domingo, 17 de novembro de 2013

Motivando para a mudança

Hoje a postagem é especial, escrita pelo papai:

"De todas as vivências que tivemos com a síndrome nenhuma é mais interessante que a troca de experiências com os pais de autistas e familiares.
Quando elas acontecem é muito forte o conteúdo emocional.
Quando são reais, cai a máscara e se abrem as defesas. Não há mais o mundo perfeito ou a aceitação pacífica. O autismo se torna o adversário que bloqueia a felicidade da família.
Mas trocas assim não são comuns. As pessoas se fecham e o gatilho que inicia isto é o desejo de proteger o filho.
Rafael com 4 meses
Quando descobrimos o autismo em nossas vidas lembro que a primeira coisa que pensamos foi tratar o assunto com descrição.
O fato de o Rafa ser um menininho de 3 anos na época nos fez pensar que deveríamos protege-lo do rótulo de “criança com síndrome”.
Somente as pessoas mais próximas da família souberam. Para alguns amigos também contamos até como forma de desabafo.
Rafael com 3 anos.
Não fomos uma exceção. A vida cobra muito. E vivemos num momento particular da experiência humana onde a imagem projetada parece ser muito mais importante que o conteúdo.
A forma mais simples de comunicação é a imagem. Esta viaja desenfreadamente no inconsciente das pessoas.
Hoje com esta “pressa” toda do cotidiano, num mundo sem muito reflexão, é mais fácil criar uma opinião preconcebida baseada em uma ou duas percepções iniciais do que despender tempo olhando o próximo com mais atenção e tentar compreender as suas necessidades.
Num ambiente assim uma família com síndrome simplesmente não se encaixa e é mais fácil exclui-la do que ajuda-la.
A família que primeiro queria apenas proteger a criança do rótulo então se entrincheira no anonimato, na reclusão, na negação e sem muita perspectiva vive um dia de cada vez. Passa a viver em função do julgamento dos outros.
Olhando para trás vejo que conosco não foi diferente.
Éramos uma família com síndrome e não nos encaixávamos.
Com o passar do tempo e com as terapias, nos acostumamos com a ideia do nosso filho ser diferente (como condição transitória) e tínhamos como abrigo e conforto os progressos que ele alcançava. A esperança sempre renovada com as pequenas vitórias as quais estão, de uma forma simples e resumida, descritas neste Blog.
Mas em certos ambientes nossa certeza era posta à prova. A escola por exemplo sempre foi um estranho balizador: estimulava e anestesiava ao mesmo tempo.
Foi a barreira no início, na primeira escola. Depois foi a esperança na segunda escola graças ao trabalho de duas pessoas especiais na vida do Rafael pelas quais temos muita gratidão.
Rafael na escola em 2012.
Na última experiência que tivemos percebemos que o medo e a insegurança de alguns profissionais somado ao preconceito e preguiça em ajudar de outros fizeram a diferença negativamente.
Numa situação típica de falta de diálogo o Rafael deixou de ser visto como uma criança e se tornou apenas um entrave para o funcionamento escola, um estorvo para o núcleo pedagógico. E assim tivemos jogado na nossa cara a situação de ter filho um rejeitado pelo mundo mas amado por nós dois.
Sem solidariedade, sem pena, sem empatia sem até um argumento palpável ouvimos da escola que se auto intitulava “inclusiva”:
“Seu filho é diferente e não temos como ajuda-lo. Procure a rede pública”.
O fruto desta demanda foi a AMA Blumenau, da qual tivemos a honra de ajudar a fundar junto com outros pais com objetivo de amparar as famílias e ajudar pais e profissionais na inclusão dos nossos filhos.
Sem dúvida a falta de temperança na experiência escolar foi um motivador para buscar algo a mais e também nos ajudou a sair do anonimato, a perder de vez o medo e agir.
Neste ínterim entre o questionamento de outrem do que era “normal e aceitável” e as nossas vitórias anônimas diárias o Rafa progredia.
Isso aumentava nossa confiança no que estávamos fazendo e principalmente e nos dava a certeza do autismo como condição passageira desde que continuássemos a encaixar as peças que estavam faltando.
Eu comecei a falar com mais naturalidade que meu filho era autista.
Não falava mais isso para justificar um comportamento estranho, mesmo porque as estereotipias estavam cada vez mais raras, assim como as crises de ansiedade. Ele já passava desapercebido na multidão.
Falava isso as vezes para provocar as pessoas e ver a reação delas e quase sempre percebia, algo como que sequencial, o choque seguido da comoção:
“Mas como? Eu não tinha percebido...! Nossa! Mas ele está bem...!”
Sempre depois disto vinha uma série de questionamentos e eu percebia o quanto o autismo é misterioso para alguns apesar de ser, sem nenhum exagero, só estatística, a maior epidemia que o mundo já viveu.
Mas as vezes haviam pessoas que reagiam de maneira diferente.O rosto mudava e aparecia um semblante pesado, seguido do relato, meu filho, meu sobrinho, meu neto... enfim alguém próximo é autista.
Neste momento vinha a troca real a qual me referi no início. Entre estranhos, acreditem, é mais fácil. Vem à tona o ressentimento contra o autismo, não visto mais a partir daí como condição natural do indivíduo como alguns acreditam, mas como um adversário que precisa ser derrotado.
Sempre nestas situações procurei motivar o “confidente” passando a experiência com o Rafael, o que fizemos para mudar a condição dele, que estratégia usamos, o que descobrimos, que ganho tivemos e etc.
A recompensa pela nosso esforço é ver a motivação de alguns, após ouvir a nossa experiência, para enfrentar o problema de maneira mais objetiva, sem conformismos, sem se alienar com o autismo.
Entender que a nossa missão é de descobrir e mudar o que está errado, seja na condição clínica do nosso filho, seja no seu entorno (escola, comunidade) e que isto está mais na nossa mão do que na mão de terceiros.
O que funciona para alguns não é garantido que irá funcionar para outros, mas aceitar a luta, pesquisar e questionar nos dá o poder de ter o controle da situação e sair desta condição de “vítima do destino” que no íntimo é o que nós sentimos.
Alguns entendem a mensagem outros não, mas cada um tem seu tempo e sua maneira de ver as coisas e temos de entender e aceitar.
Mas é ponto pacífico de que falar de autismo motiva discutir o autismo e abre a percepção sobre como agimos perante o autismo.
Assim é muito bom poder botar a “pulga atrás da orelha “das pessoas e fazer pensar afinal toda a descoberta começa com um questionamento.
Não acredito pessoalmente que o autismo seja parte da pessoa, uma condição definitiva como a cor dos olhos, a não ser em casos comprovados cientificamente.
Mas acredito que a mudança de situação é possível e sempre estarei “pregando” isso. Não através de uma formula mágica, uma receita ou um coquetel milagroso.
Sempre defenderei que o autismo é um problema que pode ser resolvido ou mesmo equacionado com otimismo, esperança e principalmente vontade de mudar.
Estou indo contra a corrente, mas alguns que conseguiram salvar seu filhos fizeram o mesmo.
Sem querer ser messiânico, sem ser o dono da verdade e também sem acreditar em verdades absolutas, quero usar minha experiência e desta forma continuar motivando para a mudança.
E que eu não seja o único."

Marcos