terça-feira, 23 de dezembro de 2014

Retrospectiva 2014

As imagens do vídeo mostram como foi o ano de 2014, 
repleto de mudanças e superações!

video

quarta-feira, 17 de dezembro de 2014

Cabelos, uma longa história!

Nosso menino sempre teve um cabelo lindo, e desde muito novo começou a frequentar o salão para cortar seu cabelo, mesmo antes de 1 ano de idade, e assim foi se acostumando com o Tio Marcio, seu primeiro cabeleireiro.

Depois de 2 anos o processo de cortar o cabelo começou a ficar mais difícil, montávamos um esquema no salão onde o papai segurava com firmeza e mamãe tentava distrair, enquanto seu cabelo era cortado aos gritos, traumatizando quem estivesse no salão.

Quando completou 3 anos e recebemos seu diagnóstico, tentamos levar o cabeleireiro até em casa, para ver se a situação melhorava, já que Rafael estava maior e segura-lo cada vez mais difícil, causando sofrimento em nós e em quem estivesse perto. Infelizmente a estratégia foi um desastre, e como papai que é forte não estava no momento, mamãe teve que tomar uma decisão radical de passar a máquina deixando o cabelo todo curto rapidamente.
Foi um choque para toda família, mas foi tanto sofrimento, gritos e choros naquele momento, que realmente não vi outra saída.
E ele ficou assim por alguns meses sem precisar cortar o cabelo.


Depois que o cabelo cresceu e não tinha mais jeito, tínhamos que corta-lo, optamos por uma nova aventura, adquirimos uma máquina de corte e uma nova fase iniciou, papai segurando o garotão e mamãe, que não tem vocação nenhuma para cortar cabelos (quando criança destruía os cabelos das bonecas!), teve que dar jeito e passar a máquina no lindo cabelo do nosso anjo.
E assim ficamos por cerca de 1 ano, realmente estragando o cabelo do nosso menino, que aos poucos diminuía seus gritos e choros, mas que ainda não aceitava o ato de cortar os cabelos.


Em agosto de 2011, quando ele já tinha 4 anos, após uma reunião de pais, recebemos a sugestão de um salão aberto na cidade que era especializado em corte infantil, todo colorido, com cadeiras pequenas, vídeo game, vídeos e brinquedos, tudo para distrair as crianças, e decidimos mergulhar em uma nova aventura.
Explicamos para nosso garotão sobre o local, dando muita ênfase nas coisas divertidas que ele veria e brincaria e esquecendo um pouco o detalhe que teria que cortar o cabelo, mas que lá não se usaria máquina ou secadores com barulhos e apenas tesoura.
E este foi o primeiro corte no salão infantil em Blumenau, onde encontramos mais um anjo, a Tia Liza, que cortou seu cabelo com agilidade, antes mesmo dele perder a paciência, e só usando a tesoura, no meio de muitos brinquedos.

E assim seguimos nos próximos anos, cada vez menos receoso em ir ao salão infantil cortar seu cabelo, cada vez reclamando menos e claro, cada vez mais lindo!

Foi então que em final de 2014 mudamos para o Rio de Janeiro, e começamos a procurar por um salão infantil para que nossa paz continuasse no momento de cortar o cabelo do nosso anjo.


Encontramos um salão mais distante de nossa casa, em um shopping, mas começamos a frequenta-lo e Rafael aceitou bem a mudança, continuando a cortar seu cabelo com a tesoura.

Mas nós sempre queremos mais evoluções, e ter que se deslocar para um shopping longe só para cortar o cabelo já estava cansando, sendo que o papai havia encontrado um salão estilo Barbearia na frente do nosso prédio onde cortava seu cabelo.
Foi então que começamos a conversar com nosso garotão, explicando que homens vão em Barbearia e que ele estava crescendo e que podia ir cortar o cabelo junto com o papai, que lá eles poderiam usar só a tesoura também, e para nossa surpresa ele aceitou e há 3 meses corta o cabelo no salão em frente ao nosso prédio, com o Sr. Ademir, que com sua paciência e habilidade corta seu cabelo também usando só a tesoura.

E em cada corte mensal está mais tranquilo, até faz caretas para o espelho!

Por isto não podemos desanimar, mesmo os obstáculos sendo imensos e difíceis, temos que ir realizando as tarefas por partes até chegar em nossos objetivos.

O nosso próximo objetivo é conseguir fazer o acabamento do cabelo com a maquininha, em todo corte perguntamos para nosso anjo sobre seu uso, por enquanto não aceita, mas logo aceitará!


Relembrando toda esta trajetória dos cabelos e principalmente vendo o lindo sorriso do Rafael no espelho do salão só me faz ter certeza de que estamos no caminho certo e de que ele é um vencedor, pois ele é o que mais luta para conseguir vencer suas dificuldades e nos reabastece de energia todos os dias com suas evoluções.

Aproveito para agradecer imensamente o Tia Marcio e a Tia Liza por tanta paciência e carinho que tiveram com nosso Rafael, deixando-o mais lindo a cada corte!

quarta-feira, 15 de outubro de 2014

Minhas impressões de mãe no Encontro DIR/ Floortime

No último fim de semana, dias 11 e 12 de outubro, eu participei do primeiro Encontro DIR/ Floortime para pais e profissionais que aconteceu no Rio de Janeiro.
As palestras ocorreram com diversos profissionais, fonoaudiólogos, psicólogos, fisioterapeutas, médicos e mães, abrangendo diversas áreas de tratamento de autismo e diversas faixas etárias de idade, mas tudo dentro da abordagem do Floortime. 

Eu não conhecia este método de tratamento, e confesso que gostei muito da metodologia, e durante as palestras identifiquei algumas ações minhas e do meu marido parecidas com a abordagem do floortime.

A primeira palestra foi sobre o papel do afeto, mas nos exemplos expostos inclusive por vídeos, o que este afeto significa é diferente do que pensamos na hora em que lemos o título, amor e carinho, e sim quer dizer afetar alguém, chamar sua atenção. Então a fonoaudióloga Adriana pegou um frasco de bolha de sabão, posicionou em sua boca mas não soprou, ficou ali como uma estátua, e realmente nos AFETOU, pois ficamos incomodados querendo que ela logo fizesse suas bolhas.  E então disto entendi que devemos trazer nossos filhos para o nosso mundo, mas nada forçado, e sim os afetando a se interessarem por este mundo louco, engajando a criança em atividades de seu interesse.
Papai "afetando" o Rafael!
Foi explicado também que os atendimentos neste modelo envolvem os pais durante as sessões e que eles podem contribuir muito lendo sinais não verbais que a criança pode apresentar ou até sons que os pais estejam acostumados a identificar.
Também nesta palestra me chamou a atenção que devemos primeiro fortalecer o não verbal, principalmente as expressões faciais e corporais que comunicam muito, para que depois venha a compreensão e a fala.
Outro vídeo apresentado nos mostrou a importância de darmos espaço para que as crianças explorem os ambientes e formem seus aprendizados, pois nós em nossa ansiedade temos a tendência de querer ensinar tudo sem deixar a criança experimentar suas próprias experiências, muitas vezes pelo medo dela de se machucar ou se frustrar. E aprendi que esta exploração do mundo está ligada ao sentimento de segurança da criança. E neste ponto lembrei de alguns exemplos que eu enquanto mãe me agoniava e já queria ajudar nosso anjo a terminar alguma tarefa e o papai me censurava para que ele tentasse sozinho.
Mamãe segurando a ansiedade para que Rafael experimentasse!

Em outra palestra sobre atendimento domiciliar, com a psicóloga Roberta, também me identifiquei em alguns aspectos. Ela citou que quando chega em uma casa para iniciar os atendimentos procura primeiro organizar o ambiente, que na maioria das vezes é repleto de brinquedos trazendo muito estímulo a criança. Esta organização do ambiente deve ser feita guardando brinquedos em caixas ou cestos e alguns dos brinquedos em locais mais altos realizando rodízios, uma vez que a falta de organização e um quarto ou sala com muito estímulo pode desregular a criança.
Caixas com brinquedos
O próprio Rafael agora organiza seus brinquedos!
Outro ponto que fazemos aqui em casa e foi citado ser muito importante é envolver a criança em todos os processos e rotinas da casa, tornando ela ativa nos processos, estimulando-a assim em toda a sua rotina. Foi exemplificado por exemplo que se acabou a bebida preferida da criança, envolve-la explicando que acabou e que tem que ir no mercado compra-la, leva-la junto as compras explicando todo o processo, que a bebida não vai surgir como mágica na geladeira ou na mesa.
Também foi citado a importância da repetição de brincadeiras onde a regra é brincar com o objeto de interesse da criança mantendo-a engajada na brincadeira, não importa o que seja, usando a criatividade. Entretanto é necessário aos poucos criar variações na brincadeira de interesse para lhe causar surpresa e motivação, ou seja, AFETAR a criança.
Inventando brincadeiras sem brinquedos!
Foi exposto também a importância do terapeuta ou pai ser mais interessantes que os brinquedos, sendo estes apenas aliados na interação e não o foco principal. 
Sempre antecipar as situações futuras, ir avisando “daqui a pouco...”, recapitular os eventos do dia e antecipar os do dia seguinte, para que a criança entenda melhor e comece a desenvolver essa lógica de sequência na sua cabeça.
E um ponto crucial: não sair de casa escondido sem se despedir da criança, isto causa ansiedade e insegurança. É importantíssimo ela se frutar e aprender a lidar com este sentimento e se regular.
Não punir e ensinar disciplina no momento em que a criança está desregulada ou sobrecarregada, é preciso dar suporte emocional, aceitação e segurança.

Depois acompanhei a palestra sobre o trabalho em grupo composto de crianças neurotípica junto com com crianças com algum transtorno de desenvolvimento, e nesta palestra ouvindo a proposta e vendo os vídeos aprendemos o quanto as próprias crianças se  tornam terapeutas e se ajudam entre si. Nesta palestra ficou claro a importância do brincar, que as crianças atualmente estão com a agenda tão lotada, que estão tão ansiosas como nós adultos, preocupadas com todas as suas atividades e escola, que esquecem de brincar, e este espaço foi criado com este objetivo. Lá atendem profissionais de psicologia, psicomotricidade e fisioterapeutas, dando suporte as crianças e apoio as famílias.

Outra palestra do sábado foi sobre experiência na abordagem floortime com a música, onde a Michelle apresentou alguns vídeos e explicou seu trabalho com as crianças, que não entram nesta terapia para já aprenderem a tocar um instrumento musical específico, e sim aprendem tudo o que compõe uma música, como sua harmonia, ritmo e melodia. Todo o conteúdo sobre música é apresentado as crianças no formato de brincadeiras, densidade, timbre, intensidade, altura, duração, sons simultâneos, fonte sonora, forte/fraco, agudo/grave e curto/longo.
Sempre envolvido com música e instrumentos musicais!
E para encerrar o primeiro dia foi exposto o papel da família, desde o diagnóstico até o processo, e a Danielle apresentou dados de sua tese de mestrado sobre o assunto, e neste ponto para nós pais não foi nenhuma surpresa, pois ela relatou alguns casos desastrosos de abordagem de médicos ou outros profissionais no momento do diagnóstico, bem como rejeição em escolas e dificuldade em terapias.

O domingo iniciou com a palestra da Patricia sobre seu projeto em Recife, o CDI, que eu ainda não conhecia. Ela com outros profissionais montaram uma casa para atender crianças e treinar terapeutas multidisciplinares no método DIR/ Floortime durante três semanas, como um preparo para a criança ser inserida na escola e que seus terapeutas continuassem a aplicação de terapias neste método durante todo o resto do ano em sua cidade. O projeto depois foi expandido e para quem mora na cidade já tem atividades durante o ano todo. O trabalho nas crianças ocorre em três áreas principais: linguagem, tato e motor, com diversas atividades e repetição de brincadeiras, procurando dessensibilizar e preparar seu cognitivo para uma inclusão escolar.
Alguns pontos que me chamaram a atenção nesta explanação e nos vídeos que foram apresentados: as crianças podem levar até 6 meses para mapear todo o ambiente de uma sala de escola para depois começar a render seu cognitivo, e por isto ficam atrasadas no aprendizado, pois cada ano mudam de sala, professora e às vezes de colegas; crianças de 3 a 5 anos é preciso tira-las do alerta sensorial (por isso é um período tão sofrido para nós pais); quando a criança é desconectada (aquela criança quieta, que se deixar parada, fica ali) tem que agita-la, fazendo brincadeiras mais intensas (foi mostrado um vídeo com as crianças batendo em uma bola de pilates fazendo um ritmo intenso; de 2 a 10 anos devemos torna-las independentes; que antes de inserir letras devemos ensinar as formas geométricas.
E com estas considerações foi falado que às vezes aos olhos dos familiares que acompanham as terapias parece tudo brincadeira, mas que cada brincadeira tem um propósito de aprendizado futuro, como uma base.

Depois acompanhei a palestra da Dra. Geórgia, médica do nosso anjo, que explanou de forma muito clara sobre o papel de cada especialidade médica dentro do tratamento do autismo e o papel dos terapeutas em identificar sinais de outras síndromes genéticas que podem ser confundidas com os sintomas do espectro.
Segundo a médica é importante termos acompanhamento com o pediatra, com o neurologista, com o psiquiatra (se precisar medicar é a melhor opção), com o geneticista, com o nutrólogo e com o gastropediatra (se apresentar sintomas como refluxo, arrotos, problemas intestinais) e alergista.
E o porquê estes acompanhamentos? Ela citou a história do canário da mina de carvão, onde os trabalhadores levavam um canário para as minas durante seu trabalho, e caso ele parasse de cantar ou adoecesse todos se retiravam imediatamente do local e caso o canário morresse todos saiam correndo dali, pois o animal é muito sensível aos poluentes. E que nossas crianças no espectro autistas seriam nossos canários, são muito sensíveis a poluentes, corantes e aditivos químicos.
Foi explicado também sobre o tratamento biomédico, a homeopatia e a nova terapia CEASE.
E o que me chamou muito a atenção foi que nos EUA a Sociedade Americana de Pediatria já recomenda que os pacientes no TEA sejam encaminhados aos gastropediatras, uma vez que a maioria apresenta algum problema seja na sua digestão ou no seu intestino, e como não conseguem explicar para seus pais o tipo de dor tornam-se agressivos ou irritados e não tem disposição de brincar ou aprender.

Na parte da tarde foi explanado pela Helena um caso de atendimento adulto, também na metodologia floortime, e o que me chamou a atenção foi não infantilizar os jovens e adultos autistas, trata-los com música e recursos apropriados para sua idade, para que melhorem sua auto estima e procurem um meio de progredir, neste caso da palestra o rapaz de 22 anos foi inserido no mercado de trabalho e mesmo sendo não verbal está exercendo suas atividades com auxílio de um colega, mas está progredindo a cada dia e que sua auto estima melhorou incrivelmente. Ela também faz exercícios de Pilates com ele para fortalecer seu tônus muscular, que para cada atendimento o terapeuta deve procurar o melhor trabalho, individualizar, e nunca infantilizar este jovem ou adulto.

Na sequência ouvimos duas profissionais que atendem em um espaço na Bahia, a Renata e a Gabriela, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional. Neste local elas trabalham a prática de esportes também com a metodologia floortime e apresentaram um caso onde o menino de 12 anos faz natação, vôlei e basquete.
O que me chamou a atenção é que o esporte realmente além de trabalhar o tônus muscular, que segundo estudos é prejudicado em todos os autistas, trabalha também o planejamento motor (habilidade de planejar e executar um série de movimentos), sugerindo assim que a prática de exercícios promove um aumento de plasticidade nas conexões neuronais, além de melhorar a ansiedade, de utilizar a energia contida de forma intencional e de aprender a lidar com dificuldades e frustações.
Foi colocado sobre a natação que é um dos exercícios mais completos, onde a pressão da água pode ser calmante para o sistema sensorial, além de ser um ambiente seguro para treinar equilíbrio e coordenação motora, evitando acidentes.
Rafael na natação!
A Gabriela reforçou que não devemos nos preocupar somente com um produto final (que aprenda isto ou aquilo) e que devemos sim nos preocupar com o processo e todas as suas etapas. E frisou muito o BRINCAR!!!
Rafael brincando e explorando!
Também ouvi o relato emocionado de duas mães, a Roberta e a Luciana e suas experiências muito positivas no método DIR/Floortime.


O encontro foi realmente muito rico em informações, porém toda a parte técnica exposta eu não acompanhei bem, pois foi a primeira vez que me deparei com o método, mas como a plateia era formada principalmente de profissionais tenho certeza que para eles as impressões e informações foram bem mais ricas que as expostas aqui, e para os profissionais que não conhecem esta metodologia recomendo estuda-la, pois os profissionais que a utilizam demonstram um amor e admiração em trabalhar com esta metodologia que realmente nos contagiou durante todo o encontro.

Finalizo com uma frase apresentada:
“Queremos que a criança QUEIRA estar no nosso mundo!” 
Rafael muito presente e feliz!
Acredito que assim ela será aceita e feliz!


Coloquei as fotos do Rafael que achei que ilustra bem cada etapa que aprendi do método DIR/ Floortime  e que me identifiquei, onde já aplicávamos algumas técnicas apresentadas sem ter conhecimento de que esta forma de brincar, de deixar ele experimentar e de organizar poderiam estar tão presentes em um método de tratamento, o que me faz concluir o papel fundamental dos pais que não precisam ser terapeutas, apenas pais responsáveis, divertidos e amorosos!


Para quem quer conhecer mais sobre o método segue informações do site: http://floortimebrasil.blogspot.com.br/2010/04/modelo-dirfloortime.html
O modelo D.I.R. (Modelo baseado no Desenvolvimento, nas Diferenças Individuais e na Relação) consiste num modelo de avaliação e intervenção que associa a abordagem Floortime com o envolvimento e participação da família, com diferentes especialidades terapêuticas (terapia ocupacional, fonoaudiologia) e a articulação e integração nas estruturas educacionais.
As estratégias deste modelo visam avaliar e intervir sobre áreas relevantes de funcionalidade, nomeadamente: no desenvolvimento emocional funcional, isto é, capacidade de atenção e regulação, envolvimento, comunicação, resolução de problemas, uso criativo de ideias, pensamento abstrato e lógica; nas diferenças individuais de funcionamento do sistema nervoso central, ou seja, a forma como a criança reage e processa as experiências, e como planeja e organiza as respostas, inclui: modulação sensorial, planeamento motor, processamento auditivo e visuo-motor e nas relações emocionais com os cuidadores, competências para se envolver em interações afetivas.
A abordagem Floortime é um modo de intervenção interativa não dirigida, que tem como objetivo envolver a criança numa relação afetiva.

Os seus princípios básicos são:
- Seguir a atividade da criança;
- Entrar na sua atividade e apoiar as suas intenções, tendo sempre em conta as diferenças individuais e os estágios do desenvolvimento emocional da criança;
- Através da nossa própria expressão afetiva e das nossas ações, levar a criança a envolver-se e a interagir conosco;
- Abrir e fechar ciclos de comunicação (comunicação recíproca);
- Alargar a gama de experiências interativas da criança através do jogo;
- Alargar a gama de competências motoras e de processamento sensorial;
- Adaptar as intervenções às diferenças individuais de processamento auditivo e visuo--espacial, planeamento motor e modulação sensorial.
- Tentar mobilizar em simultâneo os seis níveis funcionais de desenvolvimento emocional(atenção, envolvimento, reciprocidade, comunicação, utilização de sequências de ideias e pensamento lógico emocional) (Greenspan, 1992b; Greenspan & Wieder, 1998).

Em conjunto com as interações não diretivas do Floortime, devem ainda ser usadas interações semi-estruturadas de resolução de problemas em que a criança é levada a cumprir objetivos específicos de aprendizagem através da criação de desafios dinâmicos que a criança quer resolver.
Fonte: http://floortimebrasil.blogspot.com.br/2010/04/modelo-dirfloortime.html

segunda-feira, 22 de setembro de 2014

Avalanche de Informações e Tratamentos do Autismo

A complexidade do autismo é algo realmente impressionante, há mais de 40 anos não se consegue descobrir a causa e tão pouco sua cura.
Algumas crianças tem desenvolvimento normal até cerca de 1 a 2 anos e de repente regridem, outras já podem apresentar sinais desde bebês, outras podem apresentar convulsões e em outras crianças o autismo pode estar associado a outras síndromes. E na maioria dos casos, todos os exames (desde tomografias até exames genéticos) apresentam resultados normais, sem nenhuma alteração. Um verdadeiro mistério.
                                                                           
E então chegamos aos tratamentos. Inicialmente tratava-se o autismo apenas como distúrbio psiquiátrico, onde somente drogas psicoativas “seriam” necessárias e eficazes nos sintomas. Mas ao longo dos anos foi surgindo pesquisas e estudos publicados, o que gerou novas teorias e diferentes tratamentos, incluindo opções de tratamento mais completo, abrangendo o metabolismo da pessoa além de uma gama de terapias.


Mas como filtrar esta avalanche de informações e tratamentos do Autismo?
Como escolher o que é melhor para nossos filhos?
Infelizmente não temos ainda uma fórmula mágica, rápida e totalmente eficaz para todos os autistas, pois além da complexidade do autismo descrita acima, temos ainda a individualidade de cada organismo, onde cada um vai reagir de forma diferente ao mesmo tratamento.
Além destes fatores, devemos também abandonar nossos julgamentos a outras famílias e suas escolhas diferentes, uma vez que a escolha do tratamento vai depender de tantos fatores como, crenças da família, sua condição financeira, seu apoio familiar, sua força de vontade, além da disponibilidade regional do tratamento eleito.

Porque citar a crença como um fator importante na medicina, em tratamentos ou em medicamentos?
Vamos utilizar um exemplo prático de como o fator psicológico é importante em tratamentos.
Quando a indústria farmacêutica testa um medicamento novo ou quando um medicamento é testado em outra dose ou para outra indicação, na fase de estudos clínicos em seres humanos os protocolos abrangem o uso do medicamento com princípio ativo para um percentual dos pacientes e do uso de placebo (medicamento sem o princípio ativo) para outra parcela de pacientes em teste. E em alguns estudos, denominados duplo cegos, nem os médicos podem saber quais os pacientes recebem a droga e quais recebem o placebo. Neste ponto chegamos na crença e no fator psicológico, ou seja, ao escolher um tratamento podemos sim influenciar positiva ou negativamente em seu sucesso ou em seu fracasso.
Então quando decidirmos por um tratamento devemos nos informar, estudar, trocar experiência com outros pais e profissionais e se quisermos prosseguir com a decisão de tratar, devemos acreditar no tratamento e segui-lo corretamente.

Claro que é muito positivo recebermos tantas informações sobre novas drogas usadas em autismo, drogas antigas que tinham outras indicações sendo testadas nos sintomas do autismo, e suplementos prometendo tanto resultado com menos efeitos colaterais.
Só que tantas informações devem gerar um cuidado redobrado na filtragem do que escolhemos, não podemos nos animar tão rápido ou desistir tão rápido após ler apenas um artigo ou um estudo publicado. Vamos conversar com nosso médico, tirar nossas dúvidas e expor nossas expectativas e medos sobre os diversos tratamentos que vão surgindo.
E no caso de ler algo negativo sobre o medicamento ou suplemento que estamos utilizando, muita calma, vamos questionar o médico e avaliar como nosso filho está reagindo aquele tratamento, se ele está progredindo ou se não esta fazendo nenhum efeito positivo, afinal nós conhecemos nossos autistas mesmo que eles não falem nenhuma palavra, ou fale muitas palavras, mas não se comunique com elas.
Vamos lembrar também que alguns tratamentos demoram mais para mostrar grandes diferenças nos comportamentos de nossos filhos, como por exemplo a homeopatia, enquanto tratamentos alopáticos normalmente atenuam sintomas rapidamente, e esta regra vale também para observar os efeitos colaterais que devem ser observados, monitorados e avaliados para que o tratamento siga em segurança.
 
Rafael imitando o pai e fingindo fazer a barba!

Diante de tantos fatos, que tratamento devo escolher para meu filho?
Nós, pais do Rafael, já utilizamos medicamento alopático e psicoativo para amenizar sintomas do autismo como agressividade e ansiedade, uma vez que em determinada idade ele realmente precisou e fez uma grande diferença em sua qualidade de vida e socialização, em uma época que parecia tudo perdido.
Funcionou como um Band-aid (exemplo que li em um artigo ontem), pois em algumas ocasiões precisamos realmente optar por um tratamento alopático, é como um ferimento sangrando, primeiro tentamos estancar o sangue com um Band-aid para depois tratar adequadamente a ferida.
Foi o que fizemos, depois de recuperadas nossas forças, aceito o diagnóstico e estudado sobre diversos tratamentos, optamos por tentar a Homeopatia, o Tratamento Biomédico e a Dieta SGSC (sem glúten e sem caseína), sem deixar de lado as terapias e todo nossos amor. Não é fácil manter o tratamento escolhido, a dieta parece uma loucura, os exames caros, os medicamentos importados, mas com muito esforço e apoio familiar e principalmente acreditando e vendo as mudanças estamos firmes e satisfeitos com a escolha do tratamento, mesmo tendo que ajustar muitas e muitas vezes os suplementos e a própria dieta.

Para o nosso filho está funcionando, o medicamento alopático já foi suspenso (“já arrancamos o Band-aid”), e percebemos sua evolução a cada dia, seja na comunicação, imaginação e socialização. Mas não podemos esquecer da complexidade do autismo e da individualidade de cada organismo, ou seja, os mesmos suplementos e dietas não vão funcionar para todas as crianças!
 
Rafael livre e feliz!
Queridos pais, o texto foi longo, mas me assusta o que leio em grupos e em comentários de artigos, e a mensagem final que deixo é: não tenham medo de tentar, e se o tratamento escolhido der errado para seu filho, mude e mude quantas vezes precisar, só não desistam de lutar por ele!


domingo, 17 de agosto de 2014

Esforço, Mérito e Recompensa

Em meados de 2006,quando o Rafinha era só um projeto ,assistimos a um filme muito especial chamado Ray.
A vida do grande Ray Charles, um filme particularmente atrativo não só pela biografia do músico, mas pela trilha sonora absolutamente genial.
Cego devido a um glaucoma soa improvável que aquele homem tivesse esse talento, que cantasse como um “crooner” e tocasse piano como um jazzista, com alto nível técnico e com confiança e proficiência.
Mas à medida que assistimos ao filme entendemos onde está o milagre:
A mãe foi o grande diferencial, pois moldou o filho para que enfrentasse os desafios da vida como qualquer outro não se escondendo atrás da cegueira, usando sua deficiência como uma eterna desculpa para tudo.
A surpresa do filme é que ele mostra que a cegueira não foi o centro da vida de Ray, na verdade sua verdadeira luta foi contra seus vícios, contra seus medos, contra os seus próprios excessos.

A cegueira gerava um laivo de preconceito quando as pessoas faziam contato pela primeira vez com ele, mas isto logo se transformava em admiração ou respeito por causa da atitude de Ray, sempre independente e confiante.

A deficiência daí mais parecia ser uma excentricidade, uma característica particular, somente isso.
Ray recusava o estigma de homem cego de ter uma “vida de cego” ensimesmada na própria deficiência.
Ele era antes de tudo um homem.
Um homem como outro qualquer e assim viveu sua vida.

Mas Ray não nasceu cego assim como não nasceu confiante ou determinado, ele foi ensinado a ser assim e a educação que recebeu da mãe foi toda a diferença na sua vida.

A parte mais emblemática do filme talvez seja a cena abaixo:
Link da parte do filme: enxergando com outros sentidos.

A grande reflexão que esta história de vida nos passa é a respeito da missão dos pais:
A paternidade nos dá essa missão de educadores, responsáveis pelo desenvolvimento dos nossos filhos.
Toda missão carrega consigo uma meta, um objetivo, ou seja, a missão precisa de um significado.


Mas para atingirmos um objetivo com nossos filhos precisamos primeiro traçar um.
A pergunta que devemos fazer primeiro é qual é a vida que queremos para nosso anjo azul.

Se tivermos como objetivo para eles uma vida normal e sem limitações temos que ser objetivos e sabermos dosar nossa medida para educar e nossa medida para proteger.

Admiramos nossos anjos azuis por seus talentos e focamos neles e deles tiramos consolo para viver.
Mas negligenciar pontos fracos para poupa-los é negar o total potencial das nossas crianças, é criar nossos filhos para viver a “vida de cego”.
Não podemos ser tolerantes com comportamentos que consideramos nocivos, nem podemos isolar nosso filho das regras do mundo, temos obrigação de trabalhar os pontos fracos e contemporizar as regras do mundo e as regras dos nossos filhos até atingirmos um equilíbrio.

A chave para isso talvez seja ensinarmos o valor do esforço e a importância do mérito.
Quando o Rafa estava no estagio não verbal o estimulávamos e não deixávamos ele desistir de fazer as coisas que queria e não conseguia.

 Víamos muitas vezes a frustração dele de não conseguir e isso doía e em nós... nos decepcionava.
E falo de coisas simples como comer com o talher ou suportar a espera numa fila, coisas difíceis quando ele tinha quatro ou cinco anos.
Desistíamos algumas vezes, mas na oportunidade seguinte estávamos tentando de novo.
Era preciso fazer o que era difícil para que ele superasse e desse um passo a frente mesmo que isso fosse às vezes duro para ele.
Por outro lado quando ele conseguia mostrávamos o quanto estávamos satisfeitos (bater palmas para ele aqui em casa é corriqueiro...) e ele começou a gostar disso.
É muito legal vê-lo arrumando o quarto ou tomando banho sozinho, escolhendo a roupa que quer usar e vesti-la sem ajuda.
Considero que o lado bom do “ser independente” foi ensinado a ele na base desta “tentativa e erro”.

Esta vontade de ser independente gerou necessidade de conhecer coisas novas.
Como o que é novo é também difícil, começamos a ensinar para ele o valor do mérito, de se trabalhar para conseguir o que se quer.
Começamos isto com o Rafa há pouco tempo atrás com a estratégia das bolinhas azuis: ele fazia as coisas que gostava e as coisas que não gostava  quando pedíamos e ganhava uma bolinha azul.
O jogo era atingir um score de bolas azuis e ganhar o “prêmio”.
Hoje em dia o jogo é mais evoluído, por exemplo, a Sil usa a admiração que ele tem pelo meu trabalho para ensinar que a birra de não ir para a escola pode ser ruim para ele:
”Se você quer trabalhar no escritório que nem o papai tem de estudar”!
É engraçado ver que ele fica pensativo de ouvir este tipo de comentário da mãe e normalmente cede.
A escola parece estar virando mais uma bolinha azul.

Nosso entendimento é que ensinado a independência como valor e premiando o esforço sempre nosso filho buscará enfrentar as dificuldades cada vez mais, cada vez menos dependente de nós cada vez mais confiante em si.
Apesar de estarem autistas, quase sempre nós pais conseguimos estratégias para nos aproximar e comunicar o que esperamos deles.
Por isso basta desistirmos da superproteção e começarmos a força-los a ver a vida como ela é, de maneira suave, mas determinada respeitando o limite, mas não se limitando por ele.
Esta atitude é bem mais efetiva que a medicação, a dieta ou a terapia porque essas três apenas abrem o caminho, a vitória vem da dedicação, da perseverança, do dia a dia, da aposta sadia no potencial da criança.
Vale a pena tentar mesmo porque só temos a ganhar, e essa tríade de esforço, mérito e recompensa que vale tanto para os nossos filhos hoje na verdade é o peso pelo qual mediremos futuramente a nossa trajetória como pais:
Pelo nosso esforço não ter sido em vão.
Pelo mérito de termos libertado nossos filhos.
De termos sido recompensados pela felicidade deles.

sexta-feira, 18 de julho de 2014

Nossa história de piscina e natação...

Hoje lendo uma postagem de uma mãe sobre um evento em uma piscina pública me lembrei de como decidimos buscar aulas de natação para o Rafael.

No aniversário de 4 anos, um ano após o diagnóstico, optamos no lugar de  uma festa que na época ele não gostava, realizar uma viagem em um hotel fazenda da região, uma vez que esta data era próxima aos feriados de Páscoa.

Assim que chegamos fomos explorar o hotel e ver tudo o que podíamos fazer de divertido com o Rafael, e encontramos uma piscina térmica, e como ele sempre foi maluco por água, papai decidiu continuar a caminhada e nós dois fomos nos trocar para ir na piscina.
Rafael brincava na água e se divertia muito, só que naquela época sua diversão era ficar batendo na água e com isto jogava água para todos os lados, mas como tinha poucas pessoas não me preocupei, pois não estava machucando ninguém. Até que chegaram duas mulheres com o maior cuidado com seus cabelos, e sentaram na parte rasa da piscina próxima a nós, e foi aí que iniciaram nossos problemas. Rafael continuou sua brincadeira de bater na água, primeiro elas falaram entre si e eu fingi que não era comigo, porém em seguida elas me abordaram e pediram para ele parar, foi aí que eu expliquei que ele era autista, e para minha surpresa elas não esboçaram nenhuma reação a não ser que ele parasse realmente de jogar água. Eu fiquei tão chocada que não quis mais ficar ali com pessoas deste tipo e delicadamente falei com o Rafael que iríamos procurar o papai e brincar em outro lugar e ele aceitou, e foi que saímos dali, daquele ambiente com pessoas egoístas e indelicadas.
  
Piscina Aquecida


O resto dos dias o papai queria descobrir quem eram as mulheres da piscina, mas como um sistema de defesa minha mente preferiu apagar aquela imagem, aquela dor que senti. Continuamos nossos passeios e brincamos diversas vezes na piscina sem mais nenhum problema.
Pescando no lago com papai!
Quando retornamos para casa uma decisão estava tomada, Rafael precisava fazer natação, por dois motivos, o primeiro de segurança, pois gostava muito de água e não tinha medo, poderia cair em uma piscina e se machucar, e o segundo para aprender como agir em uma piscina e respeitar outras crianças não jogando água em seus olhos, por exemplo.
Mas como matricula-lo, se na época não aceitava nada na cabeça?
Mesmo assim procuramos uma escola para matricula-lo e fomos muito bem recebidos por uma academia que se dispôs a ministrar aulas particulares de natação para ele, e para nossa surpresa a vontade de nadar era tanta, que colocou touca, roupão e chinelo.
Aprendendo a mergulhar!
Ele continua fazendo natação até hoje, é um esporte muito completo, além de aprender a nadar e conseguir sair de uma piscina caso se jogue nela (o que ele já fez após iniciar as aulas e provou que consegue sair da piscina de roupa e sapatos) ele também aprendeu a mergulhar e brincar de outras formas na piscina. Os esportes ajudam na parte social, aprendendo a se comportar, respeitar os colegas, esperar sua vez, trabalhando o corpo e a mente e também a respeitar o espaço das pessoas dentro do mesmo ambiente.
 
Aula Segurança!

Primeiro Festival de Natação em 2011!








Fico muito triste quando escuto um relato de preconceito de uma família de autista, porque infelizmente algumas pessoas nunca conviveram com o diferente, e até nós quando éramos crianças tínhamos muito tabu sobre o diferente, que geralmente ficava em casa escondido ou em instituições especializadas, e agora que esta situação está mudando, com a inclusão escolar e com nossos filhos frequentando qualquer ambiente público, ainda encontramos resistência, egoísmo e falta de tolerância com comportamentos diferentes.

Mas não podemos nos abater, não é necessário querer mudar nossos filhos, mas prepara-los para a vida, que é dura, eles estão crescendo e ainda passarão por muitas situações embaraçosas, e como não somos eternos teremos que prepara-los para o mundo, que muitas vezes é cruel mesmo. 

sexta-feira, 27 de junho de 2014

Escola: agora a coisa é séria!!!

Rafael no ano de 2013 estava cursando a educação infantil, com um ritmo mais de brincadeiras, hora do parque, desenhar, pintar, tudo em um formato mais leve.
Mas como ele completou 7 anos em abril, e mudamos de cidade, todas as escolas procuradas e visitadas insistiram que ele teria de cursar o primeiro ano, mesmo não tendo cursado o pré.
Então optamos por uma escola inclusiva, sim, verdadeiramente inclusiva, e até por sugestão da coordenação, nosso anjo foi matriculado em uma classe especial onde todo o material é adaptado e a professora resgataria alguns conceitos da educação infantil e introduziria ele no primeiro ano.
E não é que está dando certo? Ele está muito feliz na sua escola, e mesmo que todos digam (inclusive eu dizia) que turma especial fica prejudicado o lado social e comunicação, na nossa experiência está sendo totalmente o inverso, ele está cada vez mais social, se sente aceito, percebe que existem outras diferenças, inclusive físicas e que ele não é inferior a ninguém, e sim que cada criança pode ter uma dificuldade diferente.
E agora a coisa é séria, primeiro ano, carteira escolar individual, sala de aula, tarefas e muitos aprendizados. Lá na escola ele quase não reclama, a professora relatou que quando ele perde o foco, ela muda a atividade, faz algo lúdico em forma de brincadeira para que as crianças possam fixar o que estão aprendendo.
E claro que quase todos os dias vem tarefa para fazer em casa. E aí começamos uma nova luta, e onde me lembrei das sábias palavras do Nicolas Brito, adolescente autista, que falou em sua palestra que na escola não é lugar de dormir porque em casa ele tem que fazer tarefa escolar.
E assim tem sido a hora da tarefa, primeiro ele tenta me enrolar, vou fazer depois, ou vou fazer de noite, depois reclama muito, diz que quer brincar, ver TV, qualquer desculpa que encontra, e quando ele vê que não tem mais jeito, ele senta na mesa, mas ainda reclamando muito (agora ele consegue expressar todas suas reclamações por palavras!!!!).

Então veio a ideia de como incentivar  e transformar a hora da tarefa em uma hora positiva e não em uma guerra, vamos fazer um quadro de recompensas. 
E lá fomos nós, confeccionamos o quadro, explicamos as regras para ele: se fizesse a tarefa ganharia adesivos para colar no quadro e quando chegasse na foto da surpresa ele poderia escolher um presente.
Ele se empolgou um pouco, mas insistia em querer saber que surpresa era esta que ele iria ganhar (vai que não compensasse!!!!), então decidimos perguntar o que ele queria, e ele pediu um "Citroen".


A partir deste dia ele realmente se empolgou  e o papai junto, ganhou até uns adesivos por bom comportamento. E quando iniciava reclamações para fazer a tarefa lembrávamos dos adesivos e ele se esforçava e fazia tudo o que era pedido.
Pedi o famoso Citroen pelo correio, não encontrei em lojas, e quando o pacote chegou, mesmo estando todo embalado, ele já sabia que era sua surpresa, mas faltava um adesivo e teve que aguentar a ansiedade.
Quando o pai chegou correu fazer a tarefa, caprichou e foi colar o último adesivo para ganhar a surpresa.
E com toda sua educação correu e perguntou se poderia pegar o seu embrulho da surpresa e quando sinalizamos que sim, quem recebeu uma surpresa fomos nós, a reação do Rafael foi surpreendente, correu todo alegre, cantando e gritando, pegou seu pacote e estava tão feliz como se tivesse ganho um prêmio milionário. Abriu e correu brincar com seu famoso Citroen.

Como já citamos em outras postagens, estamos aprendendo a educar e ensinar de algumas formas diferentes, pois a medida que nosso anjo vai mudando, vai melhorando, vai evoluindo, nós também vamos nos adaptando,às vezes errando, outras vezes acertando, mas não desistindo jamais.
Provavelmente daqui a alguns meses não precisaremos mais usar o quadro de recompensas, mas o que importa é ele ter tornado a hora da tarefa mais leve, o que ajuda muito em seu aprendizado.

No autismo não tem fórmula mágica e nem tudo que funciona para uma criança será efetivo para outra, mas porque não compartilhar e quem sabe tentar?????

Para finalizar o nosso querido Nicolas com sua reflexão:

quarta-feira, 28 de maio de 2014

Houve um tempo de batalhas mais duras...

Houve um tempo de batalhas mais duras, coração apertado, aguardando ouvir uma palavra ao menos e não apenas sons ecoando sem sentido. Depois vieram as palavras, apenas decoradas e repetidas, mesmo assim o som da sua voz soava como música para nossos ouvidos. Finalmente apareceram as primeiras frases, aos poucos, juntando duas palavras, aguardando meses até juntar mais palavras, como se lindos poemas fossem declamados aos nossos ouvidos. 
Hoje escutamos palavras e frases com sentido, músicas, histórias e alguns sons ainda, principalmente imitando sons que gosta, é mais que poema, é mais que música, é o nosso anjo conseguindo se comunicar e se expressar.



Houve um tempo de batalhas mais duras, coração apertado, cuidados básicos viravam verdadeiras aventuras, cortar a unha, só dormindo e de preferência um sono bem profundo, cortar os cabelos uma luta livre ou uma tentativa de mudar de profissão e tentar ser cabeleireira.  Etiquetas precisavam ser arrancadas, as roupas muito bem escolhidas em tecidos e modelos, na hora do banho especialmente de lavar o cabelo mais um desgaste sem fim. 
Hoje quando pede para cortar a unha, pede para ir cortar o cabelo ou escolhe e veste a sua roupa nos enche de orgulho, isto quando não tenta pegar o cortador ou a tesoura e fazer o “serviço” sozinho. Roupas escolhidas adequadamente para cada ocasião, separa e arruma seu guarda-roupa, o que é isto, se me contassem que viveria este momento há 3 anos, eu não acreditaria.

Houve um tempo de batalhas mais duras, coração apertado, consultas médicas representavam uma sala de tortura com direito a eletrochoque, tamanha gritaria e desespero, dentista melhor nem tentar. Hoje adora ir em consultórios, já procura brinquedos e os acessórios médicos como o estetoscópio, e faz questão de ser pesado e medido antes do final da consulta. Dentista já frequenta, não com tanta satisfação, mas permitindo o básico.


Houve um tempo de batalhas mais duras, coração apertado, dormir uma noite inteira, o que era isso, passou três anos, quatro, cinco e seis, e nada dos pais dormirem uma noite inteira sem serem chamados, cansativo, desgastante. E hoje, arruma sua cama, escolhe seu pijama, o veste, escova seus dentes, faz xixi e dorme, sim, dorme a noite inteira e acorda com muito bom humor.

Houve um tempo de batalhas mais duras, coração apertado, locais lotados, shoppings ou lojas nem pensar em frequentar, ou passear com uma criança sendo arrastada, estressada ou no colo se escondendo. Visitas em casa, só faltava colocar a vassoura atrás da porta, além de não cumprimentar ficava tentando tirar os pais da conversa, choramingava, ficava nervoso. 
E hoje, se deixar vai todo os dias em algum shopping, adora passear estar entre as pessoas, supermercado então simplesmente ama, principalmente se for diferente ou novo, e quando recebe visitas em casa fica cercando querendo chamar sua atenção e aeroporto só diversão.


Será que o tempo de batalhas mais duras, coração apertado passou?
Prefiro acreditar que sim, foram 4 anos desde o diagnóstico e ainda temos algumas lutas, melhorar sua comunicação especialmente quando frustrado  ou sobre pressão, diminuir sua ansiedade em determinadas situações e continuar ensinando como se comportar em sociedade.
Mas são lutas mais brandas, mais leves que alegram nossos corações.
Sentimos nosso menino feliz e alegre, porém confuso com a nova luta que estamos enfrentando, como lidar com birras e comportamentos de uma fase que ele pulou e não aprendeu,  nestes preciosos quatro anos ele pulou algumas fases e agora está correndo atrás para entender o mundo e as pessoas.


E desejamos apenas uma coisa, que a batalha do autismo seja vencida e ele continue com muita qualidade de vida e FELIZ, mesmo se muitas lutas ainda forem necessárias!

E para as famílias que estão iniciando suas lutas fica a mensagem, no início cada batalha é longa e dolorida, mas com muito amor, paciência, terapias e tratamentos é possível torna-la mais leve e colher muitos frutos em um futuro breve! 
Devemos ser os primeiros a acreditar no potencial de nossos filhos!

quarta-feira, 30 de abril de 2014

Meus 7 anos

Nosso anjo está crescendo e já completou 7 anos neste mês de abril, e para registrar esta data tão especial vou contar suas pérolas sobre este evento.
Mamãe e papai estavam lutando para que ele respondesse a pergunta: "quantos anos você tem?", tentamos ensinar de várias maneiras que ele tinha 6 anos até o ponto de irrita-lo completamente e depois disto é que não respondia mesmo. Chegou ao ponto dele ficar tão bravo com a pergunta que se emburrava e saía de perto, e claro não respondia de forma alguma.
E chegando perto do seu aniversário iniciamos os preparativos para sua festinha com a decoração, convites e compras de acessórios como vela para esta data tão especial. 
No dia do seu aniversário levamos um bolo na escola, pois sua festa seria somente durante os feriados da Páscoa onde estariam presentes suas vovós. E para nossa surpresa depois da comemoração simples da escola e de ter apagado a vela 7 do bolo, resolvemos fazer a tal pergunta e para nossa surpresa ele respondeu e corretamente!!!!!!
Depois da festa da escola continuamos a preparar a famosa festa do Imaginext, tema escolhido junto com ele é claro, e sua empolgação era imensa, principalmente por explicarmos que as vovós chegariam também.
Chegando o grande dia nosso menino estava calmo, mas queria ajudar em tudo.

Iniciamos a montagem da decoração e ele fez questão de ver todos os detalhes e mudar alguns itens de lugar.









Depois de tudo arrumado, ele tirou fotos com cada parte da decoração, feliz e muito sorridente, e só perguntava quando as crianças iriam chegar.













Como estamos morando aqui no Rio de Janeiro há poucos meses, ainda não temos muitos amigos, mesmo assim convidamos os amiguinhos do prédio que conhecemos durante as férias, alguns amiguinhos virtuais que se tornaram super reais e outros amiguinhos que conhecemos nas atividades que frequentamos. 
Como a festa foi no meio dos feriados alguns amiguinhos não puderam vir por estarem viajando, mas vieram vários amigos e Rafael ficou muito animado.
E realmente a festa foi um sucesso porque as crianças se divertiram e brincaram muito e os adultos puderam conversar e trocar muitas experiências.









Rafael irradiava felicidade, pulava, escorregava, corria, brincava e dizia: "mamãe as crianças vieram!".
Claro que ele adorou ganhar cada presente também, que fez questão de abrir e guardar com carinho e depois da festa mexer em tudo que ganhou.
E o que eu achei mais lindo na festa é que todas as crianças brincaram, foram simplesmente crianças, algumas estão dentro do espectro autista, outras ditas neuro típicas, mas todas eram apenas crianças brincando em uma festa de aniversário!
Agradecemos o carinho de todos que puderam estar na festa, dos amigos que estão longe e mandaram mensagens para nosso anjo e as queridas vovós que iluminaram ainda mais a festa, todos fizeram parte da imensa alegria do Rafael em festejar seus sete aninhos.