segunda-feira, 22 de setembro de 2014

Avalanche de Informações e Tratamentos do Autismo

A complexidade do autismo é algo realmente impressionante, há mais de 40 anos não se consegue descobrir a causa e tão pouco sua cura.
Algumas crianças tem desenvolvimento normal até cerca de 1 a 2 anos e de repente regridem, outras já podem apresentar sinais desde bebês, outras podem apresentar convulsões e em outras crianças o autismo pode estar associado a outras síndromes. E na maioria dos casos, todos os exames (desde tomografias até exames genéticos) apresentam resultados normais, sem nenhuma alteração. Um verdadeiro mistério.
                                                                           
E então chegamos aos tratamentos. Inicialmente tratava-se o autismo apenas como distúrbio psiquiátrico, onde somente drogas psicoativas “seriam” necessárias e eficazes nos sintomas. Mas ao longo dos anos foi surgindo pesquisas e estudos publicados, o que gerou novas teorias e diferentes tratamentos, incluindo opções de tratamento mais completo, abrangendo o metabolismo da pessoa além de uma gama de terapias.


Mas como filtrar esta avalanche de informações e tratamentos do Autismo?
Como escolher o que é melhor para nossos filhos?
Infelizmente não temos ainda uma fórmula mágica, rápida e totalmente eficaz para todos os autistas, pois além da complexidade do autismo descrita acima, temos ainda a individualidade de cada organismo, onde cada um vai reagir de forma diferente ao mesmo tratamento.
Além destes fatores, devemos também abandonar nossos julgamentos a outras famílias e suas escolhas diferentes, uma vez que a escolha do tratamento vai depender de tantos fatores como, crenças da família, sua condição financeira, seu apoio familiar, sua força de vontade, além da disponibilidade regional do tratamento eleito.

Porque citar a crença como um fator importante na medicina, em tratamentos ou em medicamentos?
Vamos utilizar um exemplo prático de como o fator psicológico é importante em tratamentos.
Quando a indústria farmacêutica testa um medicamento novo ou quando um medicamento é testado em outra dose ou para outra indicação, na fase de estudos clínicos em seres humanos os protocolos abrangem o uso do medicamento com princípio ativo para um percentual dos pacientes e do uso de placebo (medicamento sem o princípio ativo) para outra parcela de pacientes em teste. E em alguns estudos, denominados duplo cegos, nem os médicos podem saber quais os pacientes recebem a droga e quais recebem o placebo. Neste ponto chegamos na crença e no fator psicológico, ou seja, ao escolher um tratamento podemos sim influenciar positiva ou negativamente em seu sucesso ou em seu fracasso.
Então quando decidirmos por um tratamento devemos nos informar, estudar, trocar experiência com outros pais e profissionais e se quisermos prosseguir com a decisão de tratar, devemos acreditar no tratamento e segui-lo corretamente.

Claro que é muito positivo recebermos tantas informações sobre novas drogas usadas em autismo, drogas antigas que tinham outras indicações sendo testadas nos sintomas do autismo, e suplementos prometendo tanto resultado com menos efeitos colaterais.
Só que tantas informações devem gerar um cuidado redobrado na filtragem do que escolhemos, não podemos nos animar tão rápido ou desistir tão rápido após ler apenas um artigo ou um estudo publicado. Vamos conversar com nosso médico, tirar nossas dúvidas e expor nossas expectativas e medos sobre os diversos tratamentos que vão surgindo.
E no caso de ler algo negativo sobre o medicamento ou suplemento que estamos utilizando, muita calma, vamos questionar o médico e avaliar como nosso filho está reagindo aquele tratamento, se ele está progredindo ou se não esta fazendo nenhum efeito positivo, afinal nós conhecemos nossos autistas mesmo que eles não falem nenhuma palavra, ou fale muitas palavras, mas não se comunique com elas.
Vamos lembrar também que alguns tratamentos demoram mais para mostrar grandes diferenças nos comportamentos de nossos filhos, como por exemplo a homeopatia, enquanto tratamentos alopáticos normalmente atenuam sintomas rapidamente, e esta regra vale também para observar os efeitos colaterais que devem ser observados, monitorados e avaliados para que o tratamento siga em segurança.
 
Rafael imitando o pai e fingindo fazer a barba!

Diante de tantos fatos, que tratamento devo escolher para meu filho?
Nós, pais do Rafael, já utilizamos medicamento alopático e psicoativo para amenizar sintomas do autismo como agressividade e ansiedade, uma vez que em determinada idade ele realmente precisou e fez uma grande diferença em sua qualidade de vida e socialização, em uma época que parecia tudo perdido.
Funcionou como um Band-aid (exemplo que li em um artigo ontem), pois em algumas ocasiões precisamos realmente optar por um tratamento alopático, é como um ferimento sangrando, primeiro tentamos estancar o sangue com um Band-aid para depois tratar adequadamente a ferida.
Foi o que fizemos, depois de recuperadas nossas forças, aceito o diagnóstico e estudado sobre diversos tratamentos, optamos por tentar a Homeopatia, o Tratamento Biomédico e a Dieta SGSC (sem glúten e sem caseína), sem deixar de lado as terapias e todo nossos amor. Não é fácil manter o tratamento escolhido, a dieta parece uma loucura, os exames caros, os medicamentos importados, mas com muito esforço e apoio familiar e principalmente acreditando e vendo as mudanças estamos firmes e satisfeitos com a escolha do tratamento, mesmo tendo que ajustar muitas e muitas vezes os suplementos e a própria dieta.

Para o nosso filho está funcionando, o medicamento alopático já foi suspenso (“já arrancamos o Band-aid”), e percebemos sua evolução a cada dia, seja na comunicação, imaginação e socialização. Mas não podemos esquecer da complexidade do autismo e da individualidade de cada organismo, ou seja, os mesmos suplementos e dietas não vão funcionar para todas as crianças!
 
Rafael livre e feliz!
Queridos pais, o texto foi longo, mas me assusta o que leio em grupos e em comentários de artigos, e a mensagem final que deixo é: não tenham medo de tentar, e se o tratamento escolhido der errado para seu filho, mude e mude quantas vezes precisar, só não desistam de lutar por ele!