terça-feira, 18 de março de 2014

Os dois meninos

Hoje a postagem é do papai Marcos:

No ano de 1978 o Brasil jogava a copa da Argentina e o menininho da foto curtia os seus seis anos.

Como qualquer criança desta idade tinha seus momentos de obediência as regras do papai e da mamãe e  momentos de pura rebeldia.
Com certeza vocês devem ter adivinhado que o menino na foto sou eu.
A foto foi tirada no saudoso Colégio São Luiz de Ponta Grossa, meu sorriso está espremido porque  com 6 anos eu era  “janelinha”.
 Nesta época meu pai me deixava na escola (“prezinho”) e depois ia trabalhar na nossa farmácia.
Eu passava meu tempo aprendendo as letrinhas e também aprontando todas.
A mais memorável delas foi o dia  em que meu pai  foi chamado na escola porque eu e mais dois comparsas tínhamos entupido a pia do banheiro com pão de um cachorro quente e alagado o banheiro e o corredor do colégio.
Não obstante ao perigo de sermos pegos corríamos pelo rio de agua que vertia do banheiro molhando  tênis ,meia, calça de agasalho e  gritando que era “a praia”.
Como foi uma lembrança marcante lembro-me de certos detalhes:
 Lembro-me da cara de mau que o meu pai fez na escola quando foi me buscar e das risadas que ele dava enquanto contava para minha mãe o feito...
A motivação (ainda lembro) foi a excitação de ver a agua subindo na pia... de a coisa sair do nosso  controle....de sairmos correndo do banheiro alagado (fugir) para depois voltar correndo de novo para ver a bagunça aumentando.
Obviamente fiquei de castigo e sem tv mas depois de alguns choramingos  e  algumas tentativas de ligar a tv (e a minha irmã era parceira nestas coisas...) minha mãe cansada consentiu.
Voltando para 2014 e estudando o outro espécime de seis anos que temos em casa, vemos que, como era de se esperar,  a  obediência  do Rafinha tem altos e baixos.
Algumas vezes ficamos desapontados com comportamentos exagerados, mas muitas vezes ficamos encantados com a malandragem fluindo dele. Como se a rebeldia dele também fosse um sinal de evolução.
Desde que começamos as terapias observávamos mudanças significativas no seu comportamento, acontecendo às vezes passo a passo e às vezes abruptamente.
 Avaliamos nosso filho pela escala ATEC (http://www.surveygizmo.com/s3/1329619/Autism-Treatment-Evaluation-Checklist-revisedhá algum tempo atrás e o numero não foi muito animador.
Na ultima avaliação que fizemos  o numero alcançado o colocaria bem  próximo do neurotipico. Obviamente a escala ATEC é só uma referencia, não podemos olhar o numero em termos absolutos , na verdade o importante é a tendência .Neste aspecto o Rafa está tendendo para o neurotipico. E o que na pratica percebemos é que ele hoje realmente está na fronteira entre dois mundos:
Empiricamente vemos dois meninos, um autista que muito raramente aparece e já vai embora e um menino neurotipico que de repente faz estranhas birras.
As birras são estranhas não mais por causa da interpretação das coisas que ele vive (a leitura dele sobre a situação é correta), mas da dosagem da sua reação que  as vezes é exagerada.
Por exemplo, ele ama ajudar a mãe dele a fazer compras.
E ele ajuda mesmo. Coloca as coisas no carrinho de compras, lembra a mãe de comprar algumas coisas, sente muito prazer em participar.
Contudo ele pode, por exemplo, cismar em pegar alguma coisa do supermercado que não está no momento de pegar (está em outro canto do mercado) e tem de ser atendido naquele momento.
Às vezes se conforma com o não e a explicação do porque não.  Às vezes faz aquela birrinha de menino (se jogar no chão dando chutes nas coisas) ou faz uma mais típica da síndrome como falar coisas sem sentido para se autoconsolar, fazendo um não veemente coma a cabeça ou até mesmo gritar o seu famoso “Socorrooooo”!
Normalmente eu e a Sil não levamos a sério e até rimos da situação e dizemos umas bobagens para ele , normalmente  ele ri junto e se esquece mas as vezes insiste na birra.
Um neurotipico argumentaria até conseguir o que quer, mas se não conseguisse talvez também  sairia chutando as coisas “de brabo”( eu fazia assim e me jogava no chão também).
Por isso na nossa interpretação vemos os dois meninos (o autista e o neurotipico) misturados:
 O comportamento é igual (fracasso /frustação/birra).
 A motivação é a mesma ( participar do que os pais estão fazendo e ser reconhecido por isso).
Mas a interpretação dos resultados  (fracasso ou sucesso)  as vezes é diferente,  é mais  exagerada. Uma coisa pequena pode se tornar um motivo para gritar o famoso “Socorrooooo”!
Muitos acreditam que o funcionamento do cérebro do autista é diferenciado. Ele já nasce assim com essa formatação (conexões neuronais diferentes, áreas do cérebro mais ativas que outras ), e  por isso ele vê o mundo de uma maneira particular e mesmo avançando em suas habilidades sociais ainda vai ser um autista.
Nos não acreditamos no autismo como um estado mental congênito (salvo em casos que se comprove geneticamente) e sim como uma doença metabólica que surge no inicio da infância por n fatores e interfere no funcionamento cerebral ( o cérebro “inflamado” não consegue formar conexões neuronais normais o que geraria áreas do cérebro funcionais e outras em estado latente).
O tratamento que adotamos é o tradicional (as terapias) e o tratamento biomédico (protocolo DAN).
Portanto para nós o autismo pode ser revertido e mesmo que isso possa ser interpretado como um otimismo exagerado, eu posso afirmar que é o que está acontecendo diante dos nossos olhos.
Mas mesmo admitindo a reversibilidade do autismo eu e a Sil também admitimos que existe uma sequela da síndrome  e esta  é refletida no comportamento:
Quando ele se fechou aos dois anos de idade ele bloqueou todo o aprendizado por observação e imitação e começou a tatear o mundo e interpretar as coisas e fatos de maneira puramente pessoal.
Dos dois até meados dos quatro anos ele continuava fechado em si mesmo com alguns progressos. Começou efetivamente a lidar melhor com o mundo a partir dos cinco anos.
 Logo podemos dizer que ele ficou três anos sem fazer o caminho comum da infância  e portanto deixou ter  as experiências características de uma criança neurotípica.
A diferença é mais evidente em situações puramente emocionais (não racionalizadas) como as das frustações.
O filme Adam (onde o protagonista é um Asperger) mostra um exemplo interessante. Uma reação exagerada do personagem principal contra sua   namorada.
Adam descobre uma “mentirinha”, uma armação da moça para que ele conhecesse os pais dela e toma isso por uma traição. Por uma coisa em que qualquer um riria ele destrói o relacionamento dos dois.

Esta é uma cegueira mental remanescente e é bem mais sutil que aquela dos primeiros anos de autismo.
Na pratica vemos muito adolescentes autistas que são ingênuos ou estranhos (desculpem por essa palavra, ela é maldosa, mas é um dos rótulos mais comuns que nossas crianças recebem).
Isto talvez se dê  não propriamente  porque a condição mental os faz assim .Mas  porque  talvez esteja fazendo  falta a  capacidade de imitar os comportamentos sociais sem racionalizar, o que o ajudaria a se adaptar  rapidamente as situações  e se encaixar corretamente dentro delas .E esta habilidade nos neurotipicos já é exercida (praticada)  sem muita dificuldade desde a tenra infância, logo ocorre na fase adulta  de maneira inconsciente.
Em termos simples falta um “jogo de cintura” básico que foi obtido pela pratica da observação e imitação de padrões sociais.
Seria isto este um ponto  irreversível para nossas crianças?
Não sei se realmente devemos cair nas armadilhas do fatalismo. Sempre acreditei que temos de trabalhar e esperar pelo melhor. Mas falando em termos práticos, ou melhor, na nossa experiência pratica vemos que o Rafael começou a ler e interpretar as situações emocionais de maneira mais comum .
Por exemplo, ele está achando a desobediência divertida e só se pode achar graça nisso quando se entende a relação do poder. Ele desobedece conscientemente buscando e ver a reação minha ou da Sil e nos testa. Acha graça no nosso comportamento. Acha engraçado o transgredir (uma situação bem parecida com a daquele  gurizinho que alagava banheiros).

Ele também quando erra quer corrigir ou recompensar de alguma forma.
Um dia desses ele molhou o quarto dele  com água e levou aquele “pito” da mãe e eu desliguei a tv dele como castigo (é... a vida se repete!).
Meia hora depois ele veio falar comigo na sala , as duas mãozinhas para trás, ”pancinha” para frente e olhando nos meus olhos com olharzinho “pidão”  perguntou:
Papai?Pode ver a tv ? O Cartoon?
Levantei do sofá e fui ligar a tv para ele. Cheguei ao quarto e vi que ele já tinha ligado e estava assistindo o Cartoon.
Na verdade ele estava verificando se ligar a tv foi correto, ou seja ele sabia que não devia ter ligado e por isso perguntou para mim se eu aprovava.
A noite para agradar a mãe apareceu rindo mostrando os dentinhos e disse “Olhe meu dente limpo”...! Sentimos o cheirinho do creme dental... esta foi a primeira vez que ele tinha escovado os dentes  sozinho sempre fazíamos isso por ele. Para nós a motivação dele para fazer isso foi de nos agradar e receber aprovação por alguma coisa que ele fez.
Para fechar a noite, assistindo tv no nosso quarto, deitou entre nós e disse que gostava de dormir aqui.
Eu te amo mamãe! ... disse depois.
A malandragem dos seis aninhos também está presente, como neste diálogo da semana do carnaval que eu presenciei:
Mãe pode ir na natação? (A maneira dele de perguntar se haveria aula de natação hoje).
“Não hoje é carnaval... mas nós temos a tarde toda para fazer a tarefa da escola” disse a Sil.
“Não mãe... hoje não... é CARNAVAL!” respondeu ele rindo.
Ainda uma lista interessante de brincadeiras criativas:
A brincadeira do Zumbi, a do olho do peixe (que sábado passado quase enfartou uma senhora no supermercado Pão de Açúcar), a agenda da mãe rabiscada / desenhada e com a assinatura RAFAEL , a “moto continua” bagunça com água, se vestir com varias roupas (camisola da mãe,  camiseta e colar cervical do pai e etc) e falar que é um “Ninja” enfim uma lista  de  “loucuragens” divertidas de um menininho de seis anos.

Esta talvez esta seja a mais rica das fases que viveremos com ele, um momento único, uma transição que leva a essa dualidade, dois ao invés vez de um.
Eu sei que um deles vai embora, logo ele formará uma personalidade mais consolidada e eu vou sentir falta dele deste jeito que ele é hoje.
Entre esses dois meninos, entre esse autismo que liga e desliga e suas habilidades particulares. Esse jeito meio “doidinho” de falar sozinho coisas de maneira incompreensível  e fazendo caretas. Cantar músicas fazendo a batida da musica junto com a melodia. As divertidas e criativas  maneiras que ele encontra para fazer o que quer. As respostas curtas, engraçadas e originais. O jeito meigo e ingênuo de uma criança ainda não afetada pela crueza do mundo eu me pergunto:
Qual deles é o que eu gostaria que ficasse?
A resposta melhor que eu encontrei foi:
Aquele que for o mais feliz!


Marcos Dropa