas" sobre o assunto me deparei com um filme que acabei assistindo na internet chamado: "Muito além do peso", cujo link coloco abaixo para quem interessar. Eu acredito que todos os pais ou cuidadores de crianças deveriam assistir, é longo, mas faz refletir de que forma estamos alimentando nossas crianças e até nós mesmos.
Claro que é bem mais prático e fácil preparar os alimentos com os produtos refinados que encontramos em qualquer prateleira, ou comprar um pacote de biscoito ou de salgadinho ao invés de escolher, lavar e descascar frutas. Mas este vídeo é impactante não só quando nos mostra quantidades de açúcar ou gordura nos alimentos processados, mas é surpreendente ver que muitas crianças nem sabem os nomes das frutas e verduras, ou sejam, nem conhecem estes produtos que deveriam ser consumidos diariamente. Sem falar no consumo de refrigerantes!

Refletindo sobre estes números é que entendemos porque nossas crianças estão ficando acima do peso, pois além de uma dieta rica em açúcar e calorias vazias, ainda temos o fato da vida moderna, morar em apartamento, medo da violência para brincar na rua, vídeo games, computadores, tablets.

Depois de ver o documentário e consultar com uma nutricionista, começamos a colocar em prática uma nova dieta para nosso anjo Rafael. Esta dieta pode ser considerada restritiva, mas é muito saudável e já está deixando ele cheio de energia positiva e com uns quilinhos a menos.
Primeiro passo para quem não quer uma dieta restritiva, mas quer beneficiar nossas crianças que são comprovadamente sensíveis no quesito alimentos, é observar o que deixa a criança agitada, mau humorada ou irritada. No nosso caso o leite e o açúcar tinham um efeito devastador no nosso menino, ele ficava realmente alterado, parecia que estava perdido, agitado, ele pulava, gritava, e tudo meio sem sentido.
Sobre a inversão de valores fico refletindo em vários aspectos, um deles no lanche da escola, o Rafael agora acaba levando muita fruta e até alguns legumes para lanchar e chá gelado para beber, enquanto seus colegas acabam comendo bolachas, bolos, iogurtes e outros lanches processados, mas eles são a maioria. Este é o nosso mundo moderno, e esta é a alimentação das crianças deste século, mesmo nós pais sabendo que no futuro poderão surgiu consequências destes hábitos.
Foi difícil introduzir a dieta? Não, pois conseguimos substituir os alimentos ditos "proibidos" com receitas caseiras saudáveis e até alguns produtos comprados prontos em lojas de produtos naturais.
E quais são as dificuldades? O preço destes produtos prontos e também de algumas farinhas e grãos é altíssimo se comparado aos produtos refinados, e a questão de experimentar, que para nosso anjo muitas vezes é um desafio. Mas não desistimos, inventamos formas de tornar o alimento atrativo, colocamos em pratos diferentes, oferecemos em diversos momentos, comemos junto com ele o alimento oferecido, enfim, utilizamos a criatividade!
Experimentando novos lanches!
Mas tudo é uma questão de hábito, e devemos aproveitar e ensinar hábitos saudáveis de alimentação enquanto são crianças, para crescerem e se tornarem adultos felizes e com saúde!

quinta-feira, 17 de janeiro de 2013

2013: acreditar e mudar!

E o ano de 2013 começou calmo e feliz!
E com ele traçamos novas metas, desafios e acreditamos que será uma ano repleto de conquistas e vitórias!
Claro que temos consciência de que para alcançarmos nossos objetivos serão necessárias mais lutas, a perseverança nas terapias, nos tratamentos, encontrar alguns obstáculos e superá-los.
Mas uma coisa é certa, nosso menino é um lutador, ele nos dá força, luz e inspiração. É incrível como consegue transformar qualquer momento em alegria, diversão e brincadeira.
Assim, acreditamos que este ano será de muito trabalho, e que todo o esforço resultará em muita evolução para nosso anjo! E que possamos servir de exemplo e inspiração para outras famílias!
Em breve novidades...
Nosso anjo...nossa inspiração!

quarta-feira, 2 de janeiro de 2013

Balanço do ano de 2012

Avaliando todos os fatos, lutas e conquistas do a no de 2012, podemos dizer que o saldo foi positivo.

O início do ano foi meio tumultuado, pois pegamos uma gripe muito forte, e o nosso anjo estava muito agitado em suas férias, sem terapias, escola e sem rotina de atividades.
Final de janeiro passamos um final de semana na praia que foi muito divertido. O que marcou este mês também foi a primeira chuteira que o Rafael fez questão de escolher e comprar, além de outras brincadeiras.
Em fevereiro iniciamos montando um novo quadro para servir de agenda, compra de mochila e lancheira e uniforme para escola nova. A adaptação na nova escola surpreendeu, nenhum choro ou desespero. No final do mês tivemos a consulta com o neuropediatra, e infelizmente as notícias foram bem desagradáveis, pois o desenvolvimento do nosso anjo nesta época ficou estacionado e levamos um balde de água fria, além de termos recomendação de iniciar uma medicação mais forte, que preferimos não administrar.
Mas a sacudida do médico serviu como alavanca para lutarmos ainda mais e tentarmos outras terapias alternativas.
Março foi marcado por uma viagem longa do papai, muitas saudades e alegrias no retorno e os preparativos  para o seu aniversário.
Ainda em fevereiro fomos duas vezes no parque Beto Carreiro, e foi uma surpresa, pois o Rafael adorou os brinquedos radicais, para desespero da mamãe. Brincou muito, conheceu vários brinquedos e assistiu um show de carros e motos.

O mês de abril iniciou com o Dia da conscientização do autismo, e participamos da caminhada no parque em nossa cidade, onde o nosso anjo estava feliz e na frente da galera. Depois veio a Páscoa e o seu aniversário, uma festa pequena, em casa, mas que trouxe muitas alegrias para nosso anjo.
Junto com seu aniversário tivemos a queda dos dois primeiros dentes inferiores, que infelizmente foram perdidos, e então no mês de maio fomos à dentista, e para nossa surpresa só um pouco de reclamação, mas sentou na cadeira, mostrou os dentes e ainda passou flúor, que vitória.
Outro fato marcante foi conseguirmos leva-lo para cortar o cabelo novamente em salão, sem choros ou gritos.
Na escola tivemos a apresentação do Dia das Mães e a Festa Junina.

Em julho vieram as férias, e para passar o tempo fizemos vários passeios, como cinema, zoológico e brincadeiras com amigos, e nosso anjo se divertiu  muito.
Também teve o festival de natação que ele adora, e aproveitei as férias para ensinar a se vestir sozinho.
Em agosto tivemos a linda apresentação do Dia dos Pais que emocionou a todos com sua fantasia de abelha.
Final de agosto nova consulta do neuropediatra em Curitiba, e para nossa felicidade seu desenvolvimento voltou a dar um salto, assim como sua atenção, o que fez com que nem sua medicação fosse modificada, muitos elogios e alegrias.
Em setembro o que marcou foi a despedida da mamadeira, trocou por um brinquedo e jogou a adorada mamadeira no lixo.

O mês de outubro foi marcado pelo Dia das Crianças, e um fato marcante foi as brincadeiras com Lego que este ano ganharam muito destaque aqui em casa, usando muita criatividade e coordenação.
Também tivemos a Oktober Fest em nossa cidade que animou muito o Rafael.
Em novembro nossa vitória foi com a leituras de livros, o que nos surpreendeu muito com a atenção e interesse pelas histórias. Agora sempre antes de dormir nosso anjo ouve no mínimo um livro, depois reza o "Santo Anjo", depois relata tudo o que fez no seu dia e termina rezando o "Pai Nosso".
E o mês de dezembro foi bem agitado, muitos passeios com amigos e conosco, Festival de Natação, Apresentação de Música, Apresentação da Escola, jantares e festas.
E para fechar o ano caiu mais um dente inferior e dois dentes superiores, e desta vez devidamente guardados e entregues a "fada do dente".

Analisando os principais fatos lembrados deste ano, podemos afirmar realmente que mesmo tumultuado o ano de 2012 foi positivo, pois nosso menino realmente mudou muito, e para melhor, seu desenvolvimento principalmente na comunicação e interação social deu um salto. Cumprimenta todas as pessoas que encontra, adora estar perto das pessoas, principalmente crianças, já responde a várias perguntas de qualquer pessoa, se veste sozinho, escolhe suas roupas, adora sua escola, já desenha, reconhece todas as letras, números, formas, cores, marcas de carros, ônibus, caminhões e até planetas.
Enfim, para nós, pais, ainda temos muitas batalhas e muito o que melhorar em 2013, mas temos que dar os parabéns ao Rafael pelo seu esforço, sua força de vontade e sua alegria que nos contagia e que fez com que o seu desenvolvimento em 2012 superasse nossas expectativas.

FELIZ 2013! Que nossos anjos sejam cada vez mais felizes, conseguindo entender mais o mundo ao seu redor, se desenvolvendo com saúde e naturalidade, sem perder sua inocência e ternura.